Na koho se obratit o pomoc i pro rodinu
Dobrý den,
prosím specifikujte svůj dotaz, nerozumím tomu, na co se ptáte.
Pokud jde o to, jak psychologicky podpořit rodinu pacienta, tak všichni psychologové, kteří jsou uvedení v síti psychoonkologické péče na www.linkos.cz pracují i s blízkými pacientů, tedy s celou rodinou.
Jestliže toto není odpověď na Vaši otázku, napište prosím více podrobností, budu se Vaší otázce znovu věnovat.
S pozdravem Mgr. Hana Kynkorová, psycholog KOC KNL, Liberec
21. 1. 2025, Mgr. Hana Kynkorová, hana.kynkorova@seznam.cz
Dobry den,
dcera ma akutni leukemii (14 let),zacina druhou fazi,dostava morfium, neni na tom psychicky dobre. Vim, co ji rikat nemam,ale chtel bych se zeptat, jak ji mohu povzbudit,co rict,abych ji pomohl.
Dekuji,
Dobrý den,
děkuji za důvěru, že píšete, když se nacházíte v obtížné situaci. Je jistě důležité být v těžkých chvílích pro dceru přítomný a poskytnout jí podporu a lásku. Není málo, když jí můžete říct, že jste tu pro ni, že ji milujete a že jste hrdí na to, jak nemoc a pobyty v nemocnici zvládá. Je také dobré naslouchat jejím pocitům a být pro ni oporou v nelehkém období. To znamená také oslovit negativní emoce – strach, zlost, smutek, nezrazovat ji od toho, aby je necítila, ale empatizovat (pojmenovat emoci, kterou vnímáte, nechat jí prostor tyto emoce ventilovat a ujistit ji, že je to také v pořádku, jde o běžné reakce na náročnou diagnózu i léčbu). Nebude se pak cítit třeba osamělá ve svých pocitech, když jí umožníte je s Vámi sdílet.
Tématem vašich společných rozhovorů rozhodně nemusí být jen nemoc a zvládání léčby, ani by to tak být nemělo. Dcera je stále „ta Vaše malá“ jako předtím (byť může být pod vlivem léčby plačtivá, ubolená, zoufalá, podrážděná apod.). V mnoha případech chtějí být adolescenti „součástí světa“, chtějí se bavit také o „normálních“ tématech a běžných starostech všedních dnů.
Adolescence je velmi citlivé a náročné období, během kterého dochází k významným změnám v psychickém vývoji mladého člověka. Rozvíjí se identita, sebepojetí a abstraktní myšlení, které umožňuje hledat odpovědi na existenciální otázky (kdo jsem, jaký jsem, kam patřím, čemu věřím, co hodlám podniknout v životě). Onkologické onemocnění a jeho léčba zásadním způsobem vstupují do tohoto procesu. Separace dospívajících od rodičů je pozastavena, možná na Vás v něčem dcera spoléhá mnohem více, než v čase kdy byla zdravá. Dochází ke změně fyzického vzhledu (typicky ztráta vlasů), který má v tomto období zásadní význam, a může nastat i trvalá změna tělesného schématu. Adolescenti často mají problém otevřeně hovořit o svých zdravotních i emočních potížích a méně spolupracují na léčbě. Snadno upadají do deprese nebo trpí emočními výkyvy.
Je velmi důležité citlivě, ale zároveň podrobně informovat dospívající o průběhu nemoci a léčby, vysvětlovat lékařské postupy. Je možné, že to adolescent v rámci vyhýbavosti slyšet nechce – můžete se o tom zkusit s dcerou domluvit, co je jí příjemnější (radši vědět méně a mít možnost odpočívat, nebo radši vědět přesně, a mít tak situaci více pod kontrolou). Nelze očekávat, že zvládnou onemocnění bez podpory dospělých, tato pomoc by však měla být založena na rovnocenném partnerském přístupu, nikoli na nátlaku. Je vhodné apelovat na zodpovědný a samostatný přístup mladých pacientů k léčbě. Dospívající mohou léčbu zvládat lépe, pokud cítí, že mají kontrolu nad situací a jsou respektováni jako jedinci. Poskytnutím správných informací a vytvoření bezpečného prostředí pro vyjádření jejich obav jim můžeme pomoci vyrovnat se s nemocí konstruktivním způsobem.
Adolescenti touží často po tom „zapadnout“ mezi vrstevníky, a náročná nemoc toto zapadnutí neumožňuje. Hodně dětem ve věku Vaší dcery pomáhá mluvit (komunikovat, psát si) s přáteli, třeba hlavně o normálních věcech. Někdy už prostě nechtějí přemýšlet nad tím, jak jim je, nebo co se s nimi bude dít, chtějí poslouchat o běžných věcech co se děje v jejich skupině přátel, nebo ve škole apod. Tato komunikace jim poskytuje únik od neustálého přemýšlení o jejich zdravotním stavu a umožňuje jim cítit se součástí kolektivu, je možné dceru povzbudit v téhle oblasti, nebo jí co nejvíce takovou komunikaci umožnit.
Nechte dceru odpočívat, proberte s lékaři možnosti také antidepresivní medikace, určitě se vyptejte na primárním onkologickém oddělení na spolupráci s psychologem (v Praze a Brně mají na odděleních vlastní psychology, v dalších městech kde se léčí mladí lidé s leukémií je psycholog jistě dostupný konziliárně – může si promluvit s Vámi i s dcerou, a nasměrovat Vás). Pokuste se s ní najít společné okamžiky radosti a odpočinku, které jí mohou pomoci zvládnout situaci – rozptýlení od bolesti a nevolnosti je často obtížné, adolescenti můžou už volit vyhýbavější cesty abrekace (zaspat to atd.). Vyhněte se strachu z návštěv. Povídejte si o každodenních věcech, které ji chybí nejvíce. Také nezapomeňte pečovat o sebe. Dopřejte si spánek, jídlo a pohyb. Vyčerpaný dceři nebudete moci plně pomáhat.
Soustřeďte se na cokoli co víte, že má ráda (od toho co je nejvíce možné a dostupné – hry digitální i deskové, malování, psaní, hudbu, přírodu, sport – když to nejde dělat, můžete se rozptýlit povídáním). Kouskujte jí den do malinkých úseků, které jí můžou přijít zvladatelné – „zvládneme teď 10 minut než si dáš další hlt vody“ atd. Můžete jí také povzbudit, že i když dělá jen tohle, dělá hodně proto, aby léčbu zvládla, a tak se uzdravila. Pokud ale dcera mluvit nechce, nenuťte ji. Všechno má svůj čas, a i společné mlčení může být podporou. Adolescentům také hodně pomáhá popovídat si s někým, kdo má podobnou léčbu za sebou, kupř. „Společně k úsměvu“ je spolek mladých bývalých pacientů, kteří pro děti dělají mentoring – sdílení zkušeností se svou vlastní léčbou. Můžete zvážit, zda by to pro dceru bylo podpůrné, kdyby se Vám před všechnu snahu zdálo, že potřebuje něco dál.
