Význam správců dat pro plnění NOR a nově připravené kvalifikační kurzy.

Význam populačních onkologických registrů celosvětově roste, neboť jsou jediných zdrojem dat nutných k mapování rostoucí onkologické zátěže, zejména ve vyspělých zemích. Práce s těmito informacemi má strategický význam a epidemiologie zhoubných nádorů hraje klíčovou roli v retrospektivních i prospektivních analýzách. ČR disponuje konsolidovaným sběrem demografických dat a dlouhodobě vede Národní onkologický registr (NOR; ÚZIS ČR, 2007) se 100% pokrytím všech onkologických diagnóz a populace. Reprezentativní data umožňují hodnotit onkologickou zátěž v celé populaci i v jednotlivých regionech, analyzovat dlouhodobé trendy, prevalenci klinických stadií a úspěšnost včasného záchytu onemocnění. NOR vytváří informační zázemí pro realizaci doporučení Rady Evropské unie z 2. 11. 2003 o implementaci programů prevence zhoubných nádorů. Data tak napomáhají optimalizovat projekty, které bojují proti nádorovým onemocněním na jejich samotném počátku.

Hlavním zdrojem dat o epidemiologii zhoubných nádorů je Národní onkologický registr ČR (NOR). NOR je nedílnou součástí komplexní onkologické péče a při reprezentativním pokrytí 100 % české populace obsahuje za období 1977 – 2007 více než 1,6 milionu záznamů. Registrace novotvarů je legislativně zakotvena a je povinná. NOR je vybaven informačním systémem, který mimo jiné nabízí veřejně dostupný analytický webový portál (www.svod.cz; Dušek a kol., 2007).

NOR je jediný plošný zdroj informací o klinickém stadiu nádorového onemocnění v době diagnózy. Velmi dobrou zprávou je, že tyto záznamy jsou v databázi reprezentativně obsaženy a jsou kvalitní. A to i přes časté změny v systému klasifikace zhoubných nádorů. S rozvojem diagnostických metod a znalostí o nádorových onemocněních byla TNM klasifikace pro jednotlivé diagnózy zaváděna postupně a pravidla klasifikace se často měnila; v současné době je používáno již 6. vydání. V NOR byly postupně zaváděny tyto TNM klasifikace: TNM II. vydání od roku 1976, TNM III. vydání od roku 1982, TNM IV. vydání od roku 1995, TNM V. vydání od roku 2001 a TNM VI. vydání od roku 2005. Komplikovaný systém stanovení klíčových prognostických parametrů samozřejmě přináší problémy v úplnosti dat a v správnosti záznamů.

Při rozboru kvality dat NOR si musíme uvědomit, že jde o populační epidemiologický registr, který obsahuje všechna hlášení o novotvarech. Všechny záznamy nemohou být úplné v diagnostických parametrech, neboť tyto údaje není někdy možné z objektivních důvodů stanovit (záznamy DCO, nálezy při pitvě, velmi časná úmrtí, odmítnutí péče pacientem, apod.). NOR umožňuje tyto objektivní důvody analyzovat a oddělit je od skutečně chybných a neúplných záznamů, jak dokládá tabulka 1. Závěr analýzy je velmi potěšující. Recentní data NOR obsahují pouze 5,4 % záznamů, kde není uvedeno klinické stadium a přitom tento fakt nelze objektivně zdůvodnit. Rovněž regionální rozptyl kvality dat NOR je přijatelný. Kvalita NOR v čase postupně roste, což je vynikající vizitka práce všech správců dat, kteří se NOR věnují.

1. Všechny diagnózy solidních zhoubných novotvarů se zavedenou TNM klasifikací.
2. Časná úmrtí, pacienti bez dokončené diagnostiky a určení klinického stadia, pacienti bez zahájení terapie z důvodu kontraindikace léčby, pacienti odmítající léčbu.

Význam regionálních správců dat s systému sběru záznamů NOR je zcela zásadní je třeba mu věnovat zvýšenou pozornost. Z tohoto důvodu byl kolektivem lektorů odborných společností, ÚZIS ČR a KSRZIS připraven komplexní kurz zaměřený právě do oblasti kódování a validace epidemiologických dat o zhoubných nádorech. Absolventi certifikovaného kurzu získají teoretické vědomosti a praktické dovednosti v oblasti kvalitní a efektivního sběru dat do Národního onkologického registru a jejich validace. Hlavní cíle kurzu lze charakterizovat následovně:

1. poskytnout posluchačům vědomosti a dovednosti, které jsou potřebné pro realizaci sběru dat do Národního onkologického registru
2. Přispět k omezení chybovosti při zadávání dat NOR, zlepšit využívání nastavených kontrolních vazeb v hlášení NOR
3. poskytnout vědomosti a vyškolit posluchače v zásadách při sběru dat pro Kontrolní hlášení NOR
4. Zaškolit posluchače v práci s novým systémem sběru dat NOR a posílit vazbu mezi správci dat a tvůrci systému
5. Omezit plýtvání časem při dohledávání údajů a přídatných nákladů spojených se špatnou jakostí konkrétního hlášení, který se podává na formuláři „ Incidence a léčba zhoubných novotvaru“
6. Vytvořit předpoklady pro zavedení ISO certifikace kvality v regionální správě dat NOR
7. Výše uvedené znalosti a dovednosti rovnoměrně rozšířit mezi správci dat NOR ve všech spádových pracovištích NOR
8. Připravit správce dat NOR na další modernizaci sběru dat, kterou přinese implementace nástrojů e-Health v ČR

Tento kurz je připraven v rozsahu 40 hodin kontaktní výuky a je určen pro všeobecné sestry, porodní asistentky, ergoterapeuty, radiologické asistenty, zdravotní laboranty, zdravotně–sociální pracovníky, optometristy, ortoptisty, asistenty ochrany veřejného zdraví, nutriční terapeuty, zubní techniky, dentální hygienistky, zdravotnické záchranáře, farmaceutické asistenty, biomedicíncké techniky, radiologické techniky, fyzioterapeuty, odborné pracovníky v ochraně veřejného zdraví pracující a nebo připravující pracovat na pracovišti NOR. Náplň kurzu shrnuje tabulka 2.

Tabulka 2.Náplň kurzu „Zavedení systému řízení kvality v centrech NOR“



Poděkování

Analytické zpracování dat NOR z let 2006-2007 je podpořeno grantem IGA MZ ČR č. 10621-2 (2008-2009): Optimalizace vytěžování informací z klinických zdravotnických registrů NZIS. Organizaci kurzu „Zavedení systému řízení kvality v centrech NOR“ podpořila edukačním grantem společnost AMGEN s.r.o. Autoři rovněž děkují pracovníkům KSRZIS, ÚZIS ČR a všem správcům dat NOR, díky jejichž obětavé práci dosahují data NOR vysoké kvality.