Mnohočetný myelom na internetu
Odkazy na internetové stránky určené
pacientům a seznam nadací
Na českém i zahraničním internetu najdete mnoho informací, které jsou věnovány a určeny onkologickým pacientům a jejich blízkým. Pro úplnost jsme pro Vás tyto zdroje vyhledali a zde máte k dispozici jejich stručný popis a odkaz k dané diagnóze.
Vždy informace z těchto stránek konzultujte s Vaším lékařem, ČOS nemůže ručit za obsah těchto externích stránek. Informace o léčbě, obsažené na zahraničních stránkách, se nemusí shodovat s léčbou schválenou v České republice.
ARCUS - ONKO CENTRUM
ARCUS - ONKO CENTRUM je profesionální pacientské sdružení s celorepublikovou působností. Obsahuje sekce Mnohočetného myelomu, karcinomu prsu, prostaty a děložního čípku.
Česká myelomová skupina
Česká myelomová skupina (CMG) působí od roku 1996. V rámci svého poslání se snaží v ČR zorganizovat u vybraného nádorového onemocnění - mnohočetného myelomu - klinické aktivity na standardní světové úrovni a poskytnou tak nemocným optimální péči a rychlou dostupnost nejperspektivnějších postupů. Stránky obsahují informace o občanském sdružení a nadaci, stejně jako informace o mnohočetném myelomu a jeho léčbě.
Epidemiologie zhoubných nádorů v České republice (SVOD)
Webový portál poskytující údaje o výskytu zhoubných nádorů v České republice široké veřejnosti. Analýzy podle krajů, věku pacientů, klinických stádií , srovnávací analýzy a další epidemiologické přehledy. V oblasti interpretace a využívání dat NOR je vyvíjen od roku 2000 specifický software SVOD (Software pro Vizualizaci Onkologických Dat) jako univerzální nástroj pro zviditelnění a analýzy populačních onkologických dat a dat onkologických registrů. Nabídkou webového portálu lze trvale zpřístupnit veškeré epidemiologické údaje NOR od roku 1977 pro všechny onkologické diagnózy. Toto softwarové zpřehlednění více než 1,2 milionu případů anonymizovaných onkologických záznamů za více než čtvrtstoletí je významným úspěchem české onkologie a informatiky, které snese nejnáročnější mezinárodní srovnání. Na zasedání výboru dne 20.9. 2005 přebral výbor ČOS garanci nad dalším vývojem SVOD a jeho využíváním v ČR a zahraničí.
IMF: The International Myeloma Foundation
Stránky Mezinárodní myelomové nadace obsahují informace o myelomu a jeho léčbě určené pro lékaře i pacienty a jejich blízké.
MMRF: Multiple Myeloma Research Foundation
Stránky mezinárodní nadace věnované mnohočetnému myelomu. Obsahuje informace o nemoci a léčbě onemocnění.
Mnohočetný myelom - klub pacientů
Stránky Klubu pacientů s mnohočetným myelomem. Obsahuje slovníček pojmů, informace o nemoci a její léčbě, příběhy pacientů a online poradnu.
Poradna na stránkách pro pacienty s mnohočetným myelomem
Možnost odborné konzultace na téma mnohočetný myelom prostřednictvím e-mailové poradny. Na dotazy odpovídá specialista hematoonkolog, který spolupracuje s Klubem pacientů s mnohočetným myelomem.
Projekt CRAB
Projekt CRAB si klade za cíl zvýšit informovanost lékařů prvního kontaktu o mnohočetném myelomu, o možnostech jeho diagnostiky a novinkách v oblasti léčby tohoto onemocnění, a tím docílit možnost včasné účinné léčby pro pacienty.