Klinický registr Yondelis (trabectedin)

Registr Yondelis je projektem zaměřeným na sběr dat o pacientech s pokročilými sarkomy měkkých tkání, kteří jsou léčeni trabedectinem. Analýza dat poskytne užitečné epidemiologické informace o těchto pacientech v ČR, managementu léčby, přežití i bezpečnosti léčby. V neposlední řadě také přinese, vzhledem k nákladnosti léčby, cenné informace pro plátce zdravotní péče při diskuzi o úhradách tohoto typu léčby. 

Sběr dat v rámci projektu Yondelis byl ukončen v listopadu 2014. Údaje o léčbě pacientů se sarkomy měkkých tkání budou sbírány a prezentovány v rámci nově vznikajícího projektu, který bude součástí registrů České onkologické společnosti ČLS JEP.

Projekt registru Yondelis

Projekt registru Yondelis byl zahájen v lednu 2011 s cílem získat základní epidemiologické informace o pacientech se sarkomy měkkých tkání, o standardních postupech léčby a výsledcích léčby přípravkem trabectedin v běžné klinické praxi. Odbornou garanci nad projektem převzala Česká onkologická společnost ČSL JEP. Projekt reprezentativně pokrývá síť komplexních onkologických center, která se systematicky zabývají léčbou sarkomů měkkých tkání.

Do databáze byly retrospektivně zařazeny rovněž všechny záznamy o pacientech u kterých byla diagnóza potvrzena a u kterých byla zahájena standardní léčba včetně léčby přípravkem trabectedin v období 2008–2010. Sběr dat je plně anonymizovaný a nijak neovlivňuje lékařem zvolené léčebné schéma či dostupnost léčby pro pacienty.

VSTUP DO REGISTRU

AKTUÁLNÍ ANALYTICKÝ REPORT Z REGISTRU (k 30.1. 2014)

Informace o registru

Adresa:  http://yondelis.registry.cz
Diagnózy: Pokročilý sarkom měkkých tkání
Koordinační rada registru: prof. MUDr. Rostislav Vyzula, CSc, doc. MUDr. Jindřich Fínek, Ph.D., doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D.
Vznik: 2011
Odborná garance: prof. MUDr. Rostislav Vyzula, CSc.
Koordinace projektů: Prof. MUDr. Rostislav Vyzula, CSc. a koordinační rada registrů
Analytik dat:
Mgr. Zbyněk Bortlíček (IBA MU)
Řízení projektu: Mgr. Zuzana Zbožínková (IBA MU), E-mail: zbozinkova@iba.muni.cz
Grantová podpora: Swedish Orphan Biovitrum s.r.o.
HELPDESK IBA MU: E-mail: helpdesk@iba.muni.cz, Tel: +420 54949 8281
Další prezentace k registru:

Podpora ČOS

Podpora Linkos.cz 

Děkujeme za podporu Linkos.cz! 

I my podporujeme 

Mezi členy ČOS je mnoho DOBRÝCH ANDĚLŮ, kteří přispívají rodinám, jež se vinou nemoci dostali do finanční tísně, ale také těch, kteří zprostředkují pomoc nadace DOBRÝ ANDĚL svým pacientům.