Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Tisková zpráva, Praha 16.11.2020: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a má již první výstupy. Z výzkumů v zahraničí vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice dosud chyběly, nyní se situace mění. Výsledky naznačují, že jsme na tom velmi podobně. Spánek je téma, které by nemělo zůstávat stranou.
Klub nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Ambicí spolku je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace všem pacientům s vzácným krevním nádorovým onemocněním – mnohočetný myelom, zprostředkovávat setkání s odborníky z různých oborů a pomáhat tak pacientům a jejich blízkým orientovat se v tíživé životní situaci. Kontakty naleznete na stránkách klubu.
Autorem knížky je muž, který onemocněl rakovinou prsu. I on měl tuto nemoc za čistě ženskou. Když mu ji v jeho 43 letech diagnostikovali, byl to pro něj šok. Oporou v těžkých dobách léčby mu byla jeho paní, té věnoval i svou knihu o důležitosti podpory blízkých.
Dialog Jessenius vydal další kapitolu svého Průvodce onemocnění karcinomem prsu s názvem: Je v léčbě časného karcinomu prsu vždy nutné podávat chemoterapii? Herečka Michaela Kuklová se ptá odborníků na genomové testování.
Tato bezplatná nabídka je určená všem onkologicky nemocným a jejich blízkým, všem na koho nastávající situace padá, obává se vycházet, stahuje se z kontaktů s blízkými i vzdálenějšími lidmi, neví, co dělat a nebo je prostě na situaci a svou nemoc sám. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. nabízí telefonický kontakt.
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha 12.10.2020: Onkologické onemocnění překvapí a je jedno jestli u sebe nebo u blízkého. Mnohdy vyžaduje rychlé změny, které umožní léčbu. Ta vytrhne člověka na dlouhý čas z běžného fungování - v rodinách se mění role, v práci nemocný čerpá neschopenku, musí svůj čas podřídit nepředvídatelnému režimu, do vztahů se rakovina vetře jako nepříjemné téma. Náhlost a rozsah změny může člověka i jeho blízké zanechat v izolaci a bezradnosti, ale také ve finanční úzkosti nebo dalších neřešených obtížích. Co s tím? Na to dopovídá nabídka Center Amelie.
Pozvánka od Amelie, z.s. na online podpůrné setkávání pro onkologicky nemocné.
Nejdůležitější informací pro všechny ženy je, že jako jedinému nádorovému onemocnění se dá rakovině děložního čípku předejít očkováním! Pro včasný záchyt onemocnění funguje v ČR tzv. screening – státem organizovaný systém každoročních kontrol, plně hrazených ze zdravotního pojištění.
Takzvané Fialové září – World GO Day je po celém světě měsícem osvěty o prevenci onkogynekologických onemocnění, tedy ženských nádorů. Mezi nejvíce nebezpečná zhoubná onemocnění žen patří nádorové onemocnění děložního čípku. Každý rok je v ČR tento druh rakoviny diagnostikován přibližně 800 pacientkám. A každý den na tuto chorobu u nás jedna z nich zemře. Přitom díky moderní medicíně by tato zákeřná onkologická nemoc nemusela vůbec existovat. Ověřte si na následujících řádcích, jestli nemáte o tomto onemocnění některé chybné informace!
Akce GO Day upozorňující na prevenci onkogynekolgických onemocnění, se uskuteční jako každý rok ve 22 zemích světa. Mezi ně patří i ČR, kde letos GO Day proběhne v Praze, v neděli 20. září 2020. Na cyklojízdu hlavním městem zakončenou koncertem skupiny Holki se vydají lékaři, pacienti, známé osobnosti, novináři i široká veřejnost. Společně tak poukáží na důležitost prevence a vyjádří solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují. Pražský GO DAY 2020 se již podruhé v řadě zaměří na prevenci rakoviny děložního čípku, kterou v ČR ročně onemocní asi 800 žen. Zbytečně, tomuto nádoru je totiž možné téměř vždy předejít – a to kombinací pravidelných gynekologických vyšetření, vakcinace proti HPV u dívek a chlapců a provedením HPV DNA testu namísto klasické cytologie.
Praha, 3. září 2020, Tisková zpráva OnkoUnie, Veronica, Nadační fond Hypokrates: Rakovina děložního čípku je jediné zhoubné onemocnění ženských orgánů, kterému lze téměř ve všech případech předejít. Proč je tedy v ČR každoročně zjištěno u 800 žen, z nichž zhruba 360 nemoci ročně podlehne? Podle předních odborníků je na vině hlavně nízká proočkovanost proti původci této nemoci, lidskému papilomaviru (HPV), malý zájem žen o preventivní gynekologické prohlídky klesající s rostoucím věkem, a nízká frekvence využívání vysoce citlivých testů na průkaz HPV.
Praha, 4.9.2020 – Onkopsychologie a psychosociální pomoc jsou dva výrazy, které není jednoduché zařadit, jasné je, že mají souvislost s onkologií a psychikou nebo sociální oblastí. Zároveň se pod nimi ukrývá odbornost, které se ve světě věnuje čím dál větší počet odborníků. Amelie, z.s. prostřednictvím spolupráce přináší každý rok do ČR nějaké novinky a také pracuje na rozvoji těchto oblastí prakticky.
Praha 16.7.2020, Tisková zpráva. Amelie, z.s. se chce dotazníkovým šetřením podívat na spánek onkologicky nemocných v ČR. Z výzkumů v zahraničí totiž vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice však nejsou dostupné a tak je toto téma trochu stranou zájmu. Přitom spánek je jednou ze základních potřeb člověka. Prosíme praktické lékaře, onkology, sestry a psychology o pomoc se šířením informace o dotazníkovém šetření mezi svými pacienty.
Praha 1.7., Amelie. „Jsem unavený, bez energie, musím se do všeho nutit,“ přesně tak se může cítit člověk, který se nevyspal. To, že se špatně nebo málo vyspíme, zažije během života pravděpodobně každý. Dokonce můžeme zažívat období, kdy se kvalita spánku na nějakou dobu zhorší a zdá se to normální – třeba pokud máme doma novorozeně nebo pokud zažíváme velký stres, třeba kolem stěhování nebo rozvodu. Když je to jednou za čas, další spánek pomůže. Co ale dělat, když to je častěji či dokonce stále? A kdy už je dobré uvažovat o nějakém řešení, jak se to pozná?
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 1. 6. 2020 - V červenci 2018 začala fungovat dávka dlouhodobého ošetřovného. Po téměř dvou letech se prokazuje potřeba změn zejména u onkologicky nemocných, jejichž blízcí na dávku mnohdy vůbec nedosáhnou. Každý by měl mít právo volit místo svého umírání a využít podpory, kterou umožňuje stát - bez zbytečných překážek. Podpořte pozitivní změnu, komunikujte s poslanci.