Buďte trpěliví a láskyplní, to je v těchto chvílích nejdůležitější, a vůbec to není málo.
S přáním síly a vytrvalosti,
Kristína Tóthová
9. 6. 2024, Mgr. Kristína Tóthová, tothova.kristina@gmail.com
Dobrý den, už jsem vám sem jednou psala. Je mi 16 a už mě přes dva roky občas bolí kosti po celým těle a křupe mě ve všech kloubech a vždycky mi bylo řečeno že to nic není a mám to v hlavě, asi týden zpátky mě začalo něco svědit na ruce ale nějak jsem to neřešila, po pár dní se mi tam udělala taková cca 1 centimetrova boulička. Je nepohyblivá a tvrdší a je trochu zbarvená a nebolí ani nesvědí. Každopádně mám strach že mám rakovinu kostí a zase se strašně stresuju a už mám katastrofální scénáře v hlavě. A chtěla bych se vás zeptat jestli to může být rakovina a jestli se boule u rakoviny dělají i na ruce nebo jenom na kolenu atd. Přesněji mám bouličku na pravé ruce na boku vřetenní kosti uprostřed. Děkuju za odpověď.
Dobrý den, zn ovu píšete do poradny, ve které odpovídají psychologové, kteří jsou z onkologických klinik, ale zabývají se psychikou onkologicky nemocných pacientů. My Vám nedokážeme odpovědět na Vaše dotazy kolem bouliček po těle, křupání kloubů, to všechno je v kompetenci lékaře. Protože ještě nejste dospělá, měla byste podstoupit všechna vyšetření Vašich neduhů spolu se zákonným zástupcem, rodiči nebo někým dospělým. Pokud by lékař rozhodl, že se u Vás třeba jedná o kancerofobii, tedy psychiatrickou nemoc, měla byste spolu s dospělým doprovodem vyhledat psychiatrické ambulantní vyšetření. Je mi opravdu líto, ale Vaše potíže by měl rozlousknout opravdu lékař, pokud by byla nutná psychoterapie, pak by to byla parketa dětského klinického psychologa. Přeji Vám tedy, abyste brzy našla odpovědi na Vaše pro mě složité dotazy. Hodně zdaru Mgr. Libuše Kalvodová, Psychoonkologická sekce ČOS ČLS JEP
13. 1. 2022, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Dobrý den, je mi 15 let. Už od mala jsem o sebe vždy měla velký strach to samý i o mé blízké, vždy jsem měla v hlavě ty nejhorší scénáře, které se můžou stát. Pamatuji si, jak jsem se ve 13 letech divala na film o tom jak mladý a zdraví člověk dostal rakovinu a poté na ní umřel. Začalo se mi blbě dýchat a až po celý den jsem se nemohla pořádně nadechnout až jsem se začala třepat, druhý den mi začali problémy se srdcem, měla jsem bolesti u srdce, zrychlený tep… postupem času jsem začala mít různý problémy, bolesti kostí, ty bolesti se stěhují, do toho se přidali bolesti žil, ale nikdy na nic nepřišli, každopádně teď mám bolesti břicha na leve straně a ta bolest jde do zad, bývá mi na zvracení, mám světlou stolici. Mam strach z rakoviny slinivky, i když z naší rodiny nikdo netrpěl vážnou nemocí a žijí ještě všichni až na meho pradědu. Budím se s tím, že tady dlouho nebudu a každy den brečím a mam velkej strach že brzo umřu, už nevím co mám dělat, rodiče mi řikaji že mi nic neni a spíš si ze mě ještě utahuji, jelikož mi doktoři nikdy nic nezjistili. Myslíte že je možnost že mám rakovinu, nebo to mam jen v hlavě? Děkuji.
Dobrý den,
děkuji za dotaz, který určitě do naší poradny patří. Stach, obavy o sebe a úzkosti, které popisujete, se musí zřejmě těžce nést, nerada slyším, že si kvůli strachu blízcí z Vás utahují. Myslím si, že motivace k tomu může být od srdce dobrá, chtějí možná ulehčit tíze starostí, ale nepředstavuji si to jako velmi povzbudivý moment. I proto oceňuji, že píšete kupř. zde.
Ani lékař, a ani psycholog, nemůže diagnostikovat na dálku. Přijde mi fajn, že jste se o ty bolesti kostí a žil zajímala a nechala se vyšetřit. Ještě lepší zpráva je, že doktoři neobjevili problém. Je dobře, že se o sebe staráte po zdravotní stránce. Ale u nových bolestí se opět více pozorujete, navíc píšete, že se budíte a brečíte strachem ze smrti. I když jsem ráda, že jste v rodině nezažili vážnou nemoc blízkého, o to více si představuji, jak děsivá ta představa musí být.
Potíže s bolestí břicha, které popisujete, můžou mít různé příčiny, opakuji, že se nedají určit takto na dálku. Můžete opět navštívit lékaře – na základě Vašeho popisu si myslím, že nejde o rakovinu, není však dobře kvůli tomu zanedbat jakoukoliv jinou, i když banálnější, potíž. Protože již pak k lékaři s tímto strachem přijdete opakovaně, a opakovaně se nic nepotvrdí, povzbudila bych Vás k vyhledání psychologické podpory.
Chci, abyste věděla, že Váš strach, i když je možná opravdu „v hlavě“, vůbec neznamená „jsem blázen“. Citliví lidé (píšete, že strach o sebe a blízké máte odjakživa) někdy takto reagovat můžou, a když ve 13ti vidíte film s těžkým tématem, na který jste třeba nebyla zralá, může to přerůst ve velký strach ze smrti. Navíc se ve Vašem věku běžně řeší bolestná existenciální témata, a dle mého si zaslouží pozornost, aby se Vám lépe nesla. Naučíte se pracovat se strachem – ten může opravdu vyvolávat špatné dýchání, tíži na srdci a rychlý tep - zní to jako úzkostný projev až panická ataka. I bolesti břicha a pocit „na zvracení“ může souviste s úzkostí, tak stojí za to prozkoumat s odborníky, jak to je a co s tím. Nakonec existují i léky, které můžou pomoci ulevit úzkosti.
Chci ještě říct, abyste se nenechala odbít věty jako „holka tvého věku nemá mít tyto myšlenky“, protože je prostě máte. Stojí za to vyhledat prostředí, kde Vás vyslechnou a pomůžou.
Psychologa Vám může doporučit lékař, nebo může být nějaký dostupný ve škole, případně poradně ve větších městech (kupř. dle naší mapy péče). Je v pořádku se obrátit i na telefonické linky psychologické podpory, měli by být schopni Vás nasměřovat na odborníka ve Vašem okolí, případně se opět obraťte na mne kupř. emailem nebo telefonicky.
Přeji Vám hodně sil, a hodně zdraví.
