Pacientské organizace

Kdo jsme a co děláme Amelie byla založena v roce 2006 pacientkou Palou Tichou s vizí nabídnout onkologicky nemocným a jejich blízkým komplexní péči v nemoci. Součástí této komplexní péče měla být vždy odborná a bezplatná pomoc psychologa a sociálního pracovníka a aktivizace, která...

Dialog Jessenius ops jsme založili v roce 2009, abychom pomohli informovat širokou veřejnost o závažných onemocněních, jejich průběhu a léčbě a tím zlepšit komunikaci mezi zdravotníky a pacienty i mezi pacienty a rodinnými příslušníky. K hlavním projektům patří Centrum informací...

Nabízíme pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Ambicí spolku je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace všem pacientům s vzácným krevním nádorovým onemocněním – mnohočetný myelom, zprostředkovávat setkání s odborníky z různých oborů a pomáhat tak...

Onkologické onemocnění ovlivňuje spánek
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Tisková zpráva, Praha 16.11.2020: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a má již první výstupy. Z výzkumů v zahraničí vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice dosud chyběly, nyní se situace mění. Výsledky naznačují, že jsme na tom velmi podobně. Spánek je téma, které by nemělo zůstávat stranou.

Je v léčbě časného karcinomu prsu vždy nutné podávat chemoterapii?

Dialog Jessenius vydal další kapitolu svého Průvodce onemocnění karcinomem prsu s názvem: Je v léčbě časného karcinomu prsu vždy nutné podávat chemoterapii? Herečka Michaela Kuklová se ptá odborníků na genomové testování. 

Nezůstat sám a být v kontaktu - telefonická linka Amelie

Tato bezplatná nabídka je určená všem onkologicky nemocným a jejich blízkým, všem na koho nastávající situace padá, obává se vycházet, stahuje se z kontaktů s blízkými i vzdálenějšími lidmi, neví, co dělat a nebo je prostě na situaci a svou nemoc sám. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. nabízí telefonický kontakt.

Jakou pomoc a podporu mohou získat onkologicky nemocní nebo jejich blízcí?
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha 12.10.2020: Onkologické onemocnění překvapí a je jedno jestli u sebe nebo u blízkého. Mnohdy vyžaduje rychlé změny, které umožní léčbu. Ta vytrhne člověka na dlouhý čas z běžného fungování - v rodinách se mění role, v práci nemocný čerpá neschopenku, musí svůj čas podřídit nepředvídatelnému režimu, do vztahů se rakovina vetře jako nepříjemné téma. Náhlost a rozsah změny může člověka i jeho blízké zanechat v izolaci a bezradnosti, ale také ve finanční úzkosti nebo dalších neřešených obtížích. Co s tím? Na to dopovídá nabídka Center Amelie. 

Video: Činnost výboru ČOS ČLS JEP a průběh péče o onkologické pacienty v době pandemie
Doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA

Přednáška předsedkyně výboru ČOS, která zazněla na jarním Fóru onkologů je zaměřena především na spolupráci a to spolupráci s ministerstvem, plátci péče, SÚKLem, praktickými lékaři, pacientskými organizacemi a AIFP. Důležitou součástí je péče o onkologické pacienty v době pandemie. Na závěr obsahuje výhled na budoucnost a cíle onkologie v dalším období.  

Chcete, aby váš blízký umřel doma? Ať jde na týden do nemocnice.
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 1. 6. 2020 - V červenci 2018 začala fungovat dávka dlouhodobého ošetřovného. Po téměř dvou letech se prokazuje potřeba změn zejména u onkologicky nemocných, jejichž blízcí na dávku mnohdy vůbec nedosáhnou. Každý by měl mít právo volit místo svého umírání a využít podpory, kterou umožňuje stát - bez zbytečných překážek. Podpořte pozitivní změnu, komunikujte s poslanci.

Jelimán, z.s.  se představuje
Věra Fina

Jelimán, z.s. je informačním a edukačním centrem pro veřejnost, onkologické pacienty a pacienty v remisi.

Tulipánový měsíc zve do akce a k podpoře, zapojte se také!
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 26. 2. 2020: I v letošním březnu vyzývá Amelie, z.s. k podpoře a zapojení se ve prospěch onkologicky nemocných i jejich blízkých. Osmý ročník Tulipánového měsíce informuje a vybízí k akci nejen v Praze, Olomouci, Liberci a Středočeském kraji, ale i napříč celou ČR. Každý si může vybrat, jak se zapojí. Připojíte se a pomůžete přivolat s jarem i naději? 

Dvojí past státu při návratu do zaměstnání
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Praha 10.2. 2020, Tisková zpráva Amelie, z.s.: Současné zvýšení minimální mzdy nemá jen pozitivní dopady. To možná při lednové výplatě poprvé pociťuje řada lidí pracujících na zkrácené úvazky u jednoho zaměstnavatele. Musí totiž ze svého dorovnat odvod na zdravotní pojištění, jako by měli příjem v minimální výši, který ovšem nemají. „Těm nejzranitelnějším, s nejnižšími příjmy takto stát ještě bere. A s každým zvýšením minimální mzdy to bude horší,“ vzkazuje Amelie, z.s.

Mamma HELP vydává knížku O mamince, která si ostříhala vlásky
Petra Plánková

Praha 6. 2. 2020 – Ve vydavatelství Mladá fronta, divize Knihy, vychází knižní novinka s názvem O mamince, která si ostříhala vlásky. Autorkou příběhu je Lenka Pelánková, ilustrátorkou Lenka Kurovská. Kniha vznikla v rámci víceletého projektu Říct to dětem a odpovídá na otázky, jak mluvit s dětmi o maminčině onkologickém onemocnění.
Slavnostní křest knihy s autogramiádou autorek se koná ve čtvrtek 13. února 2020 od 16 hodin v Paláci knih Luxor (Václavské náměstí 41, Praha 1).

Pomoc pro onkologicky nemocné nemusí přijít jen zvenku
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Amelii, z.s. se díky spolupráci se zahraničními odborníky a Mezinárodní psychoonkologickou společností (IPOS) podařilo připravit překlad pracovního sešitu pro onkologicky nemocné. Ten si nemocní budou moci vzít domů a sami dle svého tempa a potřeb pracovat na tom, jak lépe zvládnout vpád nemoci do vlastního života. Onkologické onemocnění totiž zasahuje nejen tělo, ale také psychiku a sociální okolí nemocného.

Jak komunikovat s onkologicky nemocnými a jejich blízkými? - Tisková zpráva Amelie
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Konference I slova léčí se v letošním roce uskutečnila již po čtvrté. Tentokrát se věnovala tématu specifik komunikace s onkologicky nemocnými pacienty a jejich nejbližšími. Organizátoři zároveň poprvé zařadili do programu speciální workshopy věnující se této tématice. Z celé republiky se do Konferenčního centra GreenPoint sjelo okolo 90 účastníků z řad zdravotníků, sociálních pracovníků, pečovatelů, psychologů a zaměstnanců i dobrovolníků pacientských organizací.

Video: Dispenzarizace onkologických pacientů - předsedkyně onkologické společnosti na semináři pro veřejnost
Doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA

Vystoupení předsedkyně České onkologické společnosti Doc. MUDr. Jany Prausové, Ph.D., MBA na semináři pro veřejnost, který organizovalo Centrum informací onkologického pacienta pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Paní předsedkyně hovořila o důvodech a dosavadních výsledcích nové organizace péče o onkologické pacienty v remisi. U naší největší pojišťovny přešlo do péče praktického lékaře za první tři měsíce roku 550 pacientů po úspěšné onkologické léčbě.   

Video: Karcinom prsu - nastal již čas personalizované medicíny?
MUDr. Katarína Petráková, Ph.D.

Přednáška o personalizované medicíně zazněla v rámci semináře pro veřejnost, kterou 28. května 2019 zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Dozvíte se, jak pokročila léčba karcinomu prsu, jaké jsou její výsledky, co je to genomové testování a hlavně, co to znamená adjuvantní léčba (zajišťovací) a také, jak lékaři poznají, zda ji podat, protože z ní bude mít pacientka přínos nebo naopak, zda to potřeba není a pacientka může být uchráněna nežádoucích účinků zajišťovací chemoterapie, aniž by se zhoršila její perspektiva.     

