Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Praha, 4. února 2021, Tisková zpráva OnkoUnie, Veronica a Hippokrates: U příležitosti Světového dne boje proti rakovině startuje již druhý ročník osvětové kampaně BRCA nejsou jen PRSA. Společný projekt Nadačního fondu Hippokrates, ONKO Unie a Pacientské organizace VERONICA vyvrcholí 8. května v den Světového boje s rakovinou vaječníků. Karcinom vaječníku je v ČR ročně diagnostikován u více než 900 žen, kterým se díky moderní cílené léčbě zvyšuje šance na delší, a přitom kvalitní život.
Praha 2.2.2021, Tisková zpráva Amelie, z.s.: 4. února je již tradičně připsán světovému dni boje proti rakovině. Rakovina je velkou zátěží nejen pro nemocného, kterého ohrožuje na životě a omezuje v běžném životě, ale také pro rodiny a celkově i společnost. Světově se tomuto tématu věnují odborníci a i politici, pracuje se na strategiích boje s rakovinou. V tuto chvíli se připravuje revize Národního onkologického programu ČR a provázání se strategií Zdraví 2030, pak přijde na řadu akční plán. Rakovina se počítá na čas, lidské životy, kapacity, peníze, ale i poznání.
Praha 22.1.2021, Tisková zpráva: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a výstupy této sondy mezi téměř 400 lidmi potvrzují, že se v problematice spánku a jeho narušení v zásadě nelišíme od zbytku světa. Informace také naznačují cesty, kde se dá něco zlepšovat. Celkově však výzkum vzbuzuje i mnoho otázek. Mezi nimi například v oblasti služeb pro lidi s problémy se spánkem.
Tisková zpráva Amelie. z.s., Praha 8.1.2021: Paliativa je často skloňovaným slovem. Pro mnoho Čechů je však stále neznámé, k jejich škodě, bohužel. Paliativní péče a léčba je totiž velkým pomocníkem ve chvíli, kdy se člověk ubírá ke konci svého života, někdy v řádu let a někdy měsíců či týdnů. Je dobré vědět, jaké jsou ještě nejen medicínské, ale i sociální možnosti pomoci, co člověk prožívá a jak být prospěšně se svým blízkým i v tomto období. Tomu by měla napomoci i nová brožura Amelie, z.s. Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné a jejich blízké.
Tisková zpráva, Praha 4.12.2020: Dobrovolníky lze potkat na mnoha místech, u nepřeberného množství aktivit. Jejich ruka je třeba všude – a nejen ruka. Amelie, z.s. pracuje už více než 10 let s onkologicky nemocnými i jejich blízkými ve svých Centrech, ale i v nemocnicích. Dobrovolníci dochází do 6-ti nemocnic na 12 oddělení, nabízejí svůj čas a lidský zájem. Povídají si, předčítají, na ambulancích nabízí drobné občerstvení při čekání, vedou výtvarné či hudební dílny. V současné situaci jsou na tom však dobrovolníci stejně jako veřejnost – do nemocnic nemohou.
Tisková zpráva, Praha 16.11.2020: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a má již první výstupy. Z výzkumů v zahraničí vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice dosud chyběly, nyní se situace mění. Výsledky naznačují, že jsme na tom velmi podobně. Spánek je téma, které by nemělo zůstávat stranou.
Klub nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Ambicí spolku je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace všem pacientům s vzácným krevním nádorovým onemocněním – mnohočetný myelom, zprostředkovávat setkání s odborníky z různých oborů a pomáhat tak pacientům a jejich blízkým orientovat se v tíživé životní situaci. Kontakty naleznete na stránkách klubu.
Autorem knížky je muž, který onemocněl rakovinou prsu. I on měl tuto nemoc za čistě ženskou. Když mu ji v jeho 43 letech diagnostikovali, byl to pro něj šok. Oporou v těžkých dobách léčby mu byla jeho paní, té věnoval i svou knihu o důležitosti podpory blízkých.
Dialog Jessenius vydal další kapitolu svého Průvodce onemocnění karcinomem prsu s názvem: Je v léčbě časného karcinomu prsu vždy nutné podávat chemoterapii? Herečka Michaela Kuklová se ptá odborníků na genomové testování.
Tato bezplatná nabídka je určená všem onkologicky nemocným a jejich blízkým, všem na koho nastávající situace padá, obává se vycházet, stahuje se z kontaktů s blízkými i vzdálenějšími lidmi, neví, co dělat a nebo je prostě na situaci a svou nemoc sám. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. nabízí telefonický kontakt.
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha 12.10.2020: Onkologické onemocnění překvapí a je jedno jestli u sebe nebo u blízkého. Mnohdy vyžaduje rychlé změny, které umožní léčbu. Ta vytrhne člověka na dlouhý čas z běžného fungování - v rodinách se mění role, v práci nemocný čerpá neschopenku, musí svůj čas podřídit nepředvídatelnému režimu, do vztahů se rakovina vetře jako nepříjemné téma. Náhlost a rozsah změny může člověka i jeho blízké zanechat v izolaci a bezradnosti, ale také ve finanční úzkosti nebo dalších neřešených obtížích. Co s tím? Na to dopovídá nabídka Center Amelie.
Pozvánka od Amelie, z.s. na online podpůrné setkávání pro onkologicky nemocné.
Nejdůležitější informací pro všechny ženy je, že jako jedinému nádorovému onemocnění se dá rakovině děložního čípku předejít očkováním! Pro včasný záchyt onemocnění funguje v ČR tzv. screening – státem organizovaný systém každoročních kontrol, plně hrazených ze zdravotního pojištění.
Takzvané Fialové září – World GO Day je po celém světě měsícem osvěty o prevenci onkogynekologických onemocnění, tedy ženských nádorů. Mezi nejvíce nebezpečná zhoubná onemocnění žen patří nádorové onemocnění děložního čípku. Každý rok je v ČR tento druh rakoviny diagnostikován přibližně 800 pacientkám. A každý den na tuto chorobu u nás jedna z nich zemře. Přitom díky moderní medicíně by tato zákeřná onkologická nemoc nemusela vůbec existovat. Ověřte si na následujících řádcích, jestli nemáte o tomto onemocnění některé chybné informace!
Akce GO Day upozorňující na prevenci onkogynekolgických onemocnění, se uskuteční jako každý rok ve 22 zemích světa. Mezi ně patří i ČR, kde letos GO Day proběhne v Praze, v neděli 20. září 2020. Na cyklojízdu hlavním městem zakončenou koncertem skupiny Holki se vydají lékaři, pacienti, známé osobnosti, novináři i široká veřejnost. Společně tak poukáží na důležitost prevence a vyjádří solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují. Pražský GO DAY 2020 se již podruhé v řadě zaměří na prevenci rakoviny děložního čípku, kterou v ČR ročně onemocní asi 800 žen. Zbytečně, tomuto nádoru je totiž možné téměř vždy předejít – a to kombinací pravidelných gynekologických vyšetření, vakcinace proti HPV u dívek a chlapců a provedením HPV DNA testu namísto klasické cytologie.
