Organizace

Členy tohoto občanského sdružení se mohou stát odborníci, kteří se zabývají diagnostikou, terapií nebo výzkumem neuroendokrinních nádorů. Kooperativní skupina úzce spolupracuje s evropskou organizací ENETS a Českou onkologickou společností.

Vznik

Dne 22.4.2008 bylo založeno občanské sdružení Kooperativní skupina pro neuroendokrinní nádory. Oznámení o založení Kooperativní skupiny pro neuroendokrinní nádory adresované předsedovi ČOS. Předsedkyní kooperativní skupiny byla zvolena Prim.MUDr.Eva Sedláčková.

Občanské sdružení navazuje na činnost dřívější tzv. Karcinoidové skupiny, která byla ustavena 22.6.1998 v Praze. Jejím cílem bylo sjednotit diagnostické a léčebné postupy, navázat mezioborovou spolupráci, podílet se na klinických studiích, vytvořit konzultační centra a prosadit tzv. II.čtení histopatologických nálezů. Tato skupina se přetvořila do podoby současného občanského sdružení.

Výbor a seznam členů

Výbor:

předsedkyně

Prim. MUDr. Eva Sedláčková, MBA

místopředsedkyně

MUDr. Milana Šachlová, CSc.

členové

MUDr. Hana Honová
  Prof. MUDr. Václav Mandys, CSc.
  Prim. MUDr.Viera Bajčiová

 

Revizorem sdružení je primář MUDr. Pavel Vítek.

Seznam členů:

  • Aktuzalizovaný seznam členů Kooperativní skupiny pro neuroendokrinní nádory jsou na internetových stránkách neuroendokrinni-nadory.cz . V současnosti má skupina kolem 60 členů.

Webové stránky

Koopreativní skupina pro neuroendokrinní nádory vytvořila vlastní internetové stránky , které jsou určeny pro odborníky i laiky. Součástí webových stránek by měl být i přehled pracovišť, která se na diagnostiku a léčbu těchto vzácných nádorů specializují. Domníváme se, že tato pracoviště by se měla rekrutovat ze stávajících onkologických center, zejména vzhledem k tomu, že v blízké době lze očekávat zařazení biologické terapie do léčebného algoritmu NET. Dovolujeme si proto požádat výbor ČOS a Vás o spolupráci a dovolení oslovit vedoucí pracovníky onkologických center s otázkou zájmu o zařazení do NET sítě. Předpokladem je funkční diagnosticko –terapeutický tým a kompletní zázemí pro diagnostiku a sledování těchto vzácných onemocnění. Mnohá z nich mají s terapií NET dlouholeté zkušenosti, jiná se touto diagnózou vůbec nezabývají. Ročně je v ČR nově diagnostikováno cca 200 nových nemocných s NET, z toho jen malá část symptomatických nemocných vyžaduje aktivní onkologickou terapii. Z tohoto důvodu považujeme za výhodnou koncentraci těchto nemocných do specializovaných center, v kterých zkušenost s větším počtem léčených pacientů přináší lepší terapeutické výsledky. Rozhodně není naším cílem léčení NET někomu zakazovat, ale zveřejněním specializovaných pracovišť pro laickou i odbornou veřejnost chceme přispět ke koncentraci nemocných s těmito vzácnými nádory a tím i zlepšení léčebných výsledků.

Jednání

  • Zápisy ze schůzí Kooperativní skupiny pro neuroendokrinní nádory najdete na internetových stránkách neuroendokrinni-nadory.cz .