3. 7. 2021, Mgr. Kristína Tóthová, tothova.kristina@gmail.com
Dobrý den,
Náš syn 6 let na přelomu roku onemocněl vážnou nemocí a ta se promítla na jeho ledvinách. Prošel si biopsií ledvin a momentálně čekáme na finální výsledky. Zatím nám byla určena cca roční léčba, při které musí syn docházet do nemocnice na odběry krve, aby se určila dávka léku. Na tyto odběry se musí docházet 1-2x týdně. Jelikož se nemoc táhne už přes půl roku a prošel si několika týdny hospitalizace v nemocnicích, tak už se na něm podepisuje i po psychické stránce. Když přijedeme do nemocnice na odběry, tak se mu udělá nevolno, je mu zima, začne se klepat. Když přijde na samotný odběr krve, tak začíná mít záchvaty paniky a breku. Z mého hlediska se to horší čím dál více.
Dokážete nám prosím poradit, jak k tomuto problému přistoupit, aby syn zvládal návštěvu nemocnice? Nebo koho navštívit?
Dobrý den,
děkuji za Váš dotaz, vnímám, že jste situaci se synovou nemocí a nároky, které do jeho života přináší, hodně dlouho nesly, a teď si děláte starosti, jak dál. Můžu jen odhadovat, jestli se synem docházíte do místní nemocnice na odběry, nebo léčbu podstupuje ve větší nemocnici. Jestli jde o jakoukoliv větší instituci, doporučuji obrátit se na kolegy psychology na ambulanci v nemocnici, dětském oddělení, případně na herního terapeuta, jestli je v nemocnici k dispozici. Se stavy, které u syna popisujete, lze pracovat citlivě a kreativně, a moc bych Vám přála, abyste v tom nebyli sami.
Určitě základ pro překonání strachu, je v pochopení toho, proč do těchto situací „musím“. Je dobře se synem o odběrech a o tom jak probíhají, mluvit. Popište mu Vaše pocity kolem odběrů a co se tam děje, a zkuste pojmenovat své i synovy emoce („chci si promluvit o tom, jak chodíme do nemocnice / na krev“, „mrzí mne, jak to u sestřičky chodí, chci vymyslet něco, abychom to zvládali co nejlépe“, „vidím, že někdy toho je na Tebe moc a máš strach?“). Určitě používejte slova, které běžně užíváte, když se spolu bavíte o nemoci a nemocnici.
Váš syn se k odběrům staví negativisticky na základě reálné zkušenosti s něčím pro něj nepříjemným, a také to už trvá nějakou dobu. Má strach z určité věci - určitě stojí zato promluvit si s ním, zda je to píchnutí, čekání, atmosféra, osoby, vůně, cokoliv co mu v ambulanci může překážet, případně zda je strach hlubší - kupř. nerozumí tomu, proč to podstupuje nebo má strach z vážnosti své nemoci, něco slyšel. Pak lze vymyslet strategii, jak tuto věc překonat.
Děti můžou často zrcadlit naše vlastní pocity strachu nebo obavy, které máme ohledně nemoci, ale s dětmi o nich nemluvíme - je tedy vhodné i jako dospělí se zamyslet nad tím, co za strachy vlastně v dané situaci máme, a jak s nimi sami zacházíme. Někdy tyto strategie můžeme nabídnout také dítěti („když se bojím já, mě pomáhá...“). Určitě bude dobře vymyslet několik strategii, které by mohli pomoci, a synovi je postupně nabídnout, kupř. jako výběr ze dvou možností (synovi to může dodat pocit kontroly (moci) nad situací, ve které je vlastně bezmocný). Kupř. „Když se někdo bojí, nebo mě/nás něco bolí, může pomoci/mě pomáhá třeba hudba. Zkusíme třeba pouštět písničky, co máš rád? Nebo si můžeme spolu zkusit v ambulanci zpívat, aby ses soustředil na něco jiného.“
Rozhodně je dobře rozhovor uzavřít ve smyslu „když jsme to spolu takhle vymyslely, věřím, že to spolu zvládneme“. Postupně pak lze podporovat i samostatnou kompetenci dítěte zvládnout situaci odběru - pozitivním oceněním jakýchkoliv dobrých momentů ve vyšetřovně (ne vágně „seš super“, spíše konkrétně „viděl jsem, že ti nebylo všechno jedno, ale dýchali jsme a pomohlo to, líbí se mi, že si to zkusil“).
Napadá mne, co chlapec o své nemoci ví, jak jí rozumí? Ve věku 6ti let se u dětí pochopení nemoci mění (ze schopnosti spojit si nemoc více s konkrétní událostí vs. širší pochopení), čili pro chlapce může být jeho nemoc abstraktnější. Možná jste spolu dost mluvili a vysvětlovali jste mu potřebu brát léky nebo chodit na odběry, i když se třeba aktuálně necítí špatně? Zde mě napadá, že pak může vzniknout spojení s tím, že v nemocnici „se mu děje něco špatného“, a nerozumí, že jde o úkony potřebné kvůli boji s nemocí?
Existuje několik publikací, které se používají k návodu a ukázce, aby děti pochopili, co se u různých nemocí, ale také zákroků děje (mají kupř. na odděleních k dispozici zdravotní sestřičky). Pro inspiraci kupř. na leukémii zaměřená „Knížka pro tebe“ (https://www.haima.cz/media/2019/09/Kn%C3%AD%C5%BEka-pro-tebe-1.pdf) nebo „Jak bylo Jů a Hele nemocné“ (http://leukemia.cz/dokumenty/Haima_Jak_bylo_Ju_a_Hele_nemocne.pdf), jaké slova se dají používat u vysvětlování nemocí (vysvětlení infekce, bacilů apod.). Děti si pak umějí lépe představit, co vlastně léky v jejich těle dělají, nebo co vlastně doktorům „tak moje krev řekne“.
U starších dětí (a nejen!) je velmi vhodné dobré zacházení od personálu, v synově věku jsou pro něj již méně zajímavé rozptýlení ve formě hraček, možná se tolik nedá „opít rohlíkem“. Je pro Vás možné domluvit se s ošetřujícím personálem o rozhovoru s chlapcem, povídají si s ním u odběrů? Je možné jim třeba sdělit několik chlapcových zájmů, aby mu ohledně toho kladly otázky? Napadá mne, že když chodíte na odběry tak často, už chlapce můžou i znát?
Laskavý a humorný přístup může pomoci, rozhodně však u sebe i personálu zkuste zabránit zesměšňování a negaci synova strachu. Jeho obavy jsou velice reálné a prožívá je silně. Vhodné je naučit se se synem hodnotit míru strachu na škále (kupř. 1 až 10 intenzita), může si ji sám třeba nakreslit a můžete společně vymyslet, co mu může pomoci strach zvládnout překonat.
6 let jako „věk hry“ také ještě může být pro situaci přínosem, dětem může pomoci identifikace s hrdiny, představa, že něco může zvládnout pomocí metafory (jakákoliv oblíbená pohádková postava, co se něčeho bála, a strach překonala - rybka Nemo jdoucí opět do čističky vody, Harry Potter bojující s drakem). Případně rytíři, sportovci, astronauti - zamyslete se nad čímkoliv, co má syn rád nebo je jeho zájmem, a jak by se dalo k tomu připodobit překonávání strachu a obav.
