Česká dětská onkologie – jak jsem ji prožíval

flag

Klin Onkol 2003; 16(Suppl 2003): 81-84.

Supplementum časopisu Klinická onkologie připomíná dvacáté výročí zřízení Kliniky dětské onkologie 2. lékařské fakulty (původně Fakulty dětské lékařství) Univerzity Karlovy v Praze a Fakultní nemocnice v Motole. Je to výročí hodné pozornosti. Je významné proto, že samotný obor dětské onkologie je mladý a přesto dosáhl v relativně krátké době pozoruhodných výsledků.
Dvacetiletá pražská Klinika dětské onkologie ovšem nevznikla jen tak, z ničeho. Její ustavení předcházelo právě tak dlouhé, tedy dvacetileté období „předklinické“. Ono rozhodlo jak o právu existence rozvíjejícího se oboru, tak o vhodnosti povýšit stávající oddělení do úrovně pracoviště univerzitního. Nelze ho při výročí kliniky pominout. A protože jsem u všeho co se od samého počátku dálo byl, není a ani nemůže být můj úvodní článek ničím jiným než krátkou osobní vzpomínkou na oněch čtyřicet let, vzpomínkou subjektivní, trochu neuspořádanou. Vzpomínkou na to, jak jsem českou dětskou onkologii prožíval. Její skutečná historie, zahrnující i historii pražské kliniky, si vyžádá podstatně větší a přesnými fakty podložený rozsah. Na počátku svého vzpomínání se sluší připomenout jak jsem se vůbec k dětské onkologii dostal, jak jsem se stal dětským onkologem. K vybudování v mém medicinském mládí v Československu neexistujícího oboru mě přivedlo několik okolností. První z nich nebyla vlastně okolností, ale osobností. Byl jí profesor Heřman Šikl, přednosta I. Hlavova patologickoanatomického ústavu pražské lékařské fakulty, pro mne, ale i pro mnoho jiných osobnost odborně i lidsky mimořádná. Pracoval jsem v jeho ústavu jako demonstrátor a později jako pomocná vědecká síla tři roky (1951-1954). K profesním láskám profesora Šikla patřila patologie nádorů. Pana profesora jsem bezmezně obdivoval a ctil a není proto divu, že jsem jeho vztah k onkologii sdílel.
Druhou, už skutečnou okolností bylo narůstající poznání, že prognóza nádorem nemocných dětí je beznadějná. Získával jsem je v průběhu čtyřletého fiškusování na oddělení a od roku 1953 na klinice dětské chirurgie (1951-1955) v nalezinci na Karlově, na kterou jsem pak za dva roky po promoci nastoupil jako sekundární lékař (obr.1). Příležitostně jsem nádory nemocné děti ošetřoval a sledoval jak všechny, operované, i ty jejichž nádory operovat možné nebylo, umíraly. Zcela ojedinělé výjimky (v podstatě jen u dětí s Wilmsovým nádorem ledviny) byly překvapující raritou. Ostatně v souboru všech v angličtině psaných publikací bylo do roku 1941 uvedeno jen 16 „přežívajících“ dětí operovaných pro Wilmsův nádor.
Třetí okolností byly množící se informace o tom, že ve světě už dětská onkologie existuje a že začíná být úspěšná. První kooperativní skupina pro dětské leukemie vznikla v USA roku 1955, skupina pro dětské solidní nádory v roce 1958. S desetiletým zpožděním, teprve v roce 1968 zahájila činnost evropská Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (známý SIOP). Publikací o dětské onkologické problematice ve světě přibývalo. Pro mne se staly inspirujícím impulsem, který násobily dychtivost, píle, ideály a odvaha mládí, které nedbalo překážek, námahy a času.
V uskutečňování mých záměrů ovšem byla rozhodující okolnost čtvrtá. Pochopení a souhlas obou mých šéfů – profesora Václava Kafky a jeho nástupce profesora Václava Tošovského. Jeden po druhém moje snahy až do osamostatnění pracoviště podporovali.
Určitou roli sehrála nepochybně ještě jedna okolnost – pátá. O nádorem nemocné děti nebyl zájem, spíše naopak. Čestnými výjimkami byli dva, tři dětští hematologové (leukemie), jeden radioterapeut a samozřejmě patologové. Ti ovšem tristní klinickou skutečnost zlepšit nemohli.
