Mojí babičce (67 let) před rokem zjistili rakovinu plic.Řekli nám že na operaci je nádor moc velký a proto babičku poslali na chemoterapii, posléze na radioterapii a znovu na chemoterapii. Trvalo to celé asi 9 měsíců, a na magnetické rezonanci zjistili že má babička na mozku metastázu o velikosti 2,33 cm. Velmi dobře si uvědomuji, že tohle asi nedopadne dobře a ona taky. Potřebovala bych poradit jak se k ní mám teď s touto novou diagnozou chovat. Její dcera se svými čtyřmi dětmi se na babičku prakticky vykašlala a ona to všechno zvládá hůř, protože nemá podporu celé rodiny. Chtěla bych babičce nějak pomoci a dodat ji aspoň trochu síly když bude brečet, ale bojím, že bych se taky mohla rozbrečet a to já nechci. Chci, aby věděla že se mnou může vždycky počítat, ale pro mě je to taky velmi těžké a už si sama neporadím.
Hned na začátku bych Vám chtěla moc poděkovat za to, co pro svou babičku děláte. Provázet člověka náročnou onkologickou léčbou není ani samozřejmostí a ani nic jednoduchého a babička má velké štěstí, že Vás má. Společně jste prošly náročnými devíti měsíci, kdy jste se musely vyrovnat s dg.maligního onemocnění, náročnou léčbou a bohužel i s tím, že léčba neměla požadovaný efekt. I přes všechen smutek, obavy z budoucna … je vidět, že se snažíte situaci racionálně zhodnotit a hledat možnosti. Jak tedy babičce pomoci, jak se k ní chovat? To nejstatečnější a zároveň nejtěžší, co můžete pro babičku udělat, je být s ní. Ubezpečte jí svou přítomností, hovořte spolu otevřeně o všem, co vám běží hlavou. Když bude chtít mlčet, mlčte s ní, když se bude chtít smát, smějte se, když plakat, plačte … Není potřeba se stydět za slzy, nejsou projevem slabosti, ale hlubokého soucítění a spojení s člověkem, na kterém Vám tolik záleží. Zkuste nemyslet na budoucnost, soustřeďte se na „tady a teď“. Podporujte babičku v tom, co jde, respektujte ji v tom, co dělá, nelitujte. Občas se Vám může zdát, že to nemá smysl, ale ze zkušenosti věřte, že to bude velmi silně vnímat. Zkoušejte to stále dokola a nemějte špatný pocit z toho, když se to nebude dařit. Jednou jsem někomu napsala:“… Je totiž otázka, jaká jsou Vaše očekávání a nakolik jsou splnitelná…“ A čím začít? Sama jste to napsala v poslední větě svého dotazu – řekněte babičce, že s Vámi může počítat. A stejně tak je důležité i pro Vás, abyste měla někoho, s kým můžete počítat zase Vy. Posezení s přáteli, koníčky … to je to, co Vám může dodávat síly v náročném období, které máte před sebou. Pokud byste měla pocit, že to nestačí, pak se nebojte vyhledat odbornou pomoc psychologa, který Vám také může pomoci projít tím, co vás čeká. Přeji Vám i babičce hodně trpělivosti, odvahy i tolik potřebného štěstí. Pokud budete chtít, můžete se kdykoli ozvat i na můj mail.
30. 8. 2011, Mgr. Alexandra Škrobánková, skrobankova@volny.cz
Bylo mi sděleno, že se mi rakovina prsu do pěti let přestěhuje do druhého prsu.To je moje prognoza at ji podepíši. Připojila jsem podpis ke slovům informovan/a/ o prognoze. Když jsem vše v klidu uvážila, poslala jsem ošetř. léklařce dotaz, zda si mám tedy nechat odejmout ohrožený prs.Místo toho mi přišel od ní dopis, že mám cca 14% šanci přežít od začátku nemoci 10 let.
