Dobrý den prosím Vás o radu existuje někdo kdo by měl čas si v klidu projít všechny nálezy a určit třeba případné vitamíny atd. Moc děkuji. Tatínek je léčen na Bulovce kde není čas. Má diagnozu C348 s metastázi v kosti. Děkujeme celá rodina.
Z Vašeho dotazu vyplývá, že byste potřebovali konzultovat léčbu tatínka s lékařem v Praze. Váš dotaz se dostal do poradny klinických psychologů, ale pokusím se Vás nasměrovat. V Praze můžete pro vaše potřeby využít odborníky z Ligy proti rakovině se sídlem Na Slupi 6, 128 42 Praha, e-mailová adresa je lpr@pr.cz. Chtěla bych Vás ale také upozornit, že pokud byste chtěli tatínkovi pomoci komplexně, měli byste se zajímat i o jeho psychiku, jak zvládá chorobu a léčbu, jak s ním mluvit, jak se k němu chovat, jak mu může pomoci celá rodina. Bylo by dobře, kdybyste našli laskavého a moudrého lékaře, průvodce vašimi dotazy.
16. 12. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Manžel 60 let po operaci prostaty ve velmi špatném psychickém stavu. První problémy se objevily hned po biopsii, ale v průběhu čekání na termín operace -4 měsíce, se stav zdánlivě zklidnil. Při návratu z nemocnice po operaci konstatoval, že chce začít úplně nový život, okamžitě se rozvést, během týdne si našel podnájem, vše si sám osobně odstěhoval, podal žádost o rozvod, hledá seznámení na internetových seznamkách, špatně snáší plnou inkontinenci, která se zatím nelepší (7 týdnů po op.).Velmi těžce nese omezení v sex. oblasti - celý život velmi kladný vztah k ženám. Objevuje se u něho zkratkovité jednání, zapomínání, občas i agresivita. Žádné léky na zklidnění nebere, po mé konzultaci s prakt. lékařkou by mu je předepsala, ale až k ní přijde ... kontroly má na urologii, kde byl operován, tam prý se psychika neřeší. Můžete mi poradit, jestli se mohu o pomoc ještě někam obrátit sama ?
Problém, který popisujete se někdy opravdu vyskytuje u pacientů po operaci prostaty. Relativně vždy má podobný průběh:
- pokud operace dopadne dobře, muž - pacient se cítí jako znovuzrozený protože došlo k vyléčení jeho psychosexuálních potíží, které pramenily z primárního onemocnění. Tento muž si připadá jako na začátku vývojového období mladého muže. Bourá všechny dosavadní a funkční vztahy, odchází z rodiny a chce začít nový život. Jakoby nevidí a neslyší nic, co do té doby prožil. Neuznává nikoho, kdo mu po celou dobu jeho potíží pomáhal. Chce od něj odejít proto, že viděl takového muže (pacienta) oslabeného a tedy neschopného plnit některé fyziologické funkce. Chová se jako by na vše zapomněl, nebo jakoby se to vůbec nestalo.
- pokud se operace "nepovede", nebo se vyskytnou další nežádoucí potíže, začne často obviňovat okolí a později sám sebe z neúspěchu v psychosexuální oblasti. V každém případě je takový muž velmi citlivý a emočně zranitelný, protože se nechce smířit s realitou a také proto, že je narušena jeho schopnost = v jeho případě velmi kladný vztah k ženám.
U obou případů však záhy zjistí, že skutečnost je poněkud odlišná od jeho současných představ a jeho vnímání reality i budoucnosti.Chce být stále sice mimo rodinu nebo sám, ale pořád se k ní vrací, aby mu znovu pomohla. Jenomže lze u něj pozorovat často prudké změny nálad a dále jak přesně píšete - zkratkovité jednání a zvyšující se agresivitu. Pokud mu chcete pomoci, měla by jste ho přesvědčit, aby sám zašel k praktickému lékaři pro předepsání zklidňujících léků. Podotýkám k lékaři. Domnívám se, že k lékařce půjde velmi těžko. Dále je třeba s ním mluvit velmi otevřeně o všem, co se dál bude dít z hlediska omezení některých fyziologických funkcí pramenících z jeho zdravotního stavu po dobu rekonvalescence a i po jejím skončení. Rozhodně bych doporučoval vyhledat odborníka - muže - psychologa na rodinnou a manželskou terapii. Jejich poradny bývají v každém větším( bývalém okresním) městě. Lze je také najít na internetu po zadání klíčových slov: "manželská poradna". Psychický stav, který prožívá Váš manžel je velmi složitý a nedá se řešit touto cestou. Je důležitá osobní návštěva odborníka - psychologa.
30. 11. 2011, Mgr. Zdeněk Hrstka, Ph.D., hrstka@pmfhk.cz
Je mi 34 let a v současné době absolvuji léčbu chemoterapií. V loňském roce mi byla sdělena diagnóza neoperovatelný nádor na děl. čípku, léčba byla ukončena po 33 dávkách ozáření v říjnu 2010. Letos při sonu břicha pro bolesti v zádech bylo zjištěno metastatické postižení uzlin a metastázy na plicích. S léčbou i diagnozou jsem já smířená, ale řeším problém, který se týká mého sedmdesátiletého otce. V loňském ani letošním roce jsem mu o své nemoci neřekla, neboť má matka zemřela před šesti lety právě na onkologické onemocnění, můj otec se o ni do poslední chvíle staral doma, velmi těžce nesl její úmrtí. Jsem rozvedená, mám dvě děti a nového přítele. Mám dojem, že tato podpora je pro mne dostatečná, tatínka bych velmi nerada stresovala. Mám ještě o deset let starší sestru, o mé diagnoze ví, na tom, že tatínkovi to neřekneme, jsme se obě shodly. Myslíte, že dělám správně?
Se situací, kterou popisujete, se u našich pacientů setkáváme nezřídka. Rozhodla jste se "chránit" svého otce před realitou Vašeho onemocnění. Už to, že píšete dotaz do naší poradny pro mne znamená, že si tím rozhodnutím nejste úplně jistá a určitě je dobře, že se nad tím společně zamyslíme. Napíši Vám svůj názor a své zkušenosti s podobnou situací u pacientů, se kterými jsem podobný problém řešila.
Především jsme pokaždé přišli na to, že ve skutečnosti člověk, který se snaží "chránit" svého blízkého tím, že mu nesdělí pravdu, vlastně chrání sám sebe. Chrání se sám, aby nemusel čelit emotivním reakcím toho druhého (většinou blízkého a milovaného) člověka, případně se dívat na to, jak tu reálnou situaci "neunáší". Skutečnost je, že většinou by to neunesl sám pacient.
Na tom, že chcete chránit samu sebe není nic špatného, absolvujete náročnou léčbu, máte děti a svých starostí dost. Ale toto Vaše rozhodnutí přináší určité důsledky, za které přijímáte zodpovědnost :
1. Především berete Vašemu otci důstojnost, aby se s realitou Vašeho onemocnění popasoval po svém. Vlastně se o něj staráte, ochraňujete jej jako člověka, který by to neunesl a nezvládl. Máte děti a tak si zkuste představit sebe, v jeho situaci - že by Vás Vaše dítě chránilo stejně, jako Vy dnes tatínka. Vůbec byste nevěděla, že je nemocné a musí se prát s těžkou léčbou.
2. Druhá věc je, že udržení jakéhokoliv tajemství stojí člověka (i společenství lidí, kteří se rozhodli udržet tajemství) vždy mnoho vnitřní a duševní energie. Musíte se starat o to, aby se to Váš otec nedozvěděl, nepodřeknout se, zatajovat informace apod. Tuto energii, kterou nyní spotřebovaváte na udržení tajemství ( a stejně tak i Vaše sestra) byste mohla věnovat svému partnerovi a svým dětem, kterým většina Vaší vnitřní energie správně má náležet.
To mě také přivádí k otázce, která nebyla zde řečena, ale je velmi důležitá - vědí o Vašem onemocnění Vaše děti? Pokud ano - tak jsou tedy také nesmírně zatíženy udržováním tajemství a to je pro děti vždy nepříznivé, zvlášť, když čelí ještě onemocnění své matky. Pokud o Vašem onemocnění nevědí, tak ale určitě vnímají ono nevyřčené tajemství (jehož udržování stojí jejich matku dosti energie), a to tajemství pro děti může (a věštinou to tak je) narůstat do obludných rozměrů, které jim jejich fantazie a dětské vnímání světa dovoluje. A tak zatíží jejich duševní život ještě více, než milovaným rodičem sdělená a jasně formulovaná pravda .
A děti jsou to, o čem byste měla přemýšlet na prvním místě, o ně byste jste měla nejvíce starat, ony jsou nejvíce ohrožené a ony jsou pokračováním Vašeho života.
Jak se dál rozhodnete, je samozřejmě Vaše niterní volba. Pokud se rozhodnete přestat udržovat tajemství a starat se o to, čeká Vás možnost, že opravdu budete čelit silným emocím Vašeho otce a jiných blízkých lidí. A Vy jim to budete muset nechat a nestarat se o ně a o to, jak to zvládají ( i když to jsou Vaši milovaní lidé), protože Vy teď máte na starosti svou vlastní léčbu, své děti a svého partnera. Tam je Vaše místo a tam se má zaměřovat Vaše energie a láska.
Možná zjistíte, že je pro Vás přijatelnější i nadále udržovat tajemství i se všemi aspekty, které tato volba má.
Při rozhdoování můžete využít jednoduché cvičení :
Zkuste si někdy o samotě v klidu sednout nebo lehnout, zavřít si oči a uvědomit si, jak se teď s tím tajemstvím cítíte, jak se s ním máte, co to všechno pro Vaši duši i tělo znamená, "pobuďte s tím". A pak si představte tu druhou variantu - že to tajemství pustíte a zase s těmi pocity chvilku "pobuďte". Pozorujte, co Vám Vaše pocity ( i tělesné) prozradí, často to při rozhodování pomůže.
Přeji Vám vše dobré, hodně síly a pokud budete potřebovat, obraťte se na můj mail kdykoliv.
12. 11. 2011, Mgr. Hana Kynkorová, hana.kynkorova@seznam.cz
V březnu 2009 jsem prodělala radikální operaci nádoru C54 s metastází do pánevní uzliny. Následně 8 chemoterapií. Od 11.12.jsem byla v pném ID.Trpím nespavostí, usnu pouze s prášky. Nálady se u mne střídají jak počasí. Mám strach ze stresů, protože jsem pracovala dvacet let jako ekonom, v současnosti už bych to nezvládla. Dnes 2.11.jsem byla na posudkové komisi.Výsledkem je že nemám nárok ani na ČID.Jsem na pokraji zhroucení. Je mi 54 let, takže vyhlídka na zaměstnání v podstatě žádná a z čeho budu žít vůbec nevím.Doufala jsem v ČID a že si najdu lehčí práci na 4 hod denně.Teď mám pocit, že mi tím posudkový lékař dal poukaz na recidivu a znovu se ocitnu v loterii o život.
Píšete jak jste onemocněla, pak se dlouho léčila a nakonec dostala plný invalidní důchod. Nyní, i když máte potíže – řekněme týkající se spíše duševního zdraví, tak jste narazila na nekompromisní systém, jehož důsledkem je rozhodnutí vystavit Vás duševní zátěži ještě více. Cítíte nespravedlnost, možná nelidskost a připadá Vám to vše jakoby „postavené na hlavu“ – to ve Vás podněcuje otázky Jak je to možné? …, zlobíte se, že se takové věci vůbec mohou stát a máte pocit, že jste se ocitla v neřešitelné situaci, která může přispět ke znovupropuknutí Vaší nemoci.
Když nyní odhlédnu od Vašich emocí, u nichž je pochopitelné, že to tak cítíte, mám pocit, že se věci dají uchopit jako 2 samostatné záležitosti:
1. jedna věc je to, co můžete udělat Vy sama pro to, abyste své situaci nějak pomohla a lépe ji zvládala; 2. na druhé straně je pak skutečnost, že jste nucena se (v důsledku verdiktu odebrání důchodu) nějak zařídit. Tu druhou věc, i když ji lidsky chápu, spolu nemůžeme asi úplně vyřešit – týká se zdravotního a sociálního systému, který je v této době nějak nastavený. K té první věci mohu říci, že je řešitelná, i když to možná tak nevypadá na první pohled – jistě lze ve spolupráci s odborníky pracovat nejen na poruchách spánku, náladách atd., ale i na posílení Vaší osobnostní výbavy jako celku – zkrátka tak, abyste tyto a různé jiné nepřízně života mohla zvládat lépe, než se Vám dosud daří. Není divné vyhledat za tímto účelem nějakého specialistu – já sama za sebe si lidí, kteří chtějí na sobě pracovat, velmi vážím. Jistě je v lokalitě Vaše ho bydliště někdo z řad psychologů či psychiatrů, kteří Vám mohou na této cestě pomáhat – včetně mne, pokud se rozhodnete přijmout nabídku osobního setkání, kterou tímto činím. V každém případě vězte, že něco jistě pro sebe můžete zkusit udělat, protože v takovém případě se nemusíte ničemu podřizovat, jen sama sobě a svým rozhodnutím.
2. 11. 2011, PhDr. Ivona Šporcrová, ivona.sporcrova@mou.cz
Neuvedu dotaz-jen konstatování...jsem ve velmi vážné krizi ale napříč všem rádoby-poradnám-pomoc od Vás není ani rychlá-natož okamžitá a než se někteří postižení s problémem proberou množstvím odkazů-může být i pozdě-můj názor-absolutní většinu těchto stránek bych zrušil-neslouží v krizové situaci svému účelu.
Neuvedu odpověď – jen podivení nad Vašim konstatováním. Původně jsem nechtěla reagovat, ale protože chcete Vaše konstatování zveřejnit, mám právo se za všechny spolupracovníky naší poradny ozvat. Vyjadřujete své rozladění, protože jste ve velmi vážné krizi (předpokládám psychické) a stěžujete si, že naše pomoc Vám není ani rychlá, natož okamžitá. Takže vše je jinak. Prošla jsem dotazy do naší poradny dva roky zpět a Váš (původní) dotaz jsem při dobré vůli nenašla. Jste-li rozezlen, pak rozhodně ne na tuto poradnu. Navíc Vám přece jen posloužím radou, nasměrováním. Jste-li v psychické krizové situaci kvůli onkologickému onemocnění svého těla nebo někoho ze svých blízkých, podívejte se mapu na naší sekci, kde najdete někoho z kolegů klinických psychologů, toho požádejte o pomoc. Nebo oslovte svého onkologa, který Vás nasměruje do psychologické péče. V krizové situaci většinou napsaná slova mohou jen nasměrovat na psychoterapii vedenou přímo v psychologově ambulanci. A na konec, rušit nic opravdu nebudeme, nemáme žádný důvod, ti, kteří odpovídají v této poradně, jsou i dobrými terapeuty u lůžek svých pacientů na onkologiích.
2. 11. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Maminka je půl roku po nemocnicích, poté co ji byl zjištěn nádor na mozku. Byl vyoperován zbytek ozářen, vše bylo relativně v klidu, až na nějaké pooperační komplikace. Po operaci i po ozářkách si četla, komunikovala, jedla. Poté byla převezena do LDN na doléčéní kde po nějaké době přestala jíst, je apatická, nekomunikuje a není schopna ze sebe dostat souvislou větu. Podle dr. je to tzv. stařecká demence následkem operací. To se mi ovšem nejeví jako snadno uvěřitelné, protože mamince je 59 let a po operaci a ozářkách byla relativně v pořádku, snažila se i postavit na nohy a hlavně si také dokázala číst, luštit, mluvit a jíst. Za ten půl rok co po nemocnicích zbubla asi 30 kg. Trápí mě hlavně to, že v případě, že není schopna jíst - následkem vyčerpání, může dojít k selhání životních funkcí. Co si o tom myslíte Vy a proč taková změna náhle?
Onemocnění někoho blízkého je vždy velmi zatěžující událost zvláště tehdy, kdy po zdánlivě úspěšném řešení, jako byla operace a následná léčba Vaší maminky, přichází nečekaný propad. Je těžké sledovat toho, koho mám rád, jak najednou schází a já mu nemůžu pomoci … Je docela možné, že aktuální stav Vaší maminky je následkem operace, ale také je docela možné, že se maminka „propadla“ do těžké deprese, která se může navenek projevovat podobě jako Vámi popsané příznaky. Dost možná může jít o kombinaci obojího. Není ničím vyjímečné, že člověku, který vše delší dobu zvládal, dojdou síly. Nejsem lékař, abych to dokázala kvalifikovaně posoudit – zvláště když maminku neznám. Za sebe bych Vám doporučila obrátit se znovu na maminčina ošetřujícího lékaře (LDN) případně jejího onkologa, kteří by měli být schopni toto odlišit, příp.konzultovat specialisty (psychiatr, psycholog). Pokud by se jednalo o depresi, pak by se mohl stav upravit vhodně nastavenou antidepresivní léčbou. Pokud by ale šlo o „stařeckou demenci“ jak bylo lékařem řečeno, pak bohužel nezbývá než toto přijmout a hledat nové možnosti a způsoby vzájemného kontaktu. I v situaci, kterou popisujete, je pro maminku nejdůležitější to, že jste s ní, že se jí můžete naplno věnovat, podporovat ji v tom, co jí jde a držet za ruku tam, kde už ona sama nemá moc sil. Vaše společnost, hudba, kterou má ráda, čtení z knížky … to všechno je to, co ji v této, pro vás všechny náročné době můžete dát. Stejně tak ji můžete zkusit uvařit něco, co má ráda a doufat, že si dá. Určitě to nebude jednoduché, je potřeba počítat i s možným odmítnutím Vaší snahy, ale důležité je to nevzdávat – nebýt zklamaný z toho, co se nedaří, ale být potěšen tím, co vyjde. Přeji Vám hodně sil i trpělivosti.
2. 11. 2011, Mgr. Alexandra Škrobánková, skrobankova@volny.cz
Dobrý den, 30. 8. 2011 jsem Vám psala, že můj tatínek už má jen pár týdnů života. I když se mi tomu nechtělo věřit, lékaři se bohužel nespletli. Je to už dva týdny, co nás můj tatínek opustil, a abych se přiznala, nevím co dál. S přítelem jste se přestěhovali za maminkou, aby nebyla na všechno sama. Přijela i moje sestra se svým měsíčním synem, tak je relativně dobře. O taťkovi se neustále bavíme v dobrém, občas si děláme z věcí srandu. Ale sama nevím, zda vnitřně netrpím. Bylo toho na mě strašně moc.. První jsem musela sestře lhát, že je taťka relativně ok (aby neztratila mléko pro malého) a pak jsem ji pár dní před taťkovým odchodem musela říct, že je to hodně špatné. Musela sem zařídit celý pohřeb, jít pro urnu.. Asi o tomhle je život, ale mě je 24 let a připadá mi, že jsem na pokraji sil. Pořád musím myslet na tátu. Byl to skvělý chlap, který miloval život a vždycky říkal, že umře tak, že bude sjíždět skálu na snowboardu a zavalí ho lavina. O to víc si myslím, že život nebyl fér a nechal ho umřít tím nejhorším způsobem. Ani nevím, zda mám nějaký dotaz, nebo jsem Vám to chtěla jen všechno napsat. Je mi hrozně smutno a každý den čekám, kdy taťka přijde z práce..A doufám, že až můj synovec vyroste, tak vymyslí lék na tu hnusnou nemoc!!!
Rozumím Vašemu smutku a při Vašem vyprávění se mi vybavuje můj žal nad úmrtím mého milovaného tatínka, to mi bylo o něco málo víc než Vám. Na "přežití" tak tíživé ztráty milovaného člověka není univerzální lék ani rada. Vaše maminka potřebuje největší pomoc, potřebuje cítit podporu hlavně od obou dcer a té se jí dostává. Udělaly jste moc dobře, že jste spolu a o tatínkovi si povídáte, intenzivně vzpomínáte a tím, jak na něj myslíte, vytváříte kolem sebe i v sobě samoléčivé prostředí. Je moc dobře, pokud si vyprávěním o společném životě s tatínkem tvoříte legendu, která pak bude součástí vašich životních příběhů. Bolest ze ztráty tatínka bude ještě dlouhá, ale pokud v jistém okamžiku dokážete dát tatínkovi sbohem a smíříte se s tím, že od té chvíle s Vámi bude jen v hezkých myšlenkách, příjde uklidnění. Vnitřní utrpení se rozplyne. Chtěla bych Vám poděkovat za Váš statečný postoj v době tatínkovy nemoci, za postarání se o jeho poslední věci a za podporu, kterou dáváte s velkou empatií všem ostatním členům rodiny. Při Vašem mládí je to nesmírně vyspělý způsob chování. Děkuji Vám a myslím na Vás
10. 11. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Obracím se na Vás s prosbou o radu. Mám tchyni, které byl před čtyřmi týdny diagnostikován zhoubný nádor jícnu a žaludku. Bohužel není možná žádná léčba. Tchyně byla v součastnosti propuštěna do domácí péče a právě v tomhle potřebuji poradit. Je jí 52 let a žije sama. Od nás však odmítá jakoukoliv pomoc a trvá na tom, že do LDN nepůjde a nic nepotřebuje. Naši nabídku, aby šla k nám odmítla. Žijeme od ní zhruba 50 km. Její syn chce její přání respektovat a odmítá udělat cokoliv co by ona nechtěla, aby ji ještě více neublížil. Já však mám jiný názor. Jsem zdravotník a viděla jsem již lidi umírat. Myslím si, že by v posledním období svého života lidé měli být obklopení svými blízkými a jejich láskou. Nechat ji tam samotnou mi nepřijde správné a proto mezi námi doma vznikají problémy. Manžel je zoufalý a já mu nedokáži pomoc a svým názorem mu jen ubližuji. Prosím o radu.
V odpovědi na Váš dotaz bych nejprve ráda vyjádřila podporu nás všech v této pro celou rodinu těžké situaci.
Samozřejmě máte pravdu v tom, že těžce nemocný a umírající pacient by měl být obklopen láskou svých blízkých a jejich péčí. A je moc pěkné, že se tolik staráte o maminku Vašeho muže a chcete jí pomáhat. Jako zdravotník taky ze své práce víte, že prožívání nemoci a přijmutí faktu, že jsem těžce a smrtelně nemocen, prochází u pacienta určitým vývojem. Vaše tchyně je ve svých 52 letech jistě soběstačnou ženou, zvyklou si svůj život řídit sama. Možná tato samostatnost a pocit nezávislosti je jedna z mála životních jistot, které jí v této chvíli zůstávají. Vy bohužel víte, že pokud bude onemocnění pokračovat, maminka Vašeho muže o tyto výsady postupně přijde.
Ale teď ještě bojuje, těžce se vyrovnává se situací nemoci a není schopna pomoc přijmout. Uděláte pro ni strašně moc, když budete dál otevření jejím potřebám, budete pomoc nabízet a nebudete se zlobit kvůli jejím reakcím.
Celá situace se bude vyvíjet, bude ji ovlivňovat čas, zdravotní stav pacientky, její kontakt s různými lékaři a jejich názory...A pokud se bude opravdu její zdravotní stav zhoršovat, přijde čas, kdy pro svoji maminku a tchyni uděláte všechny pěkné věci, které pro ni udělat chcete a taky potřebujete, abyste se s její nemocí mohli smířit i vy.
Přeji vám všem hodně sil do následujícího těžkého období.
24. 10. 2011, PhDr. Hana Čápová, hana.capova@fnmotol.cz
Dne 29.8.2011 jsem se k Vám obrátila o pomoc.Masaryk. onkolog. ustav, aby získal akreditaci Spojené akreditač. komise,o.p.s. Praha mi kromě jiných sdělil neblahou prognozu a v tom mne nechal utopit. Nyní dospěl k opačnému extrému, nesděluje ani k mým léčebným postupům nic. Tak např nevím, jaké položky rozboru krve je vhodné u mne sledovat. MOU sleduje jen dvoje markery.
Můžete mně poradit, jak s ošetřující lékařkou komunikovat, když na slušně formulovaný dotaz neodpoví? Snad si to přečte i ona zamyslí se.
Rada Mgr. Machové, která odpověděla na můj dotaz ze dne 29.8. ,že mám změnit lékaře je neakceptovatelná.
Děkuji Vám
Obracíte se na psychoonkologickou sekci už podruhé, dle Vašeho sdělení naše první odpověď je pro Vás neakceptovatelná, ač z našeho hlediska ta nejlepší na Váš dotaz. Nyní se tážete na téměř totéž, tedy na způsob komunikace s Vaší ošetřující lékařkou, s léčebným ústavem. Víte, ono je velmi složité probrat s tak nespokojenou pacientkou, jakou bezesporu jste, jen tak suše pár větami složité a barvité zákonitosti technik komunikace, které by Vás uspokojily, které byste uměla a mohla aplikovat a především dodržovat ve styku s druhými lidmi. Základním postulátem lidské komunikace je to, co vyjadřuje naprosto přesně úžasné české přísloví, které říká, že jak se do lesa volá, tak se z něho ozývá. Pokud dostatečně správně dokážu pochopit obsah Vašich dotazů, jste až štítivě nespokojená s prací MOÚ, což dáváte velmi nahlas najevo, především kritikou ústavu, lékařů, metod, tedy všeho, s čím jste se až dosud v ústavu setkala. Z charakteru Vámi kladených vět jsem si jako zkušený psychoonkolog jista, že jste byla svou chorobou velmi zaskočena a dosud jste se nevymanila z hodně těžké psychické reakce, ve které pacient odmítá pochopit reálný stav svého těla a všeho, co se v něm děje a hledá kolem sebe někoho, něco, co by se zástupně mohlo stát viníkem objevení se Vaší nemoci. Opakuji kdokoliv, cokoliv. V takovém psychickém stavu, lidsky pochopitelném, ale pokud je dlouhotrvající, pak nesnesitelném pro okolí pacienta, může docházet k nedorozuměním v konverzaci, komunikaci mezi pacientem a zdravotníky, ale i jinými odborníky. Stává se zhusta, že pacient vyžaduje mnohdy i nadbytečná opakování paraklinických vyšetření, pečlivě sleduje všechny hodnoty a úzkostně a trvale chce vysvětlovat, co znamenají. Objektivně ale nelze výsledky pochopit, pokud nejste lékař onkolog, a to ještě se zaměřením na jistý druh onkologického onemocnění. Laikovi opravdu výsledky rozboru krve nebo markrů mohou jen zamotat hlavu. Zkrátka, pokud nebudete věřit, že se Vaši lékaři snaží Vám pomoci a v žádném případě uškodit, pak je třeba se jim svěřit plně do péče a místo trvalé a úporné, konkrétně nepodložené kritiky se soustředit na léčbu a spolupráci se zdravotníky. Vy zatím nevěříte nikomu, proto Vám v plném souladu s předchozí odpovědí mé vzácné kolegyně doporučuji změnu lékaře, změnu ústavu. Obávám se, že moje odpověď je tím nejzazším písemným řešením Vašich problémů ze strany odborníků na psychiku onkologických pacientů.
17. 10. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Onkolog mého tatínka mi řekl, že mu zbývá už jen pár týdnů života. Věděla jsem, že se jeho stav hodně zhoršil, ale teprve před týdnem ukončil pracovní poměr, takže to byl pro mě hodně velký šok. Můj dotaz je takový, zda by se taťka o svém stavu měl dozvědět. Bere antidepresiva, má hloupé řeči o smrti, život ho už příliš nebaví... Ale nejsem si jista, zda mu tuhle informaci mám tajit. Přece jenom třeba má ještě nějakou věc na srdci, kterou by chtěl udělat. Ale nechci mu ublížit. Prosím poraďte.
Svůj dotaz začínáte větou, že o velmi špatné zdravotní prognóze Vašeho tatínka víte od jeho onkologa jenom Vy osobně. Promiňte, vím, že za postup onkologa nemůžete, ale o zdravotním stavu má především a hlavně ze zákona vědět pacient sám, ten pak rozhodne a stvrdí svým podpisem, komu dalšímu ze svých blízkých může být sděleno totéž. Váš tatínek jistě velmi intenzivně vnímá svůj zdravotní stav a řeči o smrti vede proto, že by chtěl o ní mluvit. Vašemu tatínkovi naprosto neublížíte, pokud velmi seriózně přistoupíte na to, že budete aspoň poslouchat a nezlehčovat jeho myšlenky. Ono vůbec umět mluvit s člověkem, kterému zbývá málo života, je nesmírně složité i pro odborníka na komunikaci s velmi nemocnými či ohroženými pacienty. Mohu-li Vám aspoň trochu napovědět, pak hlavně se nebojte říct vašemu tatínkovi, že už medicína vyčerpala všechny dostupné možnosti k jeho záchraně. Mohla byste mu přitakat a říct, že to, co říká on sám, že je pravda. Nebojte se, věřte, spíše se Vašemu tatínkovi uleví, že mu jeho nejbližší rozumí. Spíše vás to může sblížit a tatínek bude mít komu říct, co má na srdci, co by chtěl ještě stihnout, udělat. Všechno, co bude mluvit, bude nesmírně důležité, takže, prosím, nikdy by jeho slova neměla být zesměšněna, odmítnuta, bagatelizována. Když na jeho řeči nebudete umět odpovědět, není zlé, když je jen mlčky vyslechnete. A pak by bylo pro něj velmi úlevné, kdybyste jej ubezpečila, že uděláte vše pro to, aby nebyl sám. Pokud bere antidepresiva, je to jen dobře. On ale bude hlavně potřebovat, aby s ním stále někdo byl, aby zbytečně nepropadal úzkostem z osamění. Také bude potřebovat, aby se v případě, kdy bude mít touhu se Vás dotknout, jste mu to dovolila a třeba i doteky iniciovala, oplácela. Všichni lidé v nouzi se potřebují stále ujišťovat, že nejsou sami. Velmi dobře vím, že budoucí dny, týdny budou nesmírně těžké také pro Vás. Nebylo by od věci, abyste třeba svému praktickému lékaři vysvětlila celou situaci a poprosila jej o vhodné léky na Vaši bolavou psychiku. Protože pod tíhou následujících událostí se nesmíte zhroutit právě Vy jako podpůrná osoba svého tatínka.
Hodně síly a statečnosti.
1. 9. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, libuse.kalvodova@seznam.cz
Mojí babičce (67 let) před rokem zjistili rakovinu plic.Řekli nám že na operaci je nádor moc velký a proto babičku poslali na chemoterapii, posléze na radioterapii a znovu na chemoterapii. Trvalo to celé asi 9 měsíců, a na magnetické rezonanci zjistili že má babička na mozku metastázu o velikosti 2,33 cm. Velmi dobře si uvědomuji, že tohle asi nedopadne dobře a ona taky. Potřebovala bych poradit jak se k ní mám teď s touto novou diagnozou chovat. Její dcera se svými čtyřmi dětmi se na babičku prakticky vykašlala a ona to všechno zvládá hůř, protože nemá podporu celé rodiny. Chtěla bych babičce nějak pomoci a dodat ji aspoň trochu síly když bude brečet, ale bojím, že bych se taky mohla rozbrečet a to já nechci. Chci, aby věděla že se mnou může vždycky počítat, ale pro mě je to taky velmi těžké a už si sama neporadím.
Hned na začátku bych Vám chtěla moc poděkovat za to, co pro svou babičku děláte. Provázet člověka náročnou onkologickou léčbou není ani samozřejmostí a ani nic jednoduchého a babička má velké štěstí, že Vás má. Společně jste prošly náročnými devíti měsíci, kdy jste se musely vyrovnat s dg.maligního onemocnění, náročnou léčbou a bohužel i s tím, že léčba neměla požadovaný efekt. I přes všechen smutek, obavy z budoucna … je vidět, že se snažíte situaci racionálně zhodnotit a hledat možnosti. Jak tedy babičce pomoci, jak se k ní chovat? To nejstatečnější a zároveň nejtěžší, co můžete pro babičku udělat, je být s ní. Ubezpečte jí svou přítomností, hovořte spolu otevřeně o všem, co vám běží hlavou. Když bude chtít mlčet, mlčte s ní, když se bude chtít smát, smějte se, když plakat, plačte … Není potřeba se stydět za slzy, nejsou projevem slabosti, ale hlubokého soucítění a spojení s člověkem, na kterém Vám tolik záleží. Zkuste nemyslet na budoucnost, soustřeďte se na „tady a teď“. Podporujte babičku v tom, co jde, respektujte ji v tom, co dělá, nelitujte. Občas se Vám může zdát, že to nemá smysl, ale ze zkušenosti věřte, že to bude velmi silně vnímat. Zkoušejte to stále dokola a nemějte špatný pocit z toho, když se to nebude dařit. Jednou jsem někomu napsala:“… Je totiž otázka, jaká jsou Vaše očekávání a nakolik jsou splnitelná…“ A čím začít? Sama jste to napsala v poslední větě svého dotazu – řekněte babičce, že s Vámi může počítat. A stejně tak je důležité i pro Vás, abyste měla někoho, s kým můžete počítat zase Vy. Posezení s přáteli, koníčky … to je to, co Vám může dodávat síly v náročném období, které máte před sebou. Pokud byste měla pocit, že to nestačí, pak se nebojte vyhledat odbornou