Péče o děti nemocné zhoubnými nádory byla u nás v první polovině 60. let naprosto roztříštěná, nemohoucí a neúspěšná. V podstatě nebyla žádná. Tomu odpovídaly i léčebné výsledky, které mohu doložit třemi dobovými citacemi:
Profesor Bedrna ve své monografii Dětská urologie, vydané roku 1951 uvádí: „Prognosa Wilmsova nádoru je obyčejně velmi špatná a trvalé vyhojení je vzácné (sotva 5%).“ Přitom byl v té době Wilmsův nádor „nejúspěšněji“ léčitelným nádorem dětí mezi všemi ostatními nádory, v podstatě jako jediný. Profesor Houštěk hodnotil v učebnici Dětské lékařství (1958) výsledky léčby Hodgkinova a nonhodgkinských lymfomů takto: „Prognosa lymfosarkomu a retotelosarkomu je beznadějná. Prognosa Hodgkinovy choroby je zatím nepříznivá. Léčbou sice můžeme dosáhnout remise, ale ne vyzdravení.“ A o sarkomech (kostí a měkkých tkání) se ve skriptech Dětská chirurgie a orthopedie z roku 1961 vyjadřuje profesor Hněvkovský: „Prognosa sarkomů je snad ve všech případech velmi vážná, ba možno říci, že prakticky beznadějná.“ Pediatři marně ošetřovali děti nemocné leukemiemi a lymfomy, chirurgové operovali bezúspěšně solidní nádory a radioterapeuti stejně neúspěšně ozařovali děti s některými radiosenzitivními nádory.
O tom, že se mohu cíleně starat o všechny nádorem nemocné děti přijaté na kliniku dětské chirurgie, jsem se s profesorem Kafkou domluvil v roce 1964. Měl jsem v té době za sebou atestaci z pediatrie, z chirurgie a nástavbovou atestaci z dětské chirurgie. V onkologii jsem měl jen málo rádců, v podstatě jsem byl samoukem. Několik následujících let jsem těžil z uvedené a všemi kolegy na klinice respektované dohody. Všechny onkologicky nemocné děti jsem vyšetřoval, většinu z nich operoval, uváděl jsem do praxe do té doby u nás nepoužívanou léčbu cytostatiky a postupně jsem získával ke spolupráci odborníky ostatních diagnostických a terapeutických oborů. Začal jsem naplňovat základní a nezbytný princip dětské onkologie – interdisciplinární komplexní péči. V několika následujících letech získali moji pacienti „stabilní“ lůžka (obr. 2) – od jednoho po osm ve dvou čtyřlůžkových pokojích. Ubohé léčebné výsledky se pozvolně zlepšovaly. Lékařská veřejnost, a to zdaleka ne jenom pediatrická, začala „pražskou dětskou onkologii“ vnímat, uznávat a přijímat. Pacientů, práce, přednášek a publikací přibývalo. Už v té době jsem měl několik vynikajících spolupracovníků. Asistenta Leopolda Palečka, radioterapeuta, malého usmívajícího se hrbáčka s velkým srdcem. Když zemřel, nahradil jeho zanícenou činnost vynikající docent Václav Bek. Oba chodívali pravidelně jednou týdně z Karlova náměstí na Karlov do nalezince, kde byla klinika dětské chirurgie. Společně jsme ambulovali a když jsme skončili, probírali jsme u šálku kávy onkologii i problémy světa. Profesora Jaroslava Masopusta, biochemika neobyčejně širokého klinického rozhledu s velkým zájmem o nádorová onemocnění dětí. Docentku Evu Kolihovou, která dokázala zavést na svém oddělení všechny v té době dostupné zobrazovací metody. Profesora Otto Hrodka, dětského hematologa světového formátu. A patology – docenta Karla Motlíka z II. patologicko-anatomického ústavu, kterému byla tehdy klinika přičleněna. Spolupráce s ním vyvrcholila sepsáním monografie Nádory dětského věku. Po přidělení kliniky Ústavu patologické anatomie Fakulty dětského lékařství nastalo dlouhé a neobyčejně plodné období úzké spolupráce s profesorem Josefem Stejskalem.