To se událo na základě honby MOU za standardy SAKu, o.p.s. MOU mne v tom nechalo utopit. Místo toho abych se radovala ze života, mám peklo. Těžké trauma, nesnáším pobyt ve zdrav. zařízeních , děsí mne pohled na noční oblohu, budím se s pocitem hrůzy. Bohužel těžce je dnes traumatizována i má rodina.
ústavní psycholožka mi řekla, že mne do té doby může zajet auto.Vzhledem k tomu, že na našich silnicích zahyne cca 700 lidí ročně ,považuji její radu za nekompetentní žvandání. Ošetřující lékařka mne vyzývá, že když se mi její postup nelíbí, měla bych takhle traumatizovaná jit od ní k někomu jinému.
Prosím, sdělte svoje názory.
Přečetla jsem si Vaše vážné sdělení a pokusím se nyní na něj za sebe odpovědět. Z toho, co píšete, jsem pochopila, že se nacházíte ve velmi náročné situaci a že se v ní podle svých sil snažíte zorientovat. Popisujete v tomto směru problémy v komunikaci s odborníky a s jejich přístupem v tomto pro Vás krizovém životním období.
Dovedu si představit, že se Vám po sdělení informací o tom, že máte rakovinu prsu, zhroutil svět. V takové situaci člověk jistě potřebuje oporu a citlivý přístup, potřebuje se zejména s pomocí ošetřujícího lékaře zorientovat v tom, co jej čeká, aby mohl napnout síly pro čelení takovéto nemoci. Pro pacienty je hodně důležité, aby měli ke svému lékaři důvěru. A to podtrhuji. V současné době je systém nastaven tak, aby v tomto ohledu vycházel vstříc potřebám pacientů, proto máte právo změnit lékaře – nebo alespoň si vyžádat názor jiného onkologa na Váš zdravotní stav. Tuto možnost z výše uvedeného důvodu můžete využít. Pokud je pro Vás jakýmkoliv způsobem komunikace s Vaším lékařem náročná a nevyhovuje Vám, nerezignujte na šanci nalézt pro sebe odborníka, kterému budete důvěřovat.
Další, a to hlavní, k čemu bych se ze své profese chtěla vyjádřit je, že cítím z Vašeho sdělení, jak těžké je pro Vás tuto krizi zvládat psychicky – píšete o prožitcích traumatu po sdělení informací o prognóze, o úzkosti a narušení spánku – i toto je jistě nutné řešit. V tomto ohledu máte možnost využít péče psychologické (i zde je možnost výběru a nalezení člověka, který Vám bude vyhovovat), abyste měla někoho, s kým můžete sdílet tíživé pocity a hledat způsob, jakým situaci zvládat účinněji. Bylo by též dobré zvážit návštěvu psychiatrické ambulance, a to pro možnost zvolit léky, které by Vám mohly dosti ulevit od úzkostí a pomoci zlepšit spánek.
29. 8. 2011, Mgr. Karolína Machová, karolina.machova@fnol.cz
Dotaz: Manželovi 58 let, byla provedena enukleoresekce nádoru pravé ledviny, histologický závěr : světlobuněčný renální karcinon pravé ledviny ( C64 )grade 2,vel. 2,5 cm, pTNM : pT1a, pMX, průběh operace i pooperační stav uspokojivý. Byl odeslán na doplňující vyšetření - scintigrafii skeletu, pro výsledky je objednán na urologii až za 3 týdny. Je to pro nás oba nekonečné období čekání a nedostatek informací, pouze na internetu. Dočetla jsem se , že ten druh karcinomu může metastázovat i do plic - a to je právě zjištění, které nás znepokojuje, neboť novotvar na ledvině byl zjištěn právě v souvislosti s nálezem na plících při předoperačnmí RTG plic, opakovaně byl rentgenován s odstupem tří let, pak odeslán na CT plic a tam zjištěny "pouze" uzliny v plicních hilech a jako vedlejší nález : patologické ložisko v dolním segmentu pravé ledviny. Prosím o alespoň o nastínění všeobecné prognozy, způsob léčby, možnosti zapojení se zpět do běžného aktivního života, pracovního procesu apod. Od lékařů zatím nedostal žádné návody, doporučení, medikaci, je na nemocenské a to čekání je opravdu nekonečné.
