Pacientské sdružení LYMFOM HELP, o.s.

Konference: 2010 XXXIV. Brněnské onkologické dny a XXIV. Konference pro sestry a laboranty

Kategorie: Organizace, hodnocení a standardizace onkologické péče

Téma: Pacientské organizace

Číslo abstraktu: 148

Autoři: Lída Šimáčková; Ing. Kateřina Klásková

Občanské sdružení LYMFOM HELP je pacientská organizace, která vznikla na podporu pacientům s maligním lymfomem a jejich blízkých a poskytuje poradenství a pomoc lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem sdružení je také zvyšování povědomí o této nemoci a její veřejná osvěta.

Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, jejichž prostřednictvím poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem a nabízí možnost využití anonymní e-mailové poradny a také diskusního fóra s lidmi s podobným druhem onemocněním. Dva dny v týdnu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení. Pravidelně jednou měsíčně se v Praze konají edukační setkání se zajímavými hosty. LYMFOM HELP se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR, na podzim rovněž pořádá Celostátní konferenci pro pacienty s maligním lymfomem. Dále dvakrát ročně vydává bulletin s edukativními příspěvky a informacemi o proběhlých nebo plánovaných aktivitách. Zpravidla jednou ročně vyhlašuje motivační fotografický projekt, v letošním roce ve spolupráci s Nadací pro transplantace kostní dřeně a fotografkou Sárou Saudkovou.

LYMFOM HELP rovněž spolupracuje s těmi pracovišti fakultních nemocnicím, která se na léčbu lymfomů, potažmo krevních malignit specializují. Cílem je poskytnutí informací co největšímu počtu pacientů a to prostřednictvím jednak bulletinu, informačních brožurek a nástěnek za spolupráce jak lékařů, tak zdravotních sester či dalších dobrovolníků sdružení.

Cílem sdružení je tedy nejenom poskytovat informace o onemocnění samotném, jeho možnostech léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života.

Cílem našich aktivit je zejména poskytovat podporu a pomoc pacientům, a to především ve formě dostupných informací o jejich nemoci ve všech stádiích diagnostiky a léčby. Vycházíme ze zkušeností, že informovaný pacient v průběhu léčby lépe spolupracuje - nejen že se může na léčbu lépe psychicky připravit a předejít zbytečnému stresu, ale také se lépe vyrovnává s případnými dočasnými komplikacemi. V kontaktu se stejně nemocnými lidmi zároveň pociťuje, že ve svém trápení a obavách není sám, že je má s kým sdílet a s kým si své zkušenosti vyměňovat.

Datum přednesení příspěvku: 24. 4. 2010