To, že jsem byl pro tehdejší politický režim persona non grata, mělo pochopitelně mnohé negativní konsekvence, včetně zákazu vycestovat na západ. Teprve v roce 1969, těsně před „normalizací“ se mi podařilo prostřednictvím docenta Malte Neindhardta, který vedl onkologické oddělení Dětské kliniky v Mainzu, získat zahraniční stipendium. První pololetí roku 1970 jsem byl stipendistou Guttenbergovy univerzity, získával jsem nové poznatky, zkušenosti a známosti. Byla to samozřejmě už velmi pozdní „zkušená“ (bylo mi 40 let, což je pro mladé kolegy jistě naprosto nepochopitelné), ale stála za to. Odvinulo se od ní mnoho dalšího, mimo jiné i poznání, že z odborného pohledu se nemáme za co stydět. Rozšíření a zintenzivnění práce po návratu z Mainzu přineslo mé jmenování onkologickým ordinářem v roce 1971. Nemýlím-li se byl to vůbec první ordinariát v československé onkologii vůbec.
V roce 1972 jsem byl přijat za člena SIOP. Zprávu o členství mi tehdy poslal sekretář společnosti profesor Jean Lemerle, dětský onkolog z Paříže, spolu s ujištěním, že nemusím platit členské příspěvky. Bylo to totiž v tehdejší politické situaci členství „načerno“.
Společně se stále narůstajícím počtem pacientů a při pozvolna se zlepšujících léčebných výsledcích bylo zřejmé, že stávající organizace pediatricko-onkologické péče na klinice nevyhovuje, že je zapotřebí poskytnout náležitou péči co největšímu počtu dětí. Je zásluhou profesora Tošovského a zejména tehdejší ředitelky Dětské fakultní nemocnice MUDr. Věry Kazimourové, že nenáročnou rekonstrukcí části kliniky při ní vznikla v roce 1974 autonomní Stanice dětské onkologie, která měla tři pokoje po šesti lůžkách, ošetřovnu a nejnutnější sociální zázemí. Kromě drobných výkonů prováděných na ošetřovně probíhal veškerý život stanice na chodbě (obr. 3). Neměli jsme příjmovou místnost, jídelnu, hernu, učebnu. Přesto jsme vnímali úspěch a radovali jsme se z něho. Zpočátku jsem byl na stanici stále jediným lékařem, ale už s vrchní sestrou Janou Faktorovou a s vlastním týmem sester. Navíc jsem získal po náročné rekonstrukci ve sklepě protějšího pavilonu, ve kterém sídlila III.dětská klinika, dvě místnosti –laboratoř a pracovnu (obr. 4) a spolu s nimi i sekretářku. Ošetřovali jsme děti se všemi druhy nádorů s výjimkou leukemií, lymfomů a nádorů mozku. V době otevření stanice jsem zahájil práci na velké monografii Nádory dětského věku. Do tehdy monopolního Avicena – Zdravotnického nakladatelství jsem ji odevzdal v roce 1976, vydaná však byla až v roce 1978. Domnívám se, že stojí za to citovat na tomto místě předmluvu, kterou do ní napsal profesor Tošovský. Mnohé vysvětluje: „Vedle poranění, která se dostala jak u nás, tak za hranicemi už před řadou let na první místo v příčinách úmrtí všech dětí, figurují hned na druhém místě tohoto smutného prvenství právě nádory V řadě vyspělých, statistikou vládnoucích zemí onemocní nádorovým bujením v současné době každý šestý člověk. Jestliže se přes vážné výstrahy biologů, onkologů i hygieniků nechá lidstvo i nadále a ve stále větším rozsahu a takřka na každém kroku ohrožovat dalšími a dalšími karcinogeny, které moderní doba doslova chrlí, dá se očekávat, že kolem roku 2000 onemocní aspoň jednou ve svém životě zhoubným bujením dokonce každý třetí člověk. Dr. Koutecký si před 15 lety, v době, kdy nebyla onkologie zdaleka v popředí všeobecného zájmu, tyto skutečnosti uvědomil. S nezdolnou, sobě vlastní energií, s velkým nadšením a řekl bych až se sveřepou tvrdošíjností se začal zabývat onkologickou problematikou