Mgr. Libuše Kalvodová, předseda psychoonkologické sekce ČOS ČLS JEP
Právě zažíváte velmi náročné a smutné období a jsem ráda, že Vám mohu být nápomocna alespoň odpovědí.
Váš přítel je opravu velmi vážně nemocný, diagnóza o které píšete většinou nedává životu nemocného velké šance na delší trvání, i když i na onkologii se zázraky stále dějí.
V takové situaci těžce nemocní pacienti často zkoušejí alternativní a netradiční způsoby léčby, protože se jim zdá "že už nemají co ztratit". Rozumím tomu a je mnoho lékařů, kteří pacienty od těchto způsobů (pokud neohrožují léčbu a život) neodrazují, zrátka respektují tuto volbu.
Ovšem co se týče léku MMS - z dostupných informací na internetu - jsem nabyla pocitu, že může pacientovo zdraví narušit, zvláště pak křehké zdraví pacienta, který má za sebou těžkou onkologickou léčbu. I když to nejsou potěšující informace, přeposílám Vám internetový odkaz, kde si můžete přečíst více:
Údajně zázračný lék MMS je dezinfekce, varuje inspekceMožná si říkáte : Co já teď s touto informací? Radím Vám článek si vytisknout (třeba přijdete i na další informace) a rozhodně dát Vašemu příteli k přečtení. Řekněte, že máte o jeho zdraví velké obavy, ale pokud se rozhodne dál tento lék užívat, že to budete respektovat, i když s tím třeba nebudete souhlasit. Dáte tak najevo svůj postoj, předáte informace, ale zároveň dáte najevo, že stále stojíte za svým přítelem, ať už se rozhodne jakkoliv. A to je pro něj teď velmi důležité. V takovém respektujícím ovzduší se pak může i s větší lehkostí a bez pocitu nátlaku tohoto "léku" vzdát. Buďte však připravená na to, že jej bude chtít užívat dál.
Pokud bude zařazen do výzkumné studie, s největší pravděpodobností nebude moci užívat nic jiného, než mu naordinují lékaři.
Ptáte se, jak svému příteli můžete ještě více pomoci. Stačí si jen uvědomit, kde je Vaše místo ve vztahu k Vašemu příteli. Starosti o léčbu nemoci nechte na lékařích, to je zase jejich místo, Vaše místo je u lůžka přítele, s co největší otevřeností a naladěním, jaké Vám je vlastní. Vždycky je tu čas, který zbývá a je možno jej prožít v rámci možností co nejplněji, plnit nemocnému drobná přání, dotýkat se jej, nebo jen společně mlčet... Pro většinu nemocných, se kterými se setkávám, je největším dárkem přítomnost milovaných lidí, zvláště v případě, že domácí léčba již není možná. Zkuste ještě jednou prodiskutovat s lékařem možnost masáží. V případě, že tomu nebude nakloněn, určitě bolavá místa alespoň zlehka hlaďte - dotek milované osoby je pro každého člověka přirozeně silně pozitivní prožitek, pro těžce nemocné pacienty to platí dvojnásob. Vždy se ale řiďte přáním Vašeho přítele.
Tím se dostávám i k závěru Vašeho emailu - píšete, že sama jste na tom špatně, nemůžete spát, chce se Vám stále brečet... Mnoho pečujících, se kterými vedu hovory, popisuje svůj psychický stav podobnými slovy. Mají pocit, že je celá situace drtí, tíží, často si na to připadají sami... Často se před "svým" nemocným silně přetvařují, snaží se mluvit a chovat vždy pozitivně a silně - aby ho neoslabovali. Svoje zoufalé pocity potlačují a skrývají.
