Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Amelie revidovala a aktualizovala brožuru "Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“ pro lidi navracející se po rakovině do práce. Vydání aktualizované brožury podpořila Liga proti rakovině. Druhé aktualizované a doplněné vydání přináší po dvou letech ucelené informace a návody pro usnadnění návratu do pracovního procesu nejen onkologicky nemocným. „Brožura je praktická a postavená na zkušenostech z reálné sociální práce, kterou nemocným v Amelii poskytujeme v rámci odborného sociálního poradenství,“ říká autorka a sociální pracovní Šárka Slavíková. „Zároveň obsah reflektuje změny v pracovně právní a sociálně právní legislativě a také potřebu onkologicky nemocných mít některá témata podrobněji vysvětlená,“ doplňuje Slavíková.
Nezisková organizace Amelie, z.s. ve spolupráci se Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze vás zvou na konferenci, která bude zaměřená na komunikaci se specifiky jednotlivých profesí i týmů. V přednáškách a workshopech se dostane na podtémata jako jsou: sdělování diagnózy, doporučování pacientovi podpůrné péče psychologa a dalších pomáhajících profesí, komunikace na pracovišti a syndrom vyhoření pracovníků, komunikace v terminální fázi nemoci, intervize a supervize, časový prostor pro komunikaci atd.
Pacientský spolek Společně k úsměvu, který podporuje děti, adolescenty a mladé dospělé během onkologické léčby a věnuje se pozdním následkům, si Vás dovoluje pozvat na druhý ročník benefičního koncertu HVĚZDY PRO ÚSMĚV. Koncert se koná 22.9.2019 od 17:00 v brněnském Sono centru. Výtěžek koncertu bude věnován na podporu onkologicky léčených dětských pacientů, adolescentů a mladých dospělých a na jejich následnou péči.
ARCUS - onko centrum, z.s. vás zve na Mezinárodní onkologický kongres ve Znojmě v Louckém klášteře. Akce je určena pro lékaře, pro pracovníky ve zdravotnictví i onkologické pacienty. Záštitu nad kongresem převzala předsedkyně Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR prof. MUDr. Věra Adámková, CSc.
Září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty o onkogynekologických onemocněních, tedy zhoubných onemocněních děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy. Po celém světě je také 20. září ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je “Gyne-Oncology”, vznikl GO DAY. GO Day proběhne v pátek 20. září 2019 ve 22 zemích světa včetně České republiky, kde se akce koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha.
Dne 28. května zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů seminář pro veřejnost. Tématy byla dispenzarizace onkologických pacientů a personalizovaná léčba karcinomu prsu. Seminář se konal pod záštitou ministra zdravotnictví.
Vystoupení předsedkyně České onkologické společnosti Doc. MUDr. Jany Prausové, Ph.D., MBA na semináři pro veřejnost, který organizovalo Centrum informací onkologického pacienta pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Paní předsedkyně hovořila o důvodech a dosavadních výsledcích nové organizace péče o onkologické pacienty v remisi. U naší největší pojišťovny přešlo do péče praktického lékaře za první tři měsíce roku 550 pacientů po úspěšné onkologické léčbě.
Přednáška o personalizované medicíně zazněla v rámci semináře pro veřejnost, kterou 28. května 2019 zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Dozvíte se, jak pokročila léčba karcinomu prsu, jaké jsou její výsledky, co je to genomové testování a hlavně, co to znamená adjuvantní léčba (zajišťovací) a také, jak lékaři poznají, zda ji podat, protože z ní bude mít pacientka přínos nebo naopak, zda to potřeba není a pacientka může být uchráněna nežádoucích účinků zajišťovací chemoterapie, aniž by se zhoršila její perspektiva.
Pacientská organizace Veronica s celorepublikovou působností sdružuje pacientky se zhoubným onemocněním endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. Pod hlavičkou ESGO (Evropská společnost gynekologické onkologie) a ENGAGe (Evropská pacientská organizace) a ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates, vydává sérii edukačních letáků pro onkogynekologické pacientky (ke stažení v plném znění).
Projekt Hlas onkologických pacientů připravil dotazník na téma: "Dispenzarizace dlouhodobých onkologických pacientů u praktických lékařů". Cílem dotazníku je zjistit aktuální situaci v informovanosti o dané problematice. Pomoci zachytit dílčí rozdíly a realizaci změny v praxi. Zjistit zpětné vazby od samotných pacientek a pacientů.
Pro ty praktické lékaře, kteří chtějí účinně pomáhat svým pacientům z řad dlouhodobě nemocných, připravila Amelie, z.s. brožuru s praktickými návody a informacemi z psychosociální oblasti. Udržet si přehled v rychle se měnícím prostředí sociální práce totiž není jednoduché a mnohdy ani reálné.
TISKOVÁ ZPRÁVA Dialog Jessenius z 21. května 2019: Zejména pro onkologické pacienty je určený seminář, který v úterý 28. května pořádají neziskové organizace Centrum informací onkologického pacienta a Hlas pacientů v budově nové dětské onkologie v Praze-Motole. Tématy budou otázky ohledně dispenzarizace a informace o genomických testech.
Tisková zpráva Dialog Jessenius z 15. dubna 2019: Podporu od ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha dostalo před časem Centrum informací pro onkologické pacienty - CIOP, které v prostorách FN Motol provozuje obecně prospěšná společnost Dialog Jessenius. Hlavním posláním centra je poskytovat potřebné informace onkologicky nemocným pacientům.
Hlídej se! Tak zní podtitul přednášky, se kterou v Městské knihovně v Praze vystoupí badmintonista Petr Koukal spolu se zástupci obecně prospěšné společnosti Dialog Jessenius. Cílem přednášky bude příchozí seznámit s významem samovyšetření varlat a prsu při prevenci rakoviny. Besedu, která je naplánována na 2. dubna 2019, pořádá Výbor dobré vůle Olgy Havlové ve spolupráci s Městskou knihovnou v Praze.
Dialog Jessenius, o.p.s. představuje nový projekt Informace VČAS v rámci Centra informací pro onkologické pacienty, v jehož rámci vytvořil krátký dotazník s názvem Informace VČAS, který si klade za cíl vylepšit informovanost ohledně zdraví a nemoci v prostředí internetu.
Odkaz na dotazník:
