Klin Onkol 1999; 12(Suppl 2 1999): 30.
Data onkologických registrů představují významný zdroj dlouhodobě sbíraných informací pro výzkum v deskriptivní i analytické epidemiologii. Předností je skutečnost, že data jsou již shromážděna a nemusí být znovu získávána. Nevýhodou je omezený rozsah těchto dat, což vyplývá z účelu a koncepce daného registru, i řada omezení nutných při ochraně individuálních údajů.
Možnosti využití registru již byly souhrnně uvedeny výše. Ve výzkumu bývají údaje onkologických registrů většinou využívány k formulaci hypotéz dále ověřovaných cílenými analytickými studiemi. Lze uvést zejména následující oblasti výzkumu:
- vyhledávání a analýza příčin extrémů ve výskytu ZN či ve výsledcích zdravotní péče (srovnání různých populací, období, území, vztah incidence a mortality, jejich trendy ...). Tyto rozbory přispívají ke znalosti etiologie, určení rizikové populace a efektivní protinádorové intervenci,
- studium příčinných faktorů ZN nejčastěji v oblasti profesních a dalších vnějších vlivů. Tyto rozbory bývají prováděny buď přímo s údaji registru (pokud obsahuje alespoň základní informace o příčinných faktorech), nebo propojením s databázemi jiných zdrojů (jako přiklad bývají již tradičně uváděny severoevropské studie vycházející z přesné evidence zaměstnání občanů ve státní statistice),
- poskytování dat pro retrospektivní i prospektivní studie, např. kohortové či case control (určitým problémem je časový odstup při zařazování pacientů do registrů),
- možnost provádění case-control studií přímo s daty onkologického registru (např. srovnávání dvou diagnóz) je limitována rozsahem evidovaných údajů,
- analýza karcinogenních vlivů protinádorové léčby ve vztahu k následným malignitám.
Řada těchto studií vyžaduje přístup k identifikovatelným osobním údajům registrovaných pacientů, přitom každé jejich poskytnutí znamená určité riziko zneužití. Vzniká tak problém v rovině etické a legislativní. V etické rovině je tak třeba zvažovat, zda očekávaný přínos zamýšlených studií opravňuje potřebu poskytování identiflkovatelných údajů. Legislativa v jednotlivých zemích je odlišná, v řadě zemí však po schválení určeným orgánem poskytnutí identifikovatelných údajů umožňuje. V ČR to zatím možné není, připravované legislativní úpravy by však mohly situaci změnit.
Podrobnější informace o výzkumném užití onkologických registrů lze získat např. v (1-3).
Řada dlouhodobých výzkumných studií je realizována v mezinárodním měřítku, např.:
- ECLIS (European Childhood Leucamia and Lymphoma Incidence Study) zaměřená na studium možného zvýšení nádorového rizika v Evropě po černobylské havárii v roce 1986 (4),
- EUROCIM (European Cancer Incidence and Mortality Database) zaměřená na podporu evropských onkologických registrů v analýze a mezinárodním srovnání jejich dat,
- v rámci EUROCARE provedená "Study on Survival and Quality of Care of Cancer Patients in Europe" zabývající se analýzou přežívání podle údajů evropských onkologických registrů (5), (6),
- Cancer Incidence in Five Continents od roku 1966 každých51etvydávanámonografiejednotnýmzpůsobemzpracovávající incidenci zhoubných nádorů ze všech světových registrů (7, 8).
Příklad výzkumného využití registru v deskriptivní studii uvádí následující článek.
Literatura
- Jensen. O. M., et aJ. Cancer registration: Principles and methods. Lyon: IARC, 1991.288 p.
- Menck, H. Central cancer registries: Design, management and use. Harwood Academic Publishers, 1994.331 p.
- Dos Santos Silva, I. Cancer epidemiology: Principles and methods. Lyon: IARC, 1999.442 p.
- Parkin, D. M., et aJ. Childhood leukaemia in Europe after Chernobyl: 5 year follow-up. Br. J. Cancer, 1996, vol. 73, p. 1006-1012.
- Berrino, F., et al. Survival of cancer patients in Europe: The EUROCARE II study. Lyon: IARC.IARC Scientific Publication, no. 151. -In press.
- Berrino, F., et aj. Survival of cancer patients in Europe: The EUROCARE study. Lyon: IARC, 1995. IARC Scientific Publication, no. 132.463 p.
- Parkin, D.M., et aJ. Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VI. Lyon: IARC, 1992. 1033 s.
- Parkin, D.M., et aJ. Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VII. Lyon: IARC,1997.1240s.