Já osobně nejsem příznivcem takové cesty, přichází tak oba, pacient i jeho pečující,o to nejdražší - o čas strávený spolu ve sdílení, blízkosti, klidu a míru. K tomu ale patří i možnost projevit své pocity. Dát najevo, jak se o něj bojíte, jak želíte času, který Vám nemoc oběma bere, bojíte se vlastní samoty...zároveň ale by mělo přijít ujištění (pokud to tak opravdu cítíte), že mu chcete být nablízku, jak to půjde nejvíc a sdílet s ním čas, který zbývá.Velká část hovoru by však měla patřit pocitům Vašeho přítele, protože o něj tu přece jde. Často je otevřený rozhovor o pocitech obou partnerů velmi osvobozující, i když bývá bolestný. Někdy ale takový rozhovor není možný z různých důvodů (povaha dřívějšího vztahu, osobnostní charakteristiky zůčastněných apod.)
Ať už takový rozhovor mezi Vámi proběhne či nikoliv, Vy sama pro sebe svoje tíživé pocity nepotlačujte. Nacházíte se v těžké životní situaci a tyto pocity k ní patří, pokud je potlačíte, je pravděpodobné, že se vrátí v mnohem větší síle. V bezpečném prostředí (o samotě, s přítelkyní, která má pochopení) se nebraňte pláči a vyjádření všech negativních emocí, nechte je proběhnout a snažte se jim i porozumět. Není důvod proč byste se měla stydět za to, že tyto pocity máte.
Uvědomte si ale také, že pokud se necháte zaplavit zoufalstvím, nebudete moci dobře stát na svém místě - u lůžka svého přítele, který potřebuje sdílení, naladění, abyste mu byla k dispozici.
V případě, že budete cítít, že vlastními silami emočně nezvládáte Váš běžný život i péči o přítele, neváhejte vyhledat psychiatra, svěřit mu svou situaci a on Vám jistě pomůže cíleným preparátem. Umožní Vám lepší spánek i vyrovnanější mysl.
Přeji Vám a Vašemu příteli hodně sil k přijetí všeho, co Vám čas budoucí přinese.
22. 8. 2011, Mgr. Hana Kynkorová, Komplexní onkologické centrum, Liberec, Hana.Kynkorova@seznam.cz
2. 8. 2011, Mgr. Alexandra Škrobánková, FN Olomouc, Hematoonkologická klinika, skrobankova@volny.cz
20. 7. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, předseda sekce psychoonkologie ČOS ČLS JEP, libuse.kalvodova@seznam.cz
Nejsem lékař-onkolog a neumím odhadnout o jak dlouhý čas života se může jednat (nejspíš byste konkrétnější odpověď získala, kdybyste tento dotaz položila přímo jemu). Navíc ze zkušeností vím, že u různých pacientů s obdobně rozvinutou nemocí může být tato doba různá.
Kladete si konkrétní otázku jak moc být s maminkou. Na to lze odpovědět „zkuste s ní být tak, jak to všichni - a především ona - cítíte“. Jsou lidé, kteří vyžadují stále přítomnost někoho blízkého; jsou ale i ti, co ne, nebo ti, jenž naopak potřebují být chvíli sami se sebou. Toto platí jak pro toho, kdo je nemocný, tak pro ty ostatní, co jsou z tohoto hlediska zdraví. Proto máte-li pocit, že byste měli být hodně spolu, buďte; máte-li pocit, že to jedna strana cítí jinak, zkuste o tom mluvit a dovědět se jaké má kdo představy, pocity, přání či očekávání. Tímto způsobem můžete pracovat se vzájemnou nejistotou (kterou nejspíš cítíte) typu „chtěl(a) bych situaci pomoci, ale nevím jak“.