U záchvatů paniky a breku je vhodné mít nacvičenou také nějakou relaxační strategii. Tu je vhodné nacvičit v klidu doma, aby syn věděl, že je to něco, po čem můžete sáhnout, když mu není dobře (třeba i u nevolnosti). Ve svém věku pravděpodobně zvládne nácvik dýchání, třeba spojeno s příběhem nebo nějakou představivostí. Nejběžněji si lze představit strach/nevolnost/zimu jako balón, který je v nás, a každým výdechem se ho snažíme vypouštět (strachu ubývá) a nádechem nabíráme sílu, kterou potřebujeme (doporučuji kupř. z publikace Černý, V.: Děti a emoce, 2. vydání - kapitoly Strach a odvaha; Relaxace, vizualizace a meditace pro děti; nebo Müller, E.: Příběhy z měsíční houpačky).
Pomáhá přehrávat si scény s hračkami, které můžeme léčit, a u toho vysvětlovat, co se to vlastně v té ambulanci děje, jak tomu rozumí dítě a jak my; kreslit, třeba i to z čeho má dítě strach a pak to od sebe odhodit / spálit a podobně. Někdy nás děti překvapí, když na skvělé řešení přijdou během hry klidně samy, ale natlačit je do toho určitě nejde.
Jestli máte dojem, že jste všechny možné strategie již vyzkoušeli, určitě se lze obrátit na lékaře (dětského, případně pedopsychiatra) s prosbou o léky na uklidnění vhodné pro 6ti leté dítě, s ohledem na onemocnění ledvin. Věřím tomu, že kapacitu ke zvládnutí situace syn má i bez podpory léky (avšak po půl roce je docela možné, že syn má tuto kapacitu vyčerpanou).
Můžete se obrátit i na mně konkrétně – opětovným dotazem přes email, případně telefonicky.
Přeji Vám i synovi hodně sil.
23. 6. 2020, Mgr. Kristína Tóthová, tothova.kristina@gmail.com
Dobrý den, mám dlouhodobé motání hlavy.Nejdřív jsem byla na hodně vyšetřeních a než se zjistilo, že je to způsobené krční páteří, tak jsem na rehabilitaci, která mi vážně pomohla, byla asi třikrát, ale v současné situaci nemohu chodit na rehabilitaci. Zkoušela jsem jim volat, ale nezvedají to. Zhoršuje se to, co mám dělat?
Dobrý den, Váš dotaz bych mohla odložit, protože jako klinický psycholog nemám znalosti a vědomosti o povaze a nápravě Vašich zřejmě neurologických potíží a nejsem schopna Vám zajistit rehabilitační péči. Mohu Vám jen napsat, co bych ve Vašem případě dělala já: v současné situaci koronavirové karantény bych jako nejschůdnější řešení zavolala do ordinace svého praktika a požádala jej o vyšetření v nejbližším možném termínu, zároveň bych se zeptala na možnou příčinu potíží (interní, neurologickou, ušní) a požádala bych o žádanku na další úlevovou rehabilitaci. Tak, jak se bude zdravotnictví vracet k normálu, měla byste šanci se svým motáním hlavy udělat něco víc. Tak se na Váš problém dívá psycholog. Protože jste mi napsala o svých tělesných potížích, předpokládám, že Vaše psychika zatím tyto potíže zvládá. Mgr. Libuše Kalvodová, předseda Psychoonkologické sekce ČOPS ČLS JEP
16. 4. 2020, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Mé 15 leté dceři diagnostikovali před týdnem tumor levé poloviny pontu s propagací do levého mozečkového pedunculu. .. nám oznamili,že je nádor neoperovatelný a když se dcera zeptala,jestli si může dát přihlášku příští rok na konzervatoř,tak ji paní doktorka řekla,že ji nemůže říct,že bude ještě žít!Ani na chvíli paní doktorka nepřipustila při další debatě,že by byla nějaká šance žít déle než rok.Dcera věděla,že má nádor,ale doposud nemá žádné problémy kromě občasného točení hlavy.Měla jen jednu magnetickou rezonanci v životě,nikdy neměla CT , žádné vyšetření kromě toho,že ji viděl neurolog a oční,kde měla vše v pořádku a pak ji lékařka z ničeho nic řekne,že umírá.Vždyť ani neví jestli ten nádor roste!Jak má ona psychicky s něčím bojovat,když lékaři ten boj již vzdali!To nám to řekli a poslali nás domů.Hned druhý den jsem šla za její dětskou lékařkou ať nám doporučí nějakou psycholožku, která by s dcerou o tom dokázala mluvit jinak,než mi jako rodiče a nezdravotnici.Ta mi řekla,že žádnou psycholožku nezná ať si zkusím nějakou najít!Všichni dobří psychologové mají plno,nebo takové situace neumějí řešit.Co mám dělat?Já nevím co jí říkat,jak s ní mluvit......Když ji chci splnit sny, říká že ji již pochováváme.Když rodičům řeknou něco takového připadá jim,že pro ně také končí život,neboť žijeme jen pro ni a co se děje v její hlavičce si nedovedu ani představit.
Velmi mne mrzí situace, ve které jste se s dcerou ocitli. Nádory, které nejsou operovatelné, a které přesto zdravotní stav zhoršují, rozhodně jsou realitou, i když velmi výjimečnou. Způsob, jakým zažíváte sdělení informací o zdravotním stavu Vaší dcery, může být samozřejmě podbarven emocemi (šok, nevíra, že se to děje, strach, zoufalství), v každém případě mi z popisu přijde sdělení vážnosti diagnózy Vaší dceři jako opravdu rychlé.
Nespecifikujete, kde Vaše dcera tuto diagnózu dostala, jestli na některé dětské onkologické klinice (Klinika dětské hematologie a onkologie UK 2. LF a FN Motol nebo Klinika dětské onkologie FN Brno). Každé z těchto pracovišť má své psychology, které lze vyhledat k rozmluvě, jak můžete nejvhodněji s dcerou komunikovat, nebo domluvit rozhovor přímo s ní (v Praze PhDr. Věra Reichlová, 777 650 600, vera.reichlova@fnmotol.cz nebo Mgr. Jana Víchová, 22443 6410, jana.vichova@fnmotol.cz, v Brně Mgr. Dominika Motyková, 532 234 665, motykova.dominika@fnbrno.cz nebo Mgr. Richard Pavelka, 532 234 219, pavelka.richard@fnbrno.cz). Moje zkušenost však je, že u diagnózy, jakou dostala Vaše dcera, bývá psychologická pomoc na těchto klinikách ihned nabídnuta (jestli se tak nestalo, přesto se na kolegy přímo na odděleních můžete obrátit).
Je možné, že jste tyto informace dostali na jiné klinice? Čeká dceru další vyšetření, nebo kontakt s (dětským) onkologem? Od lékařů, kteří Vás s dcerou informovali, jste dostali plán další péče, kupř. kontrolních vyšetření, nebo léků – i když by tento postup kupř. nemohl vést k vyléčení? Určitě Vás podporuji v tom, zůstat s informujícími lékaři v kontaktu s jakýmikoliv dalšími otázkami ohledně diagnózy dcery a další péče o ní, jestli je však vaše důvěra nalomena, lze se obrátit na nejbližší nadřazené dětské oddělení v místě Vašeho bydliště nebo okolí.
Ráda bych Vás podpořila, abyste v hledání psychologa nepolevila – 15letý mladý člověk již může přemýšlet více jako dospělý, a alespoň pro krizovou intervenci, než by se uvolnilo místo některému kolegovi dětskému psychologovi, můžete zkusit vyhledat takovou pomoc (kupř. i na naší mapě psychoonkologické péče). Když mi budete moci upřesnit, odkud píšete, ráda Vám zkusím s kontakty na kolegy pomoci. Napadá mne k tomu pouze otázka, jestli je tohle více Vaše iniciativa, nebo jestli dcera sama také stojí o rozhovor s psychologem? Určitě mi přijde, že když byste našla třeba i psychologickou podporu pro sebe, můžete tak být pro dceru také silnější (především když čtu, že náročnou zdravotní situaci má i manžel, zní to, že je toho na Vás opravdu hodně). O koho se můžete opřít Vy dále? Máte dobré vztahy s širší rodinou, s přáteli?
Chápu, že nevíte, jak s dcerou o této situaci mluvit. V obecnosti je lepší, když jsou pacienti, i takhle staří jak Vaše dcera, informováni o pravdě, jak jsou na tom se svou nemocí. Pro rodiče je to často zprvu kontra-intuitivní informace (chceme děti uchránit od všeho bolestného), avšak může zabezpečit tu nejlepší spolupráci na léčbě. V momentě, kdy žádná léčba není možná, samozřejmě je potřebné najít rovnováhu v tom, co je vlastně „naděje“. Naděje často opravdu nebývá jen optimizmus nebo šance na vyléčení, pravdu to nemusí znamenat „určitě se vyléčíš“, ale třeba „věřím / chci doufat, že na něco přijdeme“, „nechci to vzdát, chci být s Tebou“. To je něco, co můžete třeba zkusit říct i dceři – jak to máte s nadějí Vy (třeba „já věřím, že to zvládneme, jakkoliv to dopadne“?). Samozřejmě, i najít sílu myslet a mluvit takhle, chce nějaký čas.
Můžete dělat spoustu věcí, které jistě jako matka zvládáte skvěle, a můžou jí dát stejně tolik (ne-li více!), co mluvení. Můžete s ní být, nabídnout jí blízkost, držet jí za ruku, obejmout a pohladit jí. Znáte jí přece nejlépe, nezapomínejte na to. Můžete jí třeba i pojmenovat, že byste si přála jí říct cokoliv, aby ta situace byla jiná, lepší, ale neznáte slova. Jenom víte, že chcete být s ní. Můžete jí říct, že je Vám smutno a máte strach, ale že jste u ní a neopustíte jí (může jí to povzbudit ve sdílení vlastních pocitů).
Trochu si představuji, že „plnit všechny sny“ může být pro tuto chvíli docela děsivé (dceři je 15, možná spousta snů, které má, souvisí s budoucností – třeba ta konzervatoř? – a budoucnost teď byla nemocí odebrána) a dcera může opravdu mít pocit, že jí „pochováváte“. Pravděpodobně se můžete ve fázích smiřování se situací rozcházet – Vy sama se po šoku možná snažíte myslet na případná další řešení nebo cesty zacházení s nemocí, přemýšlíte jak komunikovat s dcerou a co jí nabídnout, dcera může být do nějaké míry ještě v popření situace. Co může držet, je snaha o co nejvíce běžné činnosti – dcera sama časem může hodnotit, které ty činnosti jsou pro ni důležité a smysluplné, a chce v nich vytrvat. Alespoň ze zkušenosti, i když to každý může mít hodně jinak, trvá přibližně 2 měsíce, než se mladý člověk je schopen do různé míry smířit s nevyléčitelnou nemocí, nebo zaujmout postoj k této situaci – kupř. může se objevit deprese, nebo odhodlání bojovat. Ještě mne napadá, že bych jako psycholožka dcerku podpořila v podání přihlášku na konzervatoř, jestli je to něco, do čeho dává srdce a co jí těší. Možná však k tomu můžete mít i další variantu.
Pro 15-ti letou dívku může být velmi důležitý i kontakt s přáteli, i když samozřejmě nevím, jestli Vaše dcera má mnoho nebo jen pár přátel. Tyto kontakty mladým lidem velmi pomáhají zachovat punc „normality“ běžného života, zkuste je tedy povzbuzovat, můžou jí pomoci se přenést přes hodně těžkých chvil. Určitě jí však nic nenuťte.
Diagnóza, kterou popisujete, zřejmě přinese mnoho těžkých momentů i období pro celou Vaši rodinu. Všichni se můžete velmi zlobit, a každý v jinou dobu. Můžete propadat beznaději, a také každý po svém. Každý je v této situaci velmi sám, ale zároveň jste v ní všichni spolu. Nemusíte prožívat vše stejně, ale je důležité, abyste si to dokázali sdělit, a slyšet to, co říká ten druhý - že to má teď jinak, že něco chce nebo nechce, něco potřebuje. Moc vám všem přeji, ať máte i dispozici co nejvíce zdrojů (v rodině, přátelských vztazích, u odborníků), kde naleznete potřebnou sílu, třeba i jen vydržet tu další hodinu. A pak znova další.
Samozřejmě se můžete obrátit i na mně konkrétně – opětovným dotazem přes email, případně telefonicky (608 115 597). Přeji Vám i Vaší dceři, celé rodině, hodně společného času, a hodně sil.
Kristína Tóthová
8. 4. 2019, Mgr. Kristína Tóthová, tothova.kristina@gmail.com
Zdravím. Můj synovec onemocněl rakovinou. Je mu 19 let. Mám mu říct, že o tom vím anebo raději mlčet? Mnohokrát děkuji za odpověď.
Váš synovec onemocněl rakovinou, a někdo Vám o tom řekl. Váháte, jestli se synovcem přímo mluvit o tom, že o nemoci víte, nebo ne. Napadá mne, že jste mohla i dostat informaci, že o tom on sám (případně jeho rodiče) mluvit nechce, nebo zastává opačný názor?
Určitě je třeba brát jako směrodatné, co ví synovec. V 19-ti letech je již dospělý, měl by tedy mít všechny informace o svém zdravotním stavu, co je úkol pro jeho ošetřující lékaře. S faktem dospělosti však nemusí jít ruka v ruce zralost – proto je potřebné respektovat tempo (především mladého) člověka, se kterým je pro něj možné obtížné informace přijímat (kupř. nejenom fakt nemoci, ale co pro něj znamená s omezením jeho běžných aktivit, kontaktů s jinými lidmi atd.). S onkologickým onemocněním je obtížné se vyrovnávat, a někdo potřebuje i čas o samotě, aby pak mohl být v kontaktu se svým okolím a dokázal třeba říci, co od svých nejbližších potřebuje.
Tady bych viděla jako důležitý váš vzájemný vztah se synovcem. Jste si blízcí, máte na čem zakládat rozhovor, máte se jakým tématům věnovat, i mimo nemoc? Je pravděpodobné, jestli k Vám synovec cítí důvěru, sám vyšle signál, kdy poznáte, že chce o nemoci mluvit – není vhodné do takového rozhovoru tlačit, nebo ho iniciovat z „naší“ strany. U dětí může být namístě prozkoumat co vědí o své nemoci třeba otevřenými otázky – co se s ním teď děje, jak tomu rozumí, co si myslí. Mladí dospělí již však můžou velmi zneklidnět u takového typu dotazování, a může je to vést k uzavřenosti. Pokud si synovec o své nemoci mluvit nebo komunikovat nepřeje, je potřeba to respektovat, můžete však dát najevo otevřenost, že máte zájem o cokoliv, co Vám má potřebu sdělit. Věřím, že když máte vztah postavený na důvěře, povede se Vám společně najít cestu, která bude oporou především synovci v těžkých chvílích, a celé Vaší rodině také.
Přeji Vám, i Vašemu synovci, mnoho sil. Kristína Tóthová
1. 4. 2019, Mgr. Kristína Tóthová, tothova.kristina@centrum.cz
Dobrý den, právě jsem se dozvěděla o relapsu non hodkinova velkobuněčného anaplastického ALK pozitivního lymfomu u své nyní 17,5 leté dcery, je to již potřetí. Poprvé bylo onemocnění diagnostikováno v červnu 2013, následovala operace (na zádech) a 6 cyklů týdenních chemoterapií. Po roce od ukončení léčby se nádor objevil znovu na krku, operace a 2 letá ambulantní chemoterapie Vinblastinem, ukončeno v únoru 2018, koncem července bulka na rameni, operace 15.8.2018, opět relaps onemocnění, příští týden PET CT a podle toho další léčba.
Při obou léčbách jsme se snažili být maximálně pozitivní, první byla drastičtější s častým pobytem v nemocnici, přesto zvládla dokončit ZŠ, další ambulantní léčba byla proti tomu "procházka růžovou zahradou", dcera mohla chodit do školy, pokračovat v tancování, žila prakticky normálně. Bojím se, co nás čeká nyní, jak mám být pozitivní a motivovat ji, když už je to potřetí? Jak odpovědět na její otázku, k čemu vyšetření krve - celý rok negativní, když se pak po 5 měsících od ukončení léčby nemoc objeví znovu? Jak ji podpořit, prostředí oddělení onkologie pro starší děti je samo o sobě dost depresivní a ošklivé, vždy to velmi vnímala a chtěla odtamtud co nejdříve pryč, prosím, jak ji mám pomoci zvládnout takto těžké období, jak se k ní máme chovat? je už skoro dospělá, spoustu věcí chápe a uvědomuje si...
Těžce nesla ztrátu vlasů, teď má zase krásné dlouhé, je tu téměř jistota, že o ně zase přijde.
Píšete dotaz ve velmi těžkém okamžiku pro Vaši dceru, Vás a celou rodinu - právě jste se dověděli o opakovaném relapsu onemocnění. Čtu, že dcera s nemocí již žije 5 let, zřejmě s ní již takovou dobu „bojuje“, a doufala v návrat „běžného“ života. Píšete, že u druhé léčby dcera zvládala mnoho běžných věcí, a teď ji čeká nejistota, jaká bude třetí léčba. Jako klinický psycholog bohužel nevím, jaké možnosti Vám můžou lékaři nabídnout, je pochopitelné, že nyní myslíte do budoucna spíše s obavami. Vaše dcera, a Vy s ní, má zkušenosti z léčby, které byly jak snesitelnější, tak drastičtější - opravdu zkuste nezapomínat i na ty snesitelné momenty (krátké návštěvy ambulance, možnost navštěvovat školu nebo v ní pokračovat i na léčbě, podpora dcery od přátel apod.). Drastičtější a smutnější momenty (ztráta vlasů, nepěkné oddělení, nevolnosti a komplikace) jste v tuto chvíli již také zvládli přestát - jakkoliv to nikdo nechce, může to být pro dceru i Vás posilující moment („toto už znám a už jsem to také zvládla“).
Ptáte se, jak se k dceři máte chovat. Správně píšete, že již je skoro dospělá, a spoustu věcí chápe a uvědomuje si. Nevím, jaký způsob komunikace v rodině máte, jak moc otevřeně jste se s dcerou do této chvíle o její nemoci bavili. Možná sama dcera nechávala spoustu rozhodování na Vás a s lékaři radši nekomunikovala, možná naopak stála o to informacím rozumět. Určitě je důležité nechat dceru vyjádřit to, jak se cítí, nebo co by chtěla ona sama. Ověřte si, jak informacím které dostává, rozumí, jak o nich uvažuje, co to pro ni znamená. Někdy nás mladí dospělí můžou překvapit - jak zralostí uvažování, tak naopak až dětskou představou motivovanou strachem, se kterým si pak společně dokážeme poradit. Zkuste se emocí jako je zlost nebo smutek nelekat (neznamená to, že „boj vzdává“), a dát jí čas a podporu, aby přes ně prošla. Je vhodné, aby podpora vycházela z Vás samotné („já doufám, že to bude dobrý“, „chtěla bych Ti říct nebo udělat něco, aby to bylo dobrý“, „jsem tady u Tebe, nenechám Tě v tom“). Neobávejte se říct upřímně, že třeba v tuto chvíli nevíte, co říct, že Vám také není lehce, a můžete pak vyjádřit víru, že na to společně přijdete. Nejenom nutně „pozitivní motivace“, ale i prostá podpora „jsem tady s Tebou, i když je to blbý“, může být pro naše blízké důležitá.
Při léčbě můžete být jak pozitivní, tak zkusit najít prostor, kde tak pozitivní třeba být nemusíte - bezpečný prostor, kde se vypovídat, nebo způsob, jak sdílet spolu obavy. Není to málo, může hodně pomoci i to, že dcera Vám má třeba možnost říct, jak moc je naštvaná, že se jí nemoc opět vrátila. Může pomoci kontakt s odborníkem, kterému třeba můžeme říct i vše to „nepozitivní“, co nám běží hlavou, bez obav že zatížíme naše blízké.
Jestli je dcera spíše uzavřená, doporučila bych Vám promluvit si s kolegy psychology, kteří vím, že jsou v Praze na oddělení dostupní. Určitě lze kontaktovat i kolegy z Gaudie Praha pro individuální práci. Zkuste dceři navrhnout rozhovor s psychologem jako s někým nestranným, kdo může pomoci „udělat pořádek“ především ve všech případných těžkých pocitech kolem ní, a v ní.
Napadá mne, že pro mladé dospělé je opravdu moc důležitá také podpora od přátel. Vhodné je s dcerou komunikovat o tom, co je pro ni snesitelnější - aby jí přátelé spíše rozptýlili a mluvili o „obyčejných“ věcech, nebo aby jí podporovali? Můžete jí zkusit vybízet, aby se svými přáteli zkusila zůstat v kontaktu, anebo se zajímat o důvody, proč to případně nechce.
Může se stát, že se dcerka více uzavře do sebe, a budete si všímat, že jí nedokážou rozptýlit oblíbené činnosti. V případě trvání skleslé nálady déle než 2 týdny je vhodné kvůli možnému depresivnímu propadu (může souviset právě s větším uvědomováním toho, co se děje a co opětovný návrat nemoci může znamenat), a zvážit konzultaci ohledně psychofarmakologické podpory.
Z Vašeho dotazu vnímám, jak moc nad podporou Vaší dcery uvažujete. Pevně věřím, že v případě nutnosti další náročné léčby, po této nelehké cestě dokážete být pro svoji dceru oporou. Ze srdce přeji, ať je tato cesta úspěšná.
Mgr. Kristína Tóthová, Tothova.Kristina@fnbrno.cz
29. 8. 2018, Mgr. Kristína Tóthová, Tothova.Kristina@fnbrno.cz
Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jak je to s příspěvkem na péči pro matku samoživitelku a nezaopatřené dítě po prodělané ALL. Dcerka onemocněla v necelých třech letech. Teď to bude pět let poté, co nemoc propukla. Jde mi o to, že znám dvě maminky, které měly stejně postižené děti a PnP mají přiznaný až asi do 15. let věku dítěte automaticky a já si musím snad rok co rok žádat a čekat, zda mi bude PnP přiznán.
Posouzení nároku Příspěvku na péči, stupně závislosti i jeho délka je
indiviuální a záleží tedy na konkrétním případu a jeho schválením
posudkovým lékařem, který vyhodnocuje více faktorů. V rozhodnutí se vždy
uvádí důvody, které vedly k přiznání/nepřiznání stupně závislosti a jeho
délce trvání. Proti tomuto rozhodnutí se lze v zákonné lhůtě odvolat.
Odpověď od Mgr. Kateřiny Doležalové, sociální pracovnice nadace Krtek/Brno
16. 7. 2015, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Dobrý den,chci se zeptat mám syna 4.roky chodí do Mateřské školky od 3.let vše probíhalo jak mělo sice ze začátku moc nechodil jelikož byl hodně nachlazení angína atd.Ale až ted nastala změna paní učitelka nám řekla že máme vyhledat děckého psychologa že si neví ze synem rady že drží pořát pěsti u sebe a že říká že má zlomené ruce nechce si hrát straní se ale jak mile vejde domů normálně si hraje a na zlomené ruce si ani nevzpomene řekla jsem paní učitelce že to dělá proto že nechce chodit do školky tak potřebuji poradit co mám dělat jestli je to tak vážné nebo ho to časem přejde protože je doma úplně normální a na zlomené ruce si nestěžuje děkuji za odpověd
Dobrý den, je mi opravdu velmi líto, ale Váš dotaz nebudeme moci plnohodnotně odpovědět, protože, tak, jak Vám řekla Vaše paní učitelka ze školky Vašeho syna, na chlapce se musí podívat poradenský nebo klinický psycholog a potvrdit Vám nebo vyvrátit Vaše mínění, že Vaše dítě si nechce hrát s vrstevníky. Jistě, tento vzdor může sám přejít, ale pro klid Vaší duše bych doporučovala vyhledat odborníka v blízkosti Vašeho bydliště. Jinak tato poradna slouží výhradně pacientům s onkologickým onemocněním a jejich blízkým. Mgr. Libuše Kalvodová, předseda Psychoonkologické sekce ČOS ČLS JEP
8. 9. 2013, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Dobry den,
chtela bych pomoci me sestrenici,ktera prave prodelava rakovinu prsu a pred nekolika dny ji byl prs chirurgicky odstranen. Je ji 35 let a ma dve male deti. Poradte prosim,jak sdelit malemu zvidavemu diteti (3 a 5) let,co se mamince stalo a proc najednou prs nema? Nechceme,aby to potom v detech vyvolalo trauma. Uz chemoterapie,kdy sestrenice prisla o vlasy,deti dost rozhodilo. Sestrenice je kratce po operaci a tohle ji hodne trapi. Dekuji predem za pomoc.
Dobrý den, píšete, že byste ráda podpořila svojí sestřenici v rozmluvě s jejími dětmi, aby lépe pochopily a zvládli maminčinu cestu v nemoci.
Vaše sestřenice se nachází v těžké situaci: je mladá, je matkou malých dětí, bojuje s rakovinou prsu, je teď krátce po operaci. Je toho hodně s čím se vyrovnávat sama, a pak chce a musí myslet na to, jak dětem zachovat co nejvíce doma to známé, a jak vysvětlit to, co je teď jinak. Tady vnímám, jak dobře je obrátit se po oporu u svých blízkých, a vnímám, že Vy takovou oporu chcete dát.
Jako dospělí často váháme, jestli dětem sdělovat smutné či bolestné zprávy, rádi bychom je těchto pocitů ušetřili. Právě děti jsou mnohem citlivější právě na to „co se neříká“, mají mnohem větší schopnost vycítit, že se děje něco zvláštního, z neverbální komunikace, z tónu hlasu. Rozumem si to „zvláštní“ ještě vysvětlit neumí – a když jim není vysvětleno, je zde prostor, aby např. vzniknul strach, a aby děti zůstávaly s tímto strachem samy. Mnoho věci, třeba ztráta vlasů, se zakrýt nedá, a když takovou změnu děti nečekají, může je opravdu rozhodit.
Je potřeba akceptovat, že děti před pocity strachu či smutku nadobro neuchráníme, ale můžeme být při nich, když se dějí – pojmenovat strach, smutek, dát najevo, že je v pořádku pocity ukazovat (pak máme možnost dítě podpořit vždy, když se cítí špatně). Také tím dáte najevo otevřenost, že o tom, co je trápí, s vámi (či s maminkou) můžou hovořit vždy. I tato nemoc je teď v domácnosti přítomná, proto je vhodné udělat z ní běžné téma, kolem kterého děti nemusí našlapovat po špičkách – co je výzva, než se s ní srovnáme sami jako dospělí. V žádném případě to neznamená, že dětem potřebujeme říct všechno.
Každý člověk, i dítě, potřebuje svůj vlastní čas, aby se se situací okolo rakoviny srovnal. Bývá vhodnější netlačit děti do hovoru o vážných věcech dřív, než se začnou vyptávat sami. Často to ale nejde jinak, a tehdy může být pro děti lepší, když zkoumáme a pozorujeme, co si sami myslí, třeba když se nejdřív zeptáme, co si třeba všimli na mamce jiného. Píšete, že děti sestřenice jsou zvídavé – možná se mamky vyptávají, proč je zas unavená? Proč teď vypadá jinak? Nebo jestli jí narostou vlasy? I pro mamku samotnou to můžou být těžké otázky, a nemusí mít vždy sílu na ně odpovídat.
U dětí starých 3 a 5 let nejde, aby vysvětlování nemoci jako je rakovina prsu pochopily napoprvé, jsou schopny soustředit se jen krátce a přemýšlí vlastním způsobem. Takto staré děti umí myslet zatím egocentricky a „magicky“, spojují spolu rozličné události bez možných souvislostí, ohledně nemoci to např. může znamenat „zlobil jsem a mamka teď onemocněla“. Bude třeba mít trpělivost zodpovídat opakující se dotazy (v řádu dnů). Používejte co nejjednodušší řeč, tak jak spolu doma mluvíte, vysvětlujte spíše několika krátkými větami. Můžete zkusit mluvit o zlobivé kuličce v prsu, kterou „hodné“ buňky imunity neuměly samy rozpustit, proto musela úplně pryč. Můžete zkusit obecně vysvětlit princip nemoci – boj špatných a dobrých buněk. U pochopení dětem pomáhá když se kreslí o čem se mluví. Jako důležité vnímám sdělení, že zákrok (odstranění prsu) byl potřebný, aby se maminka úplně uzdravila, a ubezpečení, že nemoc není nakažlivá.
Nepříjemné pro takto staré děti může být i to, když je maminka v nemocnici. Co to jen půjde, podporuji dopřávat dětem fyzickou blízkost když jsou všichni doma. Pravidelný režim a co nejvíce běžných aktivit dodá dětem větší pocit bezpečí.
Berte prosím tohle pouze jako rámec pro komunikaci s dětmi o závažných situacích vůbec. Další inspirace třeba k některým konkrétním otázkám co děti můžou pokládat, můžete najít v brožuře „Dítě a rodič nemocný rakovinou“ (k stažení zdarma http://www.cmhcd.cz/aktualita.php?ID=58). Pokud to vše zní složitě a náročně, a protože děti můžou klást nevinné otázky které můžou zabolet když s nimi sami nejsme smířeni, ráda bych podpořila, aby Vaše sestřenice vyhledala i odbornou pomoc pro sebe, u psychologa osobně. Určitě může jít i o dětského psychologa, kde lze konkrétněji rozebrat přístup k dětem. Samozřejmě se můžete obrátit i na mně konkrétně – opětovným dotazem přes email, nebo telefonicky. Přeji Vám i sestřenici, i dětem, hodně sil.
3. 9. 2013, Mgr. Kristína Tóthová, kristina.tothova@fnbrno.cz
Ráda bych reagovala na Váš dopis. Cítím z něho, v jak velmi těžké situaci jste, a je dobře, že jste se rozhodla Vaše trápení sdílet. S manželem jste se rozhodovali pro už beztak náročný krok rozvodu, a do toho přišla těžká nemoc. Dle toho jak popisujete doprovázení manžela v nemoci, máte asi mezi sebou dobré vztahy i přes odloučení.
Na jedné straně píšete, že manželovi lékaři dávají měsíc, na druhé straně že si ponechal svůj byt aby se měl kam vrátit a neumíte si představit co Vás čeká.. Vyvolává to ve Vás všechno asi velikou nejistotu, máte sama strach, starost o děti, i o manžela. Možná je teď všechno na Vás. Možná cítíte, že manžel opravdu nemá moc času, jak to říkají lékaři. Mluvili lékaři o vážnosti stavu také s manželem? Měl šanci vyjádřit, co by si v opravdu vážné situaci přál? Každý člověk má právo vědět jaké má v léčbě možnosti, i když je to pro nás veliká úzkost a pravda může velmi bolet. Stál by o pravdu Váš manžel?
Je cítit že se trápíte tím, že manžel léčbu nese špatně. Co se týká potíží s nechutenstvím a zvracením, zkuste se poradit s ošetřujícím lékařem co ještě zkusit. Po psychické stránce manželovi jistě pomůže když budete společně trávit čas, i s dětmi, četbou, hovorem, sdílením pocitů, buďte k sobě upřímní. Dejte si najevo že v tom nejste sami.
Velmi velkou starost si děláte o děti. Vaše dcerky těžko nesly odloučení s manželem. Možná jste se chystali pracovat na tom, jak být dál co nejintenzivněji rodiče, i když přestanete být manželi. Děti jsou teď šťastné, že i když je táta nemocný, je doma. Možná nastane období, které bude velmi těžké pro holčičky, a budou se muset vyrovnávat se ztrátou otce. Zážitek, že teď můžou být s ním a dávat mu najevo svou lásku, může být pro ně velmi drahý (teď i do budoucna), nebojte se jej.
Píšete, že Vás starší dcerka šokovala tím že si myslí že tatínek umře. Je dobře že jste dceři řekla že doufáte v tatínkovo uzdravení. Jestli by byla bohužel manželova šance na vyléčení opravdu malá, je vhodné dcerky připravit na těžké období které je může čekat.
Vaše starší dcerka je právě ve věku, kdy se děti přibližují i pochopení toho že se smrt týká každého člověka (jejich nejbližších, jich samotných..). Sami řeší tyto otázky, a tady mohu doporučit jen upřímnost a otevřenost v hovoru o smrti – může to ulevit dětskému strachu. Vaše mladší dcerka si ve svém věku může smrt představovat jako stav ze kterého se člověk může vrátit, a zatím si může a nemusí uvědomovat že se týká každého. Vaše dcerky vnímají, že tohle období je náročné pro Vás i pro tatínka. V inspiraci o vážnějších hovorech by Vám mohla pomoct knížka Když Dinosaurům někdo umře nebo článek o vlastním zážitku paní Kopecké v elektronické verzi časopisu Respekt.
Ráda bych Vám nabídla i více konkrétní pomoc, můžete napsat mail přímo mě nebo se zkusit obrátit na psychologa co je nejblíže Vašemu bydlisku (adresy najdete na mapě psychoonkologické péče. Můžu Vás ubezpečit že se Vás budeme snažit všichni podpořit. Přeji Vám hodně síly.
30. 7. 2010, Mgr. Kristina Tóthová, Klinika dětské onkologie Brno, kristina.tothova@fnbrno.cz
Z informací které podáváte, je zřejmé že synka necháváte sledovat pečlivě Vaším dětským lékařem, který Vás poslal i na sono. Nevím, do jaké míry jste své obavy konzultovala s ním, jestli však synka má v péči od narození, určitě se můžete s důvěrou obrátit s tímhle dotazem i na něho. Jestli si z nějakého důvodu přejete mít další názor na synovy výsledky, může Vás lékař odeslat na nejbližší nadřazené dětské oddělení v místě Vašeho bydliště nebo okolí.
Přeji Vám aby se synek brzy cítil lépe.
3. 5. 2010, Mgr. Kristina Tóthová, Klinika dětské onkologie Brno, kristina.tothova@fnbrno.cz
Ze zahraničních publikací bych ráda zmínila vynikající sborník Psychosocial Aspects of Pediatric Oncology, editovaný Shulamith Kreitlerovou a Myriam Weyl Ben Arushovou. Další neméně zajímavý je sborník Pediatric Psychooncology (Psychological Perspectives on Children with Cancer) editovaný D.J. Bearisonem a R.K. Mulhernem. Tyto knihy máte možnost zakoupit anebo číst na webových stránkách google books.
Přeji hodně zdaru při psaní Vaší diplomové práce a úspěšné zakončení studia.
5. 1. 2010, Mgr. Irena Vlčková, Fakultní nemocnice Brno, Klinika dětské onkologie, ivlckova@fnbrno.cz
