Dopis vedoucím KOC, březen 2008

  • 20. 3. 2008

26. února zasedala rada registrů biologické léčby a schválila jak formální změnu tváře registrů Herceptin/Avastin/Tarceva, tak nový způsob jejich vedení a financování. Každý z uvedených registrů bude mít svou vlastní webovou stránku a přihlašování se bude dít automaticky. Informační zázemí registrů bude vedeno i nadále tak, že centrální databáze bude zcela bez osobních údajů pacientů.

Vážení vedoucí KOC/KOS

26. února zasedala rada registrů biologické léčby a schválila jak formální změnu tváře registrů Herceptin/Avastin/Tarceva, tak nový způsob jejich vedení a financování. Každý z uvedených registrů bude mít svou vlastní webovou stránku a přihlašování se bude dít automaticky. Informační zázemí registrů bude vedeno i nadále tak, že centrální databáze bude zcela bez osobních údajů pacientů.

Rada registrů se rovněž shodla na formě využívání údajů z registrů, o které budou spolurozhodovat všechna zapojená centra. Jakékoli publikace pracující se společnými vklady dat musí být předem schvalovány. Mimo publikační aktivity budou data také využívána ke komunikaci s plátci zdravotní péče, o což sami plátci žádají. Podrobnější informace k této agendě budou rozeslány v zápise z porady rady registrů.

S platností od 1.1. 2008 bylo dohodnuto, že registry biologické léčby budou sloužit především klinickým účelům. Přesto se domníváme, že budou obsahovat naprostou většinu léčených pacientů. Zadávání údajů o pacientech je zcela ve Vaší kompetenci. Ti, kdo budou údaje zadávat budou Vámi určeni a nahlášení do centra správy a analytického zpracování IBA MU (RNDr. T. Pavlík: pavlik@iba.muni.cz). Na každý registr mohou být určeni 2-3 lidé.

Financování zadaných údajů bude rovněž řízeno přes akademickou půdu – IBA MU v Brně a to standardně 2x do roka (červen, listopad), vždy za kompletní záznam o pacientovi. Financování je podporováno výzkumným grantem firmy Roche, který bude formou daru převeden na Masarykovu univerzitu. Jakmile budou doladěny formální procedury, budete o formě a rozsahu financování informováni mailem. Řízení grantu a čerpání prostředků bude pod kontrolou ustavené rady registrů a ekonomického oddělení Masarykovy univerzity. Příslušná částka se dostane vždy do Vašich rukou k dalšímu přerozdělení ve Vašem centru.

Za radu registrů se na další spolupráci těší
prof. MUDr. Rostislav Vyzula, CSc.
prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.

Podrobnější informace naleznete v přiložených souborech.

DŮLEŽITÉ KONTAKTY:

Webové stránky a místo k přihlášení se do registru:
www.avastin.registry.cz; www.herceptin.registry.cz; www.tarceva.registry.cz

Zodpovědné osoby v IBA MU: RNDr. Tomáš Pavlík (pavlik@iba.muni.cz) – vedoucí projektu
Ing. Petr Brabec (brabec@iba.muni.cz) – vedoucí vývoje IT
doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D. (dusek@iba.muni.cz) – ředitel IBA

Podpora ČOS

Podpora Linkos.cz 

Děkujeme za podporu Linkos.cz! 

I my podporujeme 

Mezi členy ČOS je mnoho DOBRÝCH ANDĚLŮ, kteří přispívají rodinám, jež se vinou nemoci dostali do finanční tísně, ale také těch, kteří zprostředkují pomoc nadace DOBRÝ ANDĚL svým pacientům.