Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Tisková zpráva Amelie, z.s, Praha 20. 5. 2023. Návrat do práce po zážitku onkologické nemoci a její léčby je cestou, která není vždy jednoduchá a přímočará. Lidem se převrací hodnoty, fyzické i psychické možnosti a někdy musí změnit zaměstnavatele nebo i práci jako takovou. K tomu jim je určitým průvodcem brožurka „Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“. Ta nyní vyšla ve třetím revidovaném a doplněném vydání. Pomoc v dnešním, rychle se měnícím světě, je při návratu do práce důležitá.
Každou první neděli v červnu se koná National Cancer Survivors Day, mezinárodní akce ke zvýšení povědomí o rakovině, nemocných a přeživších. Letos akce připadá na 4. června. Při této příležitosti vás Hlas pacientů zve na 1. ročník akce DEN ONKOPACIENTŮ. Těšíme se na vás 4. června 2023 od 10:00 do 16:00 hodin, Tyršův dům, Újezd 450/40, Praha 1.
Tisková zpráva Amelie, z.s, Praha 27. 4. 2023. Onkologické onemocnění je diagnostikováno v nemocnici a tam je také léčeno. Lékař a léčba jsou velmi správně první v řadě pomoci, ale nejsou jedinými pomocníky. Psycholog a sociální pracovník mohou výrazně podpořit zvládání změn, které onemocnění přináší do života nemocného i jeho rodiny. To, aby měl člověk dost informací a zvládl bez větších škobrtnutí náhlou a dlouhou řadu změn, je velmi náročné a stojí za to, si říci o pomoc.
Tisková zpráva Amielie, z.s, Praha 28. 3. 2023 Březen, patřící již tradičně Tulipánovému měsíci, opět propojil zdravé i nemocné. Nemocným zprostředkoval vzkaz, že nejsou sami, že na ně někdo venku myslí. Tulipánový měsíc 2023 dorazil do 23 nemocnic, na více než 40 onkologických oddělení a ambulancí, kde změnil prostor výtvarnými dílky, která zaslalo více než 5 tisíc lidí. Zapojilo se i několik desítek dobrovolníků a spolupracujících institucí a proběhlo mnoho akcí ve veřejném prostoru i v nemocnicích. Ale to není vše.
Praha, 13. 3. 2023. Tisková zpráva Pacientská organizace Veronica, OnkoUnie a Nadační fond Hippokrates. Mnoho žen zná zažívací potíže doprovázející menstruaci, které však mohou potrápit i mimo cyklus: nadýmání, zácpa či naopak průjem nebo pocit plnosti a tlaku v břiše. Ať už jde o následky dietního prohřešku, virózy nebo třeba stresu, měly by během několika dní polevit po začátku menstruace nebo po odstranění příčiny, úpravě jídelníčku a užití volně prodejných léků. Pokud však zažívací trable trvají déle než obvykle, každá žena by měla zpozornět, vyhledat lékaře a trvat na pečlivém vyšetření. Vleklé zažívací potíže mohou poukazovat na závažné onemocnění – rakovinu vaječníků, kterou u nás ročně onemocní zhruba 1000 žen. Nejčastěji se onemocnění objevuje ve věkové skupině žen mezi 55–75 lety věku, výjimkou ale nejsou ani mladší pacientky.
Onkologické onemocnění často ovlivní mnohé, a to včetně vztahů s lidmi v našem okolí. Rádi bychom Vás pozvali na seminář zaměřený na zlepšení těchto vztahů. Respektive na to, jak se ve vztazích o něco lépe vyznat, zjistit proč nefungují tak, jak bychom si přáli a proč některé vztahy v životě udržujeme, i když nám nic nepřinášejí. Probereme i další související témata.
Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vás zve na webinář Nová léčba triple negativního karcinom prsu, který se uskuteční 21. března 2023 od 18:00 hod. Primářka MUDr. Katarína Petráková, Ph.D. z Masarykova onkologického ústavu Brno nám představí léčbu, která bude v České republice od 1. dubna 2023 nově dostupná pro pacientky s triple negativním karcinomem prsu.
Tisková zpráva Amelie, Praha 23. 2. 2023. Březen patří již tradičně Tulipánovému měsíci, který přináší s jarem i naději. Letos, je to již po jedenácté, co se veřejnost zapojuje do sdílení a podpory onkologicky nemocných i jejich blízkých. Ukazuje tak, že zdraví lidé myslí na ty nemocné a že zapojit se může každý. Tulipánový měsíc 2023 oficiálně zahajuje v Liberci 27. 2. koncertem, výzdoby se rozbíhají už teď a lavina dalších akcí na březen je již téměř připravena.
Tisková zpráva Amelie, Praha 17.1.2023. Pokud se necítíme dobře a musíme navštívit lékaře, mnoho věcí nám přijde samozřejmých. Třeba to, že je lékař v přiměřené vzdálenosti od našeho bydliště, nebo že se s přihlédnutím k určité akutnosti, přizpůsobujeme způsobem dopravy. Řekneme si o dopravu sanitou nebo zavoláme RZTu, pokud nám opravdu dobře není. Chápeme, že si zaplatíme taxi nebo parkování nebo budeme hledat místo na stání o něco déle. Potřebujeme přeci vše vyřídit co nejrychleji. Jak tuto pro nás jednorázovou nebo občasnou situaci zvládají lidé, kteří jsou v léčbě půl roku či déle, a často jim není fyzicky dobře? Pomáhá jim stát, jak? Na to se na podzim 2022 ptala krátká sonda onkologicky nemocných.
Tisková zpráva Amelie, Praha 30. 1. 2023. V těchto dnech, vychází vstříc informačním potřebám všech lidí s onkologickým onemocněním na plicích i jejich blízkým, nová, útlá brožura PROdýchej. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. ji v tištěné podobě rozesílají do všech pracovišť, kde by ji lidé mohli potřebovat. Zároveň je zveřejněna v online verzi na webu Amelie a webu PROdychej.cz
Obtíže se spánkem má v ČR přes 70 % onkologicky nemocných, přitom jen 23% nevnímá změny oproti období před léčbou. Číslo, které je obdobné jako v zahraničí, však ani zdaleka nevypovídá o tom, že by se obtíže řešily. Až 40 % těch, komu se spánek zhoršil, o tom s lékařem vůbec nemluví. I proto se Amelie, z.s. rozhodla tomuto tématu věnovat a kromě přednášek a webové stránky, v průběhu listopadu a prosince publikovala sérii videí o spánku.
Vytvoření stomie je velký zásah do života každého z nás a může mít vliv i na naši psychiku. Zejména v období krátce po operaci není snadné se s novou situací vyrovnat. České ILCO se rozhodlo zřídit linku psychologické podpory, aby pomohli tuto situaci usnadnili nejen pacientům, ale i jejich blízkým.
Praha 16. 11. 2022. Tisková zpráva Amelie, z.s.: Kuřáctví škodí, to je jasný fakt. Co se za ním však skrývá, je boj proti zlozvyku a závislosti. Překvapí Vás, že kouří i lidé, kteří prošli onkologickým onemocněním, a podařilo se jim jej překonat? Nemělo by. Stejně jako to, že legální distribuce nikotinu probíhá i formou sáčků nebo, že u dětí „letí“ vapování.
Praha 6. 10. 2022. Tisková zpráva. Když si člověk vyslechne, že má rakovinu, zaskočí ho to. Po čase, ale začne hledat informace a zaměří se na zvládnutí nemoci. Léčba je prvním stupněm, co ale může dělat člověk sám? Na to se ptají jak onkologicky nemocní, tak jejich blízcí, kteří spolu s nimi životem s nemocí procházejí. Možností péče o sebe a další odborné podpory je mnoho, měly by však vytvářet jeden smysluplný celek.
Praha, 13. 10. 2022. Tisková zpráva Hlasu Onkologických pacientů – Pacientské organizace v ČR dlouhodobě pracují na kvalitní podpoře nemocných, jsou ale také velkou hnací silou preventivní edukace veřejnosti ve spolupráci se špičkovými odborníky. „Pacientské organizace se stávají plnohodnotným členem multidisciplinárních týmů. Jejich podpora je pro pacienty a pečující nezastupitelná a jejich zkušenost pomáhá jak v začátku nemoci, při léčbě, tak při návratu do aktivního života,“ vysvětluje ředitel Masarykova onkologického ústavu prof. MUDr. Marek Svoboda, Ph.D., který se stal kmotrem prvního Katalogu pacientských a podpůrných organizací v onkologii.
