Hepatocelulární karcinom

Časový vývoj výskytu a mortality zhoubných nádorů jater a intrahepatálních žlučových cest v ČRVýbor ČOS ve spolupráci s IKEM Praha a CKTCH Brno projednali společný postup onkologů a transplantologů ve věci indikací transplantace jater u nemocných s diagnózou hepatocelulárního karcinomu. Při zhruba 400 případech ročně v ČR bylo za celá poslední léta z této indikace transplantováno jen 14 případů. Informace o projektu, který umožní konzultovat potenciálně vhodné případy kterémukoliv pracovišti v České republice najdete níže.

Celorepublikový projekt péče o pacienty s hepatocelulárním karcinomem:

Kontakty:
HCC, IKEM Praha, Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4, email: info@hcc.cz, internet

MUDr. Martin Oliverius,
Klinika transplantační chirurgie IKEM,
Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4
MUDr. Pavel Studeník,
Centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie,
Fakultní nemocnice U Sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno

Preambule projektu

Co je smyslem projektu

  1. Založit databázi všech pacientů s hepatocelulárním karcinomem
  2. Sjednotit a zároveň aktualizovat léčebné postupy u těchto pacientů
  3. Získat epidemiologická data
  4. Umožnit pacientům léčit se doma a zároveň mít přístup ke všem standardním i velmi speciálním vyšetřením, klinickým studiím i novým léčebným modalitám.
  5. Získat podklady pro celonárodní klinický výzkum týkající se hepatocelulárního karcinomu a zapojit do něj všechna česká pracoviště.

Co není naším záměrem

  1. Zmocnit se Vašich pacientů a léčit je na našich pracovištích.
  2. Diktovat Vám léčebné postupy s kterými nesouhlasíte.
  3. Experimentovat na Vašich pacientech.
  4. Vytvořit vědecké publikace z Vámi dodaných dat, aniž byste na nich participovali a mohli je ovlivnit.
  5. Zneužívat osobní data vašich nemocných.

Co je třeba učinit, pokud se chcete stát aktivním členem koordinační skupiny (zařadit pacienta ke statistickému vyhodnocení nebo konzultovat další léčebný postup)

  1. Pokud se chcete stát aktivním členem koordinační skupiny HCC, zaregistrujte se na adreseonkologie@seznam.cz - získáte osobní přihlašovací jméno a heslo, které Vám umožní registrovat Vaše pacienty s hepatocelulárním karcinomem.
  2. Rozsah Vaší spoluúčasti v projektu určujete Vy osobně. Pacienta můžete pouze zařadit ke statistickému vyhodnocení nebo můžete požádat o konzultaci dalšího léčebného postupu.
  3. Budete-li chtít, je možné Vašemu nemocnému nabídnout některé specializované zákroky (např. transplantaci jater) na kooperujících pracovištích.
  4. Pokud budete mít obtíže s dodržením léčebného režimu, jsme připraveni v jakékoliv jeho části pomoci a po dokončení terapie pacienta opět pošleme do Vaší péče.
  5. Jedenkrát do roka se s Vámi rádi sejdeme na koordinačním setkání účastníků.
  6. Náš datamanažer se asi v půlročních intervalech bude sám aktivně zajímat o osud Vašeho nemocného.
  7. Vytvoření nebo změna léčebných protokolů bude vždy kolektivní práce, na které se budete také podílet.
  8. Komunikace bude jednoduchá, časově nenáročná a zpravidla elektronickou cestou.
  9. Denně budeme k dispozici ohledně porady elektronicky nebo telefonem.
  10. Člen české kooperativní skupiny pro léčbu hepatocelulárního karcinomu je automaticky spoluautorem všech publikací, které budou využívat dat této databáze.

HCC, IKEM Praha, Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4