dětského věku. Výsledkem této usilovné práce je mimo jiné i vznik onkologické stanice naší kliniky, první toho druhu v ČSSR, kterou s úspěchem a s vynaložením všech svých sil vede. Dr. Koutecký poznal a vždycky zdůrazňuje význam opravdu časné diagnosy. Každý maligní nádor, ať už lokalisovaný kdekoliv, pokládá zásadně za náhlou příhodu. Poznal i význam skutečně komplexní léčby, tj. adekvátního operování, ozařování i chemoterapie a veškeré pomocné léčby, a dlouhodobě, lépe řečeno trvale nemocné sleduje a neobyčejně pečlivě dispensarisuje. Zavedl řadu terapeutických postupů, zejména právě v cílené chemoterapii, které podle potřeby vhodně a možno říci s velkým uměním modifikuje. U řady maligních onemocnění, u kterých vyřčení diagnosy do nedávna znamenalo i vyřčení neodvratitelného rozsudku smrti, se mu podařilo a v míře stále větší se mu daří podstatně snižovat úmrtnost a nemocné děti ve vysokém procentu trvale vyléčit. Tak u Wilmsova nádoru až v 60% případů onemocnění. Je někdy až neuvěřitelné vidět např.plicní metastasy, jak po vhodné léčbě rychle a nejednou i trvale mizí jako sníh na jarním slunci. To jsou ty radostné stránky dětské onkologie, přinášející uspokojení.
Dr. Koutecký však nezapomíná ani na děti, u kterých se nádorové bujení zlikvidovat nepodařilo, ale které přesto žijí v relativně dobrém stavu a které potřebují stálou, řekl bych láskyplnou péči dětského onkologa. A navíc bych vyzvedl skutečně komplexní péči o děti, které jsou přes veškeré snažení odsouzeny k smrti a které přesto, a právě proto potřebují lékaře, který se jim plně věnuje a ulehčuje jim poslední měsíce, týdny, dny i hodiny strastiplného života. Jim i jejich rodičům.
Teprve po dlouholeté pečlivé přípravě, na podkladě pilného studia – dr. Koutecký patří i k žákům Heřmana Šikla -, a zejména na základě neobyčejně rozsáhlých vlastních zkušeností napsal s řadou našich vynikajících odborníků první československou dětskou onkologii. Vůbec nepochybuji o tom, že kniha bude mít velký ohlas a zasloužený úspěch u naší lékařské obce. Přináší skutečně ucelené, moderní a praxí prověřené poučení. A zejména přináší účinnou pomoc těm snad nejtíže postiženým, našim malým nemocným se zhoubným bujením. Jsem přesvědčen, že nejenom u nás, ale i za hranicemi.“
Roku 1976 – 28. října mě zaskočil přímo na klinice, v šest hodin ráno po noční službě, srdeční infarkt. Dopadlo to dobře. Podstatně příznivější událostí bylo, že mi profesor Tošovský přidělil v roce 1977 ku pomoci na několik týdnů lékaře. Mladému doktoru Vratislavu Šmelhausovi se určitě moc nechtělo. Nastoupil na kliniku proto, aby se stal dětským chirurgem. Těch „několik týdnů“ se protáhlo do současnosti, doktor Šmelhaus je od roku 1983 mým zdravotnickým zástupcem a kliniku si bez něho neumím představit. V červenci roku 1978 se klinika dětské chirurgie spolu se stanicí dětské onkologie přestěhovala do Fakultní nemocnice v Motole. Mám na to zvláštní vzpomínku. O tom, že se budeme stěhovat, jsme věděli dlouho, ale nikdo z nás neznal termín stěhování. Byl jsem v červenci toho roku na dovolené a nakladatelství mi sdělilo, že Nádory dětského věku jsou na světě. Rozjel jsem se se značným vzrušením do Prahy s tím, že se cestou zastavím na klinice. Zastavil jsem se, ale kliniku, včetně mojí stanice, jsem nalezl úplně prázdnou. Nikde nic. Chodil jsem prázdnými chodbami a místnostmi jako náměsíčný a uvědomoval jsem si, že skončilo jedno velké životní období – karlovské a začíná nové – motolské. V listopadu 1978 zřídila ředitelka nemocnie MUDr. Věra Kazimourová samostatné