Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Obtíže se spánkem má v ČR přes 70 % onkologicky nemocných, přitom jen 23% nevnímá změny oproti období před léčbou. Číslo, které je obdobné jako v zahraničí, však ani zdaleka nevypovídá o tom, že by se obtíže řešily. Až 40 % těch, komu se spánek zhoršil, o tom s lékařem vůbec nemluví. I proto se Amelie, z.s. rozhodla tomuto tématu věnovat a kromě přednášek a webové stránky, v průběhu listopadu a prosince publikovala sérii videí o spánku.
Vytvoření stomie je velký zásah do života každého z nás a může mít vliv i na naši psychiku. Zejména v období krátce po operaci není snadné se s novou situací vyrovnat. České ILCO se rozhodlo zřídit linku psychologické podpory, aby pomohli tuto situaci usnadnili nejen pacientům, ale i jejich blízkým.
Praha 16. 11. 2022. Tisková zpráva Amelie, z.s.: Kuřáctví škodí, to je jasný fakt. Co se za ním však skrývá, je boj proti zlozvyku a závislosti. Překvapí Vás, že kouří i lidé, kteří prošli onkologickým onemocněním, a podařilo se jim jej překonat? Nemělo by. Stejně jako to, že legální distribuce nikotinu probíhá i formou sáčků nebo, že u dětí „letí“ vapování.
Praha 6. 10. 2022. Tisková zpráva. Když si člověk vyslechne, že má rakovinu, zaskočí ho to. Po čase, ale začne hledat informace a zaměří se na zvládnutí nemoci. Léčba je prvním stupněm, co ale může dělat člověk sám? Na to se ptají jak onkologicky nemocní, tak jejich blízcí, kteří spolu s nimi životem s nemocí procházejí. Možností péče o sebe a další odborné podpory je mnoho, měly by však vytvářet jeden smysluplný celek.
Praha, 13. 10. 2022. Tisková zpráva Hlasu Onkologických pacientů – Pacientské organizace v ČR dlouhodobě pracují na kvalitní podpoře nemocných, jsou ale také velkou hnací silou preventivní edukace veřejnosti ve spolupráci se špičkovými odborníky. „Pacientské organizace se stávají plnohodnotným členem multidisciplinárních týmů. Jejich podpora je pro pacienty a pečující nezastupitelná a jejich zkušenost pomáhá jak v začátku nemoci, při léčbě, tak při návratu do aktivního života,“ vysvětluje ředitel Masarykova onkologického ústavu prof. MUDr. Marek Svoboda, Ph.D., který se stal kmotrem prvního Katalogu pacientských a podpůrných organizací v onkologii.
Praha, 11. října 2022. Tisková zpráva OnkoUnie. Nejčastějším nádorem u žen ve vyspělých zemích – karcinomem prsu, ročně onemocní přibližně 7500 Češek. Nádorové buňky se mohou šířit do okolí, do lymfatických uzlin i do jiných orgánů. Dochází tak ke vzniku metastáz – dalších ložisek nádorů se stejnými vlastnostmi, jako má ten původní v prsní tkáni. Navzdory vážnosti této diagnózy jsou v léčbě pacientek v ČR významné pokroky, díky nimž získávají šanci na delší a plnější život.
Tisková zpráva, Praha, 20. 9. 2022 Pacientské organizace VERONICA, ONKO Unie a Nadačního Fondu Hippokrates. Rakovina děložního čípku (hrdla) je jediné zhoubné onemocnění ženských orgánů, kterému lze téměř ve všech případech předejít. Proč je tedy v ČR ročně zjištěno u více než 700 žen, z nichž zhruba polovina nemoci podlehne? Podle předních odborníků je na vině vynechávání preventivních gynekologických prohlídek, limity v citlivosti používaných testů a nízká proočkovanost proti původci této nemoci, lidskému papilomaviru (HPV). Zvýšení povědomí o prevenci a časném záchytu je cílem Světového dne onkogynekologických diagnóz – World GO Day, který připadá na 20. září.
Amelie, Praha 6.9.2022: Práce je stále základní náplní produktivního věku. Bez práce člověk přichází o status, finanční soběstačnost, ale i o vhodné návyky, které práci umožňují. Návrat zpět do práce po mnoha měsících či letech, navíc často se změněnými fyzickými možnostmi, není jednoduchý. Před ním však stojí lidé po prodělaném onkologickém onemocnění a léčbě. A často stojí na této cestě sami.
Zjistit to, si dal za cíl průzkum, do kterého se nyní pustila Amelie, z.s.. Ta totiž v rámci kontaktů na Lince Amelie či v odborném sociálním poradenství pro onkologicky nemocné dlouhodobě zjišťuje, že doprava do zdravotnického zařízení za léčbou je pro mnoho nemocných i blízkých problém - zejména v některých regionech nebo s určitou diagnózou a také ve spojení s jinými omezeními. I řada lékařů na onkologických odděleních přiznává, že je otázka dopravy nelehká, a nejsou schopni ji ze své pozice řešit. Náklady na dopravu do zdravotnického zařízení jsou totiž do určité míry na zdravotně sociálním pomezí a pro řešení obtíží by mělo spolupracovat více aktérů.
Tisková zpráva, Praha 19. 7. 2020 Amelie, z.s. Nově je k dispozici pro všechny pomáhající odborníky v oblasti onkologie brožura s psychosociálními tématy. Jde o druhé revidované a doplněné vydání s názvem „Zdravotně sociální péče u onkologicky i jinak dlouhodobě nemocných pro praktické lékaře“. Správnou informací a odkazem mohou lékaři, sestry, ale i další odborníci výrazně přispět k péči o nemocné a zlepšit kvalitu života onkologicky nemocných během léčby a po ní. Pomoc je při návratu do života a do práce důležitá!
Tisková zpráva, Praha 1. 8. 2020 Amelie, z.s. Přestože je rakovina plic po rakovině střeva druhým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním u žen i mužů v ČR, doposud chyběla informační podpora v oblastech života s nemocí mimo léčbu. To se dnešním dnem, který je zároveň Světovým dnem rakoviny plic, mění. Nezisková organizace Amelie, z.s. spustila web na podporu takto nemocných lidí i jejich blízkých, najdete jej na www.prodychej.cz.
Konference a diskuzní fórum pro lékaře, členy pacientských organizací i všechny, kteří se zajímají o život po onkologické léčbě. Cílem konference je poukázat na komplikace, kterým pacienti čelí v průběhu nemoci a zejména po ukončení léčby při návratu do zaměstnání a dalších aktivit běžného života. Na konferenci by se měli diskusně potkat názory institucionální s praktickými.
Masarykův onkologický ústav a projekt NEBÝT NA TO SAMA pořádají zcela unikátní akci, Jarmark podporující onkologické přeživší a oslavující život. Měsíc červen je věnován právě onkologickým přeživším. Při této příležitosti vznikla myšlenka Jarmarku, který chce podpořit onkologické přeživší, ale také upozornit na důležitost nevyřazování onkologických pacientů z běžného života.
Aliance žen s rakovinou prsu spustila službu pro ženy, které se na Ukrajině léčily s rakovinou prsu a které po útěku před válkou potřebují v léčbě pokračovat u nás v České republice. Ви є пацієнткою з раком молочної залози? Вам потрібна допомога? Надішліть нам лист на пошту aliance@breastcancer.cz Ми розмовляємо на українській, російській та англійській мовах.
Tisková zpráva, Praha 1. 4. 2020 Amelie, z.s. S koncem března končil i 10. ročník Tulipánového měsíce. Ten přivolával s jarem i naději pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Podařilo se i letos něco nového? Ano, rozkvetlo přes 34 onkologických pracovišť v 18ti nemocnicích, zapojilo se téměř 6 tisíc dětí i dospělých. Hlavně se ale změnilo něco uvnitř mnoha lidí – jejich zážitky o tom vyprávějí.