Bývá výhodné, když se daří žít nevyléčitelně nemocným lidem každým dnem, to je den ze dne, bez ohledu na to, aby mysleli, co bude za měsíc či za rok; obvykle jim to pomůže – zbavuje je to pocitů starostí „co až …, když…, zda se stihne to či ono, zda se dočkám tohoto nebo tamtoho …“ atd.
Obecně platí, že je přínosné, když nemocný cítí, že na problém není sám: že se může svěřit s tím co prožívá, když bude chtít, nebo že má jistotu, že budou vyslyšeny jeho obavy z nemoci, bolesti, konce života atd. Většinou nejsou účelné odpovědi typu „neboj se, však mnoho lidí se vyléčilo, tobě se to nejspíš taky podaří“ nebo „nemysli na to, mysli pozitivně“ – to jsou slova, která často nemocní vnímají jako odmítnutí nebo nepochopení, ač jsou tato slova vyřčena s dobrým úmyslem povzbuzení. Nemocní tak nějak cítí, že to asi nebude pravda a že se jedná spíše o přání jejich blízkých.
Chtěla bych velmi ocenit to, že své mamince chcete co nejvíce ulevit, protože ta snaha je hrozně moc. A pokud jste spolu, pravděpodobně ona cítí, že se o to snažíte. Proto i já věřím, že společně budete nacházet vzájemnou vlastní cestu úlevy. Pokud Vám budu moci pomoct i já, obraťte se.
20. 7. 2011, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno, ivona.sporcrova@mou.cz
Nevím v jaké stadiu nemoci či fyziologickém a psychologickém rozpoložení se Vaše maminka nachází. V každém případě s maminkou musíte komunikovat reálně, bez příkras ale i bez zbytečných negativ. Neměla by být sama, vždy by u ní měl někdo být a povídat si s ní o čemkoliv maminka chce. Ale vždy reálně s ohledem na přesné informace od lékařů - nikoliv na domněnky. To samé platí o Vaší sestře a o tatínkovi ve vztahu k mamince. Ale i oni by neměli být sami - svádí to k černým myšlenkám. Nyní je třeba spojit síly a vše podřídit potřebám maminky. Pro závažnost aktuálního stavu doporučuji navštívit psychologa na onkologii osobně, který Vám vysvětlí jak dále postupovat v závislosti na postupu nemoci.
21. 6. 2011, Mgr.Zdeněk Hrstka, Ph.D.FN Hradec Králové, psycholog, klinika onkologie a radioterapie a oddělení klinické hematologie, hrstka@pmfhk.cz
Co říci závěrem: není asi jediná cesta, která je správná. Cest je mnoho a nejspíš záleží na tom, jak to cítí ti, kterých se to týká. Proto se vyplatí ponechat si v těchto věcech svoji přirozenost, přijmout ji a otevřít se jí. To samozřejmě není vždy jednoduché. Každý člověk má navíc své osobní tempo – někdo s něčím zachází rychleji, jiný méně rychle … to je nejspíš výhodné respektovat a netlačit tzv. na pilu.
Osobně si velmi vážím toho, že k problému nemoci svého manžela přistupujete tak, že přemýšlíte o tom, jak udělat věci zvládnutelnějšími – ne všichni to tak dělají. Budete-li chtít o těchto věcech diskutovat třeba osobně, obraťte se: myslím na někoho profesně způsobilého – tj. psychologa (včetně mé osoby) – jistě vám může poskytnout další podněty jak prožít období s nepříjemnou nemocí.
15. 6. 2011, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno, ivona.sporcrova@mou.cz
25. 6. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, předseda sekce psychoonkologie ČOS ČLS JEP, libuse.kalvodova@seznam.cz
Myslím na vás obě a přeji si, abyste byly obě statečné.
23. 5. 2011, Mgr.Libuše Kalvodová, předseda psychoonkologické sekce ČOS ČLS JEP., libuse.kalvodova@seznam.cz
Chci se zeptat,jak s ní mám hovořit mám ji dávat naději nebo ne.Nikdo nám v Pardubicích v nemocnici nic neřekl,všechny informace nacházím na internetu.
21. 4. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, předseda psychoonkologické sekce ČOS, libuse.kalvodova@seznam.cz
Budete-li chtít o této věci dále hledat cestu společně s někým, mohu Vám být též k dispozici.
11. 3. 2011, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno,, ivona.sporcrova@mou.cz
V současné době sice platí názor, že pacient by měl znát vše o svém
zdravotním stavu, ale naštěstí platí také výjimky ve smyslu - pokud by to
uškodilo, tak pravdu neříkat nebo jen částečnou a postupně. Což je Váš
případ. Myslím, že postup je v tomto případě správný. Takto se musí totiž
přistupovat i k babičce. Je nemocná, lékaři nasadili chemoterapii a dál se
uvidí. Dále se domnívám, že pokud lékaři indikovali CHT byť v paliativní
péči, nemusí Vaše babička nutně zemřít do 7 dnů - ale neznám samozřejmě její
celkový stav. Pravda, že nemoc je nevyléčitelná ještě neznamená automaticky
brzkou smrt. Až se s babičkou setkáte, přistupujte k ní jako každý jiný
den - úplně stejně. Jako k nemocnému člověku, který se ambulantně léčí a má
více či méně zdravotní či psychické obtíže. Babička sama ví, že je nemocná,
byť nezná diagnózu. Potřebuje láskyplnou péči, pochopení pro cokoliv, ale
hlavně pozitivní náladu. Píšete, že jste založením spíše optimista - rád
lidi bavíte. Přesně tohle budete potřebovat. Ale vždy s citem. Bude to držet
"nad vodou" Vás i ostatní. Z Vašeho dotazu není zřejmé, jestli jedete
babičku povzbudit, nebo se s ní rozloučit. V prvním případě doporučuji výše
uvedené. Ve druhém případě bude nutné přistupovat k babičce jako k
milovanému člověku, jehož život se chýlí ke konci. Je to velmi psychicky
náročné období a může se stát, že život skončí ve Vaší přítomnosti. Všechny
emoce, nálady, city, pohnutky, postoje k čemukoliv musí být pravdivé, přísně
otevřené a nehrané. Jak ty babičky, tak ty Vaše. Pomáhá to překonávat velmi
skličující a smutnou atmosféru. Veškerý rozhovor musí být otevřený, bez
výčitek a vždy s pochopením druhé strany. Poslouchejte své emoce a nechte je
plynout tak jak jdou (chce-li se Vám smát, - smějte se, chce-li se Vám
plakat - plačte). Jsou to normální reakce na nenormální situaci. Vy bojujete
sám se sebou ve smyslu, že musíte přijmout to, co je nezměnitelné.
Skutečnosti berte tak jak jsou, nikoliv jak by jste je chtěl mít Vy. Vše co
se stane, berte nikoliv ze svého pohledu, ale z pohledu babičky. Až dojde k
nejhoršímu, ztráta milované osoby je vždy velmi smutná, ale z pohledu té
milované umírající osoby je to ukončení trápení, bolesti, ošklivých pocitů a
konec dlouhodobého neřešitelného problému pro všechny. V celém svém pojetí
je to situace, kterou nelze změnit ani ovlivnit, jen se jí přizpůsobit.
Mgr.Zdeněk Hrstka, Ph.D.FN Hradec Králové, psycholog, klinika onkologie a
radioterapie a oddělení klinické hematologie.
24. 1. 2011, Mgr.Zdeněk Hrstka, Ph.D.FN Hradec Králové, psycholog, klinika onkologie a radioterapie a oddělení klinické hematologie, hrstka@pmfhk.cz
6. 1. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz