Klin Onkol 2009; 22(4): 163-167.
Východiska: Retrospektivní část projektu IKARUS (Incidence kostních příhod u nádorů prsu) byla zaměřena na sledování incidence kostních příhod u pacientek s nádorem prsu s metastatickým postižením skeletu. Cílem bylo popsat zkušenosti získané s managementem sběru dat v podmínkách České republiky a Slovenské republiky.
Soubor a metody: Retrospektivní sběr dat v rámci multicentrické, neintervenční, epidemiologické a explorační studie. Do projektu byly zahrnuty pacientky diagnostikované od roku 2000 tak, aby byla naplněna pětiletá doba sledování, a byla tedy popsána léčba onemocnění odpovídající tehdejší době.
Výsledky: V iniciační fázi retrospektivní části bylo osloveno všech 18 komplexních onkologických center v České republice (viz též www.linkos.cz) a 18 vybraných onkologických pracovišť na Slovensku. Ke spolupráci přistoupilo celkem 13 center v Česku a 12 na Slovensku. Původní záměr, odpovídající plánu studie, získat retrospektivní informace o 650 pacientkách nebyl naplněn. V centrech bylo zpracováno celkem 379 záznamových listů (CRF), 254 z Česka a 125 ze Slovenska. Efektivita sběru retrospektivních dat v podmínkách české a slovenské onkologie odpovídala možnostem přístupu k údajům o dříve diagnostikovaných a léčených pacientkách. K vyhledávání retrospektivních údajů nemohli lékaři ve většině center využít podporu existujících nemocničních informačních systémů.
Z těchto důvodů byla také odhadnuta finanční náročnost retrospektivního sběru dat, která se ukázala jako poměrně vysoká.
Závěry: Závažným metodickým závěrem je, že pokud nedojde k systémové změně funkčnosti nemocničních informačních systémů a nebude zavedena standardizovaná elektronická dokumentace, bude v našich podmínkách retrospektivní sběr klinických dat spojen s vysokými náklady a s relativně nízkou výtěžností.