oddělení dětské onkologie, jehož jsem se stal primářem. Původních 25 lůžek se brzy zvýšilo na 50 a posléze na 60. Na oddělení, umístěném v 1. suterénu (což je na úrovni okolního trávníku), nastoupilo postupně několik nových mladých lékařů. V té době jsme se už ovšem starali prakticky o nádorem nemocné děti z celého Československa (s výjimkou dětí nemocných leukemií) a nebylo ničím mimořádným, že na šedesátilůžkovém oddělení bylo 80 pacientů. Bylo to nejenom proto, že jsme pečovali o děti z celé republiky, ale podíl na tom měly i tehdejší léčebné postupy. Téměř všechny děti jsme léčili periodicky celé dva roky, ambulantní léčba byla výjimkou. Rodiče neměli pro stísněnost prostorů přístup na oddělení – jen o víkendech, kdy byla velká část dětí na propustce a samozřejmě směli k dětem umírajícím. Motolské pracoviště, které nadále nedisponovalo žádnými pomocnými prostorami, bylo samozřejmě nesrovnatelně lepší než staré na Karlově. V dětském monobloku jsme měli všechny spolupracovníky „pod jednou střechou“. Jen s ozařováním jsme měli stále problémy. Tak jako z Karlova, i z Motola bylo třeba dovážet děti na kliniku na Karlově náměstí a když to z technických důvodů nebylo později možné, do nemocnice na Vinohradech, které tehdy řídil primář Zdeněk Chodounský. V Motole nebyl odpovídající zářič. Později, když se v Praze na Vinohradech instaloval první počítačový tomograf, se nepříjemné dojíždění zmnožilo. Vinohradskou nemocnici v této službě pak zastoupila nemocnice na Bulovce.
Provoz na tak velkém pediatrickém pracovišti přinášel velké zkušenosti, ovšem právě tak značné problémy. Zápolili jsme nejenom s nedostatkem léků (rodiče si mnohé z nich obstarávali načerno od příbuzných ze zahraničí, což jsme jim nesměli oficiálně doporučovat, ale přesto doporučovali), ale i s nedostatkem lůžek, sester, stále rozsáhlejšími plochami plísní pokrytých zdí a s mraky komárů, kteří se rodili v loužích sklepů pod oddělením.
V té době bylo renomé oddělení celostátně uznávané. Toho si bylo vědomo i vedení fakulty. Tehdejší děkan profesor Jiří Havlík se přičinil o tom, že s platností od 1. června 1983 bylo oddělení ustaveno klinikou a výukovou základnou studentů pro obor onkologie. Stal jsem se na dvacet let jejím přednostou a je zřejmě pokynem osudu, že tuto funkci právě při dvacetiletém výročí kliniky předám svému nástupci. (Ovšem opustit kliniku ještě nechci.) Klinika se později stala také subkatedrou dětské onkologie při katedře klinické onkologie IPVZ a zastává tuto činnost dosud.
Přišel listopad 1989. Změny, které přinesl, umožnily další mimořádný rozvoj kliniky. Veřejnost se seznámila s nedůstojnými podmínkami, ve kterých pobývali naši malí pacienti a ve kterých jsme museli pracovat. To bylo impulsem pro zřízení jedné z prvních nadací v republice. Instituce i jednotlivci reagovali tak příznivě, že se nadace Národ dětem, resp. jejím prostřednictvím získané prostředky staly základem moderního vybavení kliniky a jejího rychlého rozvoje, ale i mnoha dalších spolupracovišť. V roce 1992 jsme zahájili díky transplantační jednotce II. dětské kliniky první autologní transplantace kostní dřeně, resp. hematopoetických progenitorových buněk u svých pacientů. Zásadní změnu přineslo v červnu 1993 přestěhování kliniky do 1. poschodí dětského motolského monobloku (obr. 5), prostornějšího, světlejšího a opatřeného řadou přídatných místností pro děti, které jsme až do té doby velice postrádali. Důstojný komplement přinesl i pracovní pohodu lékařům a stážovnu, která slouží klinickým seminářům a studentům.
