Pacient, rodina a přátelé
Pokud jste zavítali do této sekce, pravděpodobně rakovina vstoupila do života Vašeho, Vaší rodiny nebo Vašich přátel. Čeká Vás náročné období, ale snažte se k nové situaci přistoupit aktivně, ptejte se, buďte partnerem zdravotnickému týmu, který Vás nemocí provede, mluvte o své nemoci a shánějte si informace, protože kompletní informace o nemoci jsou důležitou součástí léčby. Česká onkologická společnost Vám nabízí velké spektrum informací pro všechny etapy, kterými onkologický pacient a jeho blízcí procházejí, od chvíle, kdy se dozví diagnózu, až po období po léčbě, ať už byla úspěšná nebo, v některých případech, neúspěšná. Nenajdete zde jen informace o jednotlivých diagnózách a léčebných metodách, ale také velmi konkrétní rady, tipy, kontakty určené jak pro pacienta, tak pro jeho blízké a pečující. Dozvíte se například, jak jíst, jak lépe zvládat nežádoucí účinky léčby, jak zvládat své onemocnění nebo péči o blízkého nemocného a vydržet a další praktické informace. Prakticky u každého, kdo na vlastní uši uslyší, že má "rakovinu", se objevují pocity definitivního převratu života, spojené s nejistotou, strachem a bezmocí. Do značné míry je to nutné, někdy je to ale zbytečné. Medicína dnes již dokáže řadu nádorových onemocnění léčit a v případě časnějších stádií nemoci dokonce i vyléčit.
Nejnovější články a videa
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 26. 2. 2020: I v letošním březnu vyzývá Amelie, z.s. k podpoře a zapojení se ve prospěch onkologicky nemocných i jejich blízkých. Osmý ročník Tulipánového měsíce informuje a vybízí k akci nejen v Praze, Olomouci, Liberci a Středočeském kraji, ale i napříč celou ČR. Každý si může vybrat, jak se zapojí. Připojíte se a pomůžete přivolat s jarem i naději?
16.3.2020: Vzhledem k současné epidemiologické situaci jsme nuceni tento webinář přesunout. Již položené otázky budou zodpovězeny, brzy oznámíme náhradní termín. Děkujeme za pochopení!
Otázky správné výživy v průběhu léčby i po ní trápí nejednoho pacienta a jeho blízké. V praxi jsme svědky mnohdy výrazných změn stravovacích návyků. A to jak v oblasti příklonu ke zdravější stravě na straně jedné nebo naopak až k nebezpečným dietám na straně druhé. Hostem psychologa Martina Pospíchala bude onkolog a předseda Pracovní skupiny nutriční péče v onkologii při onkologické společnosti Viktor Maňásek. Ptejte se už nyní a sledujte webinář na Linkos dne 19. března 2020 ve 13 hodin.
Reakce na Tiskovou zprávu Amelie, z.s.: Dvojí past státu při návratu do zaměstnání z 10. 2. 2020, která vyvolala vlnu reakcí a sdílení. Díky tomu se podařilo nahlédnout pod pokličku dorovnání odvodů na zdravotní pojištění ještě hlouběji.
Praha 10.2. 2020, Tisková zpráva Amelie, z.s.: Současné zvýšení minimální mzdy nemá jen pozitivní dopady. To možná při lednové výplatě poprvé pociťuje řada lidí pracujících na zkrácené úvazky u jednoho zaměstnavatele. Musí totiž ze svého dorovnat odvod na zdravotní pojištění, jako by měli příjem v minimální výši, který ovšem nemají. „Těm nejzranitelnějším, s nejnižšími příjmy takto stát ještě bere. A s každým zvýšením minimální mzdy to bude horší,“ vzkazuje Amelie, z.s.
Praha 6. 2. 2020 – Ve vydavatelství Mladá fronta, divize Knihy, vychází knižní novinka s názvem O mamince, která si ostříhala vlásky. Autorkou příběhu je Lenka Pelánková, ilustrátorkou Lenka Kurovská. Kniha vznikla v rámci víceletého projektu Říct to dětem a odpovídá na otázky, jak mluvit s dětmi o maminčině onkologickém onemocnění.
Slavnostní křest knihy s autogramiádou autorek se koná ve čtvrtek 13. února 2020 od 16 hodin v Paláci knih Luxor (Václavské náměstí 41, Praha 1).
Tisková zpráva OnkoUnie a Nadačního fondu Hippokrates, Praha 4. února 2020. U příležitosti Světového dne boje proti rakovině zahájil Nadační fond Hippokrates společně s ONKO Unií, o.p.s. osvětovou kampaň, kterou chtějí upozornit na důležitost genetického testování u indikovaných pacientek. Genetická mutace BRCA1 a BRCA2 nesouvisí pouze s rakovinou prsu, ale hraje velmi důležitou roli u pacientek se zhoubným onemocněním vaječníků.
Amelii, z.s. se díky spolupráci se zahraničními odborníky a Mezinárodní psychoonkologickou společností (IPOS) podařilo připravit překlad pracovního sešitu pro onkologicky nemocné. Ten si nemocní budou moci vzít domů a sami dle svého tempa a potřeb pracovat na tom, jak lépe zvládnout vpád nemoci do vlastního života. Onkologické onemocnění totiž zasahuje nejen tělo, ale také psychiku a sociální okolí nemocného.
Sedmý díl živého vysílání z cyklu #MysliProtiRakovine se uskutečnil 25. listopadu 2019. Hostem psychologa Martina Pospíchala byla psycho-onkoložka Mgr. Hana Kynkorová, která se dlouhodobě věnuje oblasti práce s onkologicky nemocnými a jejich rodinami. Dobře fungující vztahy pozitivně ovlivňují náš zdravotní stav. Je to právě rozhovor o nemoci, který usměrňuje vztahy s našimi nejbližšími a společné pouto posiluje nebo oslabuje. Ze zkušenosti mnoha pacientů i lékařů víme, že to není rozhovor jednoduchý. Přesto se na něj dá připravit tak, aby měl šanci na zdárný průběh pro všechny účastníky.
Po letní přestávce se znovu rozběhl projekt #MysliProtiRakovině. 4. listopadu měli diváci možnost ptát se v rámci webináře na zvládání bolesti a paliativní léčbu. Hostem psychologa PhDr., Ing. Martina Pospíchala byl lékař MUDr. Michal Kouba z Ústavu hematologie a krevní transfúze v Praze. Mluvilo se o bolesti jako prožitku z pohledu psychologie a také o možnosti jejího ovlivnění z pohledu medicíny. Řekli jsme si, co můžeme pacientům nabídnout, když už život samotný zachránit nelze. A zkusili jsme také vyvrátit některé mýty v této oblasti.
Kniha Rakovina v rodině v otázkách a odpovědích blízkým byla představena v Českém rozhlase, v pořadu Dámská jízda s Mirkou Nezvalovou 27. 11. 2019 v čase 5:55.
Konference I slova léčí se v letošním roce uskutečnila již po čtvrté. Tentokrát se věnovala tématu specifik komunikace s onkologicky nemocnými pacienty a jejich nejbližšími. Organizátoři zároveň poprvé zařadili do programu speciální workshopy věnující se této tématice. Z celé republiky se do Konferenčního centra GreenPoint sjelo okolo 90 účastníků z řad zdravotníků, sociálních pracovníků, pečovatelů, psychologů a zaměstnanců i dobrovolníků pacientských organizací.
Amelie revidovala a aktualizovala brožuru "Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“ pro lidi navracející se po rakovině do práce. Vydání aktualizované brožury podpořila Liga proti rakovině. Druhé aktualizované a doplněné vydání přináší po dvou letech ucelené informace a návody pro usnadnění návratu do pracovního procesu nejen onkologicky nemocným. „Brožura je praktická a postavená na zkušenostech z reálné sociální práce, kterou nemocným v Amelii poskytujeme v rámci odborného sociálního poradenství,“ říká autorka a sociální pracovní Šárka Slavíková. „Zároveň obsah reflektuje změny v pracovně právní a sociálně právní legislativě a také potřebu onkologicky nemocných mít některá témata podrobněji vysvětlená,“ doplňuje Slavíková.
Hlavním cílem 10. ročníku Psychoonkologického sympózia bylo seznámit odborníky a pacienty s knihou Psychoonkologické sekce s názvem Rakovina v rodině v otázkách a odpovědích blízkým. Mgr. Hana Kynkorová je autorkou všech kapitol, které se zabývají rodinou. Napsala kapitolu Popření (zlehčování) nemoci – co může udělat rodina, Děti v rodině onkologického pacienta a Partner onkologického pacienta. Její přednáška se zabývá stejným tématem, na kazuistikách ukazuje, jakým způsobem zhoubné onemocnění zasáhne do rodiny.
Pokud se člověk od lékaře dozví diagnózu onkologického onemocnění, je to každopádně šok. Většina lidí o rakovině už někdy slyšela, málokdo však předpokládá, že onemocnění postihne právě jeho. Významná psycholožka sedmdesátých let minulého století Elisabeth Kübler-Rossová popsala model tzv. pěti fází vyrovnávání se se závažnou diagnózou nebo zásadní a nečekanou životní změnou. Přestože v současné době velmi pokročil způsob, jak jsme schopni onkologické onemocnění léčit, zůstává rakovina i nadále „temnou královnou nemocí“ a lidé ji stále spojují s hrozbou smrti. Zmiňovaný model má pět hlavních fází, kterými nemocní obvykle procházejí. Tyto fáze, zdá se, představují (do určité míry) univerzálně platný způsob, jak reagujeme na závažné ohrožení života svého nebo svých blízkých.
Stále je možné registrovat se na přednášku z cyklu #MysliProtiRakovine do Zlína (23. 10. 2019, od 17:00 hodin Zlínský klub 204) a Prahy (19. 11. 2019, od 15:00, Ústav hematologie a krevní transfúze v Praze). Přednáška z oboru psychoneuroimunologie se soustředí na možnosti psychické podpory zdraví a prevence návratu onkologického onemocnění. Podrobnosti včetně odkazu na registraci.