Konference: 2011 2. pražské mezioborové onkologické kolokvium
Kategorie: Ostatní
Téma: Prezentace
Číslo abstraktu: 017
Autoři: Veronika Čepeláková
Úvod
Za uplynulá desetiletí se možnosti aktivního života výrazně rozšířily. Jedním z hlavních důvodů je dostatek substitučních preparátů, které umožnily zařadit větší počet pacientů do programu domácí léčby. Nové trendy pacientům předávají také Český svaz hemofiliků (ČSH; od r. 1990) a OS Hemojunior (od r. 2001).
Poslání a činnost ČSH
ČSH se snaží pomoci všem pacientům, kteří se na něj obrátí, ať již s problémy rázu medicínského, či sociálního, psychologického, právnického, atd.
Každé dva roky se schází konference svazu, kde se hodnotí uplynulé období. Periodicky vychází Hemofilický zpravodaj, kde je především členská veřejnost informována o novinkách v léčbě, činnosti svazu, sociálních otázkách, zákonech a v němž je publikováno mnoho praktických rad. Do českého jazyka bylo zásluhou svazu přeloženo několik brožur a informací od WFH. Od poloviny devadesátých let dvacátého století funguje webová stránka www.hemofilici.cz. Každoročně je pořádán letní rekondiční tábor pro děti, rekondiční pobyt pro dospělé. ČSH je spolupořadatelem oslav Světového dne hemofilie - tzv. Hemofilického dne. V posledních letech zajišťuje mezinárodní plastové průkazy pro hemofiliky, účastní se řady jednání na MZ, zdravotních pojišťovnách atp. (převzato z oficiálních stránek ČSH).
HEMOJUNIOR
HEMOJUNIOR občanské sdružení pro pomoc dětem s hemofilií je dobrovolnou, neprofesionální organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001.
Hemojunior je zaměřen hlavně na pomoc rodinám s mladšími dětmi, rodinám s nově diagnostikovanou poruchou srážlivosti krve. Na webových stránkách www.hemojunior.cz existuje možnost se na cokoli zeptat a dle typu dotazu zareaguje odborník, rodič či samotný nemocný. Podle místa bydliště se snažíme nově diagnostikované rodiny i osobně navštívit a pomoci jim překonat první období či nesnáze, předat jim naše zkušenosti a podpořit je.
Každoročně pořádáme rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi ve věku do 7-8 let; vánoční bowlingový turnaj. Několikrát do roka jezdíme na společné víkendové akce s programem pro děti i odborným programem pro dospělé. Po dvou letech probíhá volební konference s vyhodnocením činnosti za uplynulé období. Jedenkrát za dva roky pořádáme rodinné pobyty u moře a mikulášskou besídku.
Během prezentace vám ukáži jednotlivé akce a rekondiční pobyty.
e-mail: cepelako@fnmotol.cz
Za uplynulá desetiletí se možnosti aktivního života výrazně rozšířily. Jedním z hlavních důvodů je dostatek substitučních preparátů, které umožnily zařadit větší počet pacientů do programu domácí léčby. Nové trendy pacientům předávají také Český svaz hemofiliků (ČSH; od r. 1990) a OS Hemojunior (od r. 2001).
Poslání a činnost ČSH
ČSH se snaží pomoci všem pacientům, kteří se na něj obrátí, ať již s problémy rázu medicínského, či sociálního, psychologického, právnického, atd.
Každé dva roky se schází konference svazu, kde se hodnotí uplynulé období. Periodicky vychází Hemofilický zpravodaj, kde je především členská veřejnost informována o novinkách v léčbě, činnosti svazu, sociálních otázkách, zákonech a v němž je publikováno mnoho praktických rad. Do českého jazyka bylo zásluhou svazu přeloženo několik brožur a informací od WFH. Od poloviny devadesátých let dvacátého století funguje webová stránka www.hemofilici.cz. Každoročně je pořádán letní rekondiční tábor pro děti, rekondiční pobyt pro dospělé. ČSH je spolupořadatelem oslav Světového dne hemofilie - tzv. Hemofilického dne. V posledních letech zajišťuje mezinárodní plastové průkazy pro hemofiliky, účastní se řady jednání na MZ, zdravotních pojišťovnách atp. (převzato z oficiálních stránek ČSH).
HEMOJUNIOR
HEMOJUNIOR občanské sdružení pro pomoc dětem s hemofilií je dobrovolnou, neprofesionální organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001.
Hemojunior je zaměřen hlavně na pomoc rodinám s mladšími dětmi, rodinám s nově diagnostikovanou poruchou srážlivosti krve. Na webových stránkách www.hemojunior.cz existuje možnost se na cokoli zeptat a dle typu dotazu zareaguje odborník, rodič či samotný nemocný. Podle místa bydliště se snažíme nově diagnostikované rodiny i osobně navštívit a pomoci jim překonat první období či nesnáze, předat jim naše zkušenosti a podpořit je.
Každoročně pořádáme rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi ve věku do 7-8 let; vánoční bowlingový turnaj. Několikrát do roka jezdíme na společné víkendové akce s programem pro děti i odborným programem pro dospělé. Po dvou letech probíhá volební konference s vyhodnocením činnosti za uplynulé období. Jedenkrát za dva roky pořádáme rodinné pobyty u moře a mikulášskou besídku.
Během prezentace vám ukáži jednotlivé akce a rekondiční pobyty.
e-mail: cepelako@fnmotol.cz
Datum přednesení příspěvku: 28. 1. 2011