Po přestěhování jsme zřídili laboratoř průtokové cytometrie a vlastní transplantační jednotku. V roce 1995 jsme zprovoznili aferetickou jednotku k odběrům periferních hematopoetických buněk (štěpů k transplantaci). Rok 1996 přinesl otevření velkého nového pavilonu (obr. 6), ve kterém je pravděpodobně v současné době u nás nejmoderněji vybavené radioterapeutické pracoviště (prim. MUDr. Jana Prausová). Poprvé za celou dobu trvání dětské onkologie jsou naši pacienti ozařováni „doma“. Ve stejné době jsme do nového pavilonu přestěhovali stávající laboratoře a rozšířili je o molekulárně biologickou část (vedoucí Doc.MUDr. Tomáš Eckschlager). V roce 1997 jsme do nového pavilonu přestěhovali i rozsáhlé ambulance.
Na klinice pracuje několik zkušených, atestovaných dětských onkologů a stejná skupina zanícených a oboru oddaných lékařů mladých. Neocenitelná je skupina sester od roku 1990 vedených vrchní sestrou Janou Vojáčkovou. Laboratoř odvádí pro klinickou práci využitelnou i výzkumnou práci vysoké úrovně. Stejně tak skupina lékařů a sester na ambulanci, ve které se přirozeně počet pacientů – léčených i vyléčených neustále zvyšuje. Kde je třeba pomáhají psycholožka a sociální pracovnice. Mimořádným způsobem se rozšířila činnost vědeckovýzkumná (granty, výzkumný záměr), spolupráce s řadou extramurálních a zahraničních pracovišť a s tím související činnost publikační. Diagnosticko-terapeutické postupy probíhají podle mezinárodně stanovených protokolů a jim odpovídající jsou i dosahované výsledky. Uvádí je v jednom z následujících článků prim. MUDr. Šmelhaus. Odpovídají dávnému přesvědčení Publia Ovidia Nasona, že „výsledek prověřuje čin“.
Je samozřejmé, že velkého rozvoje dosáhly i všechny s klinikou dětské onkologie spolupracující ústavy a kliniky, mnohé díky prostředkům naší nadace. Jsem proto velice rád, že interdisciplinární péče o pacienty naší kliniky má skutečně vysokou úroveň, kterou je možné srovnat s úrovní předních pracovišť světových.
Dětská onkologie roku 1964, u jejíhož zrodu jsem byl, dětská onkologie roku 1983, kdy vznikla klinika dětské onkologie a dětská onkologie roku 2003 jsou třemi kvantitativně i kvalitativně zcela odlišnými rovinami, které jsem den po dni prožíval. Stálo to za to. Když jsem si dovolil nadepsat článek názvem česká dětská onkologie, je to proto, že po dlouhá léta znamenala pražská dětská onkologie onkologii českou, resp. československou. Doba přinesla změny, které nejsou náplní mého vzpomínání. Když jsem k názvu přidal ono „jak jsem ji prožíval“, měl jsem na mysli výpověď o vlastním niterném prožívání oboru, o okolnostech, kterým se dlouhá léta obor praktikující jedinec nemůže vyhnout. O úsilí a urputnosti, hledání a nalézání, víře a pochybnostech, naději a zklamání, odpovědnosti a pravdě, o radosti a bolesti, důvěře a jejím porušení, o nejistotě a pocitu nedokonalosti, o módě a modernosti, o úctě k minulosti a k tradici, ale také o vyrovnání a vztazích – k pacientům, jejich rodinám, spolupracovníkům, studentům, k utrpení, ale i k smrti. Na to mi, bohužel, prostor nestačí, i když to bylo vždycky podstatné. Čtyřicet osobních let dětské onkologie jsem však za všech okolností prožíval jako nepřetržitou službu. Jsem vděčný všem, kteří mi pomáhali překonávat nesčetné překážky. Těch několik málo, kteří mi je působili, není hodno vzpomínky. Přeji české dětské onkologii i své milované klinice do dalších desetiletí úspěchy.

Plný text v PDF