Pacientská organizace Veronica pomáhá ženám s gynekologickými nádory

Pacientská organizace Veronica s celorepublikovou působností sdružuje pacientky se zhoubným onemocněním endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. Pod hlavičkou ESGO (Evropská společnost gynekologické onkologie) a ENGAGe (Evropská pacientská organizace) a ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates, vydává sérii edukačních letáků pro onkogynekologické pacientky (ke stažení v plném znění).

Ministr zdravotnictí udělil záštitu centru informací pro onkologické pacienty
Kateřina Martykánová

Tisková zpráva Dialog Jessenius z 15. dubna 2019: Podporu od ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha dostalo před časem Centrum informací pro onkologické pacienty - CIOP, které v prostorách FN Motol provozuje obecně prospěšná společnost Dialog Jessenius. Hlavním posláním centra je poskytovat potřebné informace onkologicky nemocným pacientům.

Informace VČAS - dotazník pacientské organizace Dialog Jessenius, o.p.s.

Dialog Jessenius, o.p.s. představuje nový projekt Informace VČAS v rámci Centra informací pro onkologické pacienty, v jehož rámci vytvořil krátký dotazník s názvem Informace VČAS, který si klade za cíl vylepšit informovanost ohledně zdraví a nemoci v prostředí internetu. 

Odkaz na dotazník: 

Informační seminář "Hlídej se", 2. dubna v Praze

Pojďme si povídat o tom, jak se o sebe starat, o dotycích, které pomáhají, o pravidelné kontrole zdraví. Životní příběh nejlepšího českého badmintonisty je velmi motivující, zvlášť když vám ho řekne on sám, a abychom genderově vyrovnali, dáme si ruce na prsa a naučíme se, jak se každý měsíc ujistit, že máme zdravá prsa a proč? Třeba pro 7000 nových pacientek s rakovinou prsu každý rok.

Video: 20. výročí vzniku Mamma HELP
Petra Plánková

Největší ženská pacientská organizace pro pacientky s rakovinou prsu slaví letos 20 let od svého vzniku. Podívejte se, jakou cestu za těch 20 let ušla.  

Už 20 let se snažíme nezištně pomáhat. Proč? Protože samy moc dobře víme, jaké to je, když se vám život obrátí vzhůru nohama. Když se o něj začnete bát. Když se ptáte, proč právě já? Když nevíte, co vás čeká. Když máte strach, že to nezvládnete. Když… 

Dvacet let našeho poctivého snažení lze shrnout do jednoduché statistiky, z níž snad můžeme mít dobrý pocit. Ale příběhy žen, které od nás odcházejí s nadějí a znovuobjevenou vírou v sebe sama, vypoví mnohem víc… 

Ing. Marie Ředinová

Přednáška z konference PREVON 2018, kterou organizovalo Národní screeningové centrum ÚZIS ČR, byla věnována problematice programu screeningu kolorektálního karcinomu z pohledu pacientské organizace České ILCO. 

Video: Program screeningu karcinomu prsu z pohledu pacientek
Eva Knappová

Přednáška z konference PREVON 2018, kterou organizovalo Národní screeningové centrum ÚZIS ČR, byla věnována problematice programu screeningu karcinomu prsu z pohledu pacientské organizace Aliance žen s rakovinou prsu.

Brožura – Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké, 3. revidované vydání
Bc. Michaela Čadková Svejkovská

Po čtyřech letech je opět k dispozici revidované třetí vydání brožury Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Amelie ji v tuto chvíli distribuuje na onkologická pracoviště a do organizací, které o ni mají zájem. Brožura je zároveň volně k dispozici na webu Amelie, z.s.

Lucie Štrublová

Daruj Příběh je úspěšný projekt spolku Společně k úsměvu, který je sdružením mladých lidí po prodělané onkologické léčbě v dětském věku nebo v době dospívání. Projekt je založen na sdílení zkušenosti s onkologickou léčbou s dalšími pacienty, jejich rodinami, ať už z pozice léčeného, vyléčeného, příbuzného, kamaráda nebo partnera.