Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Aliance žen s rakovinou prsu spustila službu pro ženy, které se na Ukrajině léčily s rakovinou prsu a které po útěku před válkou potřebují v léčbě pokračovat u nás v České republice. Ви є пацієнткою з раком молочної залози? Вам потрібна допомога? Надішліть нам лист на пошту aliance@breastcancer.cz Ми розмовляємо на українській, російській та англійській мовах.
Tisková zpráva, Praha 1. 4. 2020 Amelie, z.s. S koncem března končil i 10. ročník Tulipánového měsíce. Ten přivolával s jarem i naději pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Podařilo se i letos něco nového? Ano, rozkvetlo přes 34 onkologických pracovišť v 18ti nemocnicích, zapojilo se téměř 6 tisíc dětí i dospělých. Hlavně se ale změnilo něco uvnitř mnoha lidí – jejich zážitky o tom vyprávějí.
Tisková zpráva, Praha 31.1.2020 Amelie, z.s. Představte si, že vám lékař řekne, že trpíte velmi vážnou nemocí a budete se s ní léčit asi tak rok. Léčba je připravena a za 14 dní nastupujete na první její část. Také se to ve vás sevřelo? Tak takhle nějak může začínat léčba onkologického onemocnění. Léčba je určitě na prvním místě, ale co další aspekty života s dlouhodobým onemocněním? Amelie, z.s. udělala mezi onkologicky nemocnými sondu, aby zjistila, jak jsou dostupné další návazné služby z pohledu pacienta, laika, někoho zainteresovaného, ale mimo „obor“. A výsledky nebyly velkým překvapením, spíše potvrdily nepříjemnou realitu.
Zlatý banán je ocenění pro příběh roku o tom, jak neziskové organizace se značkou spolehlivosti mění život k lepšímu. Letošní 2. místo v soutěži získala Aliance žen s rakovinou prsu s knihou Touha žít, o které jsme vás již informovali a kterou najdete ke stažení na Linkos v plném textu.
Tisková zpráva, Praha 17.12.2021 Amelie, z.s. Co potřebují lidé, když se dozví, že mají oni sami nebo jejich blízký rakovinu? Kromě léčby jsou to především informace. O léčebnou část se ve velmi dobré kvalitě starají lékaři a zdravotníci, ale co další oblasti? Zde nabízí pomocnou ruku brožura Amelie, z.s. Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Brožura je zdarma ke stažení a vychází i tiskem.
Tak jako každé dva roky, i v roce 2021 se uskutečnila konference I slova léčí. Jednalo se o 5. ročník. Tématem celé konference byly Psychosociální potřeby v jednotlivých fázích onkologického onemocnění. Konference se vysílala živě online z Prahy a odborníci i laici nyní mají možnost zhlédnout záznamy všech přednášek a prolistovat (mini)sborník konference.
Tisková zpráva, Praha 1.12.2021 Amelie, z.s. Amelie startuje kampaň, která má za cíl otevírat prostor pro to, aby rakovina byla vnímána "jen" jako součást života. Rakovina není výjimečná, dotýká se každé rodiny a každého z nás. Změna pohledu na ni pomůže statisícům Čechů. Zapojit do změny se můžete i vy!
Všem, kdo se profesně nebo lidsky dostávají do kontaktu s rakovinou plic!
Amelie, z.s. připravuje nový informační materiál pro nemocné s karcinomem plic a žádá o pomoc jak odborníky, tak pacienty a jejich blízké. Prosíme vyplňte krátký dotazník, který pomůže lépe nasměrovat nově vznikající informační materiál!
Praha 22.9.2021, Tisková zpráva. Onkologická nemoc přináší do života těch, koho se osobně nebo v blízkém okolí dotýká, specifické potřeby. Co se má jak a kdy dělat, aby byl život s nemocí, co nejsnesitelnější? Jak efektivně a cíleně podpořit nemocné i blízké v aktivním přijetí nemoci a léčbě? To jsou otázky, které si kladou jak sami nemocní a jejich blízcí, tak ale i profesionálové, kteří s nimi pracují. Právě na tyto otázky reaguje připravovaná konference „I slova léčí“, jediná mezioborová akce svého druhu.
Praha, 20. září 2021, Tisková zpráva ONKO Unie, pacientské organizace VERONICA a Nadačního fondu Hippokrates: V porovnání s řadou jiných zemí mají ženy v Česku k dispozici mnohem pokročilejší medicínu. Jde o velké privilegium, protože na mnoha místech světa bez dostupné prevence onkogynekologických onemocnění umírají ženy na onemocnění, jehož riziko lze snížit nebo mu dokonce zcela předejít. Podle odborníků je však důležitý aktivní přístup.
Tisková zpráva Amelie, z.s.: Stále stejné chyby v postupech, nespravedlnost systému, která ochuzuje onkologicky nemocné a jejich blízké, nevstřícné nastavení úřadů a úředníků. To je něco, s čím se sociální pracovníci potkávají pravidelně. Někteří se ale rozhodnou pro akci – ne u jednoho člověka, ale za všechny. Napíší na ministerstvo nebo úřad, diskutují, spolupracují s dalšími organizacemi a vytváří tlak na žádoucí změnu. Jsou to odborníci s vytrvalostí a nasazením. Mnohdy neuspějí, ale nedají se. To je hájení práv a zájmů. Pomalé, z venku neviditelné, málo ceněné, ale velmi potřebné a hlavně, pro nás.
Tisková zpráva ČOS, HOP a Roche, Praha, 22. července 2021.
Stejně jako je každý člověk jedinečný, je jedinečné i jeho nádorové onemocnění.
A tomu by měla odpovídat i jeho léčba. V případě pacientů s nádorovým onemocněním může mít zásadní přínos genomové testování nádorové DNA, jehož výsledky pomáhají k nastavení efektivnější, na míru přizpůsobené léčby. Jedinečný přístup může v klinické praxi pomoci lékařům optimalizovat léčbu a pacientům poskytnout cílené a účinnější léčebné možnosti. Nyní ho vysvětluje nový vzdělávací materiál Medikomiks: Precizní onkologie.
Tisková zpráva ONKO Unie o.p.s., Pacientské organizace VERONICA a Nadačního fondu Hippokrates, Praha, 6. července 2021. V pondělí 20. září 2021 proběhne mezinárodní osvětová akce World GO Day (Světový den onkogynekologických diagnóz) zaměřená na prevenci gynekologických zhoubných onemocnění. V ČR bude mít formu Fialové cyklojízdy hlavním městem, která již proběhla i v letech 2019 a 2020 pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha. Na společnou cyklojízdu se vydají lékaři, pacienti, známé osobnosti, novináři i široká veřejnost. Upozorní tím na důležitost prevence a vyjádří solidaritu ženám, které s onkogynekologickými nemocemi bojují – fialová je totiž jejich barvou.
Tisková zpráva HOP, Praha, 24. června 2021 - Platforma Hlas onkologických pacientů uskutečnila již druhý průzkum mezi onkologickými a hemato-onkologickými pacienty s cílem zmapovat dopady pandemie COVID-19 na jejich léčbu. Tentokrát za období zimní a jarní vlny pandemie. Průzkumu ve formě online dotazování se v období 6. 4. – 31. 5. 2021 zúčastnilo celkem 579 respondentů. 41 % respondentů v době vyplnění dotazníku podstupovalo některý typ onkologické léčby, tedy chemoterapii, biologickou léčbu, radioterapii, případně byli před nebo po operačním zákroku. Ostatní byli již po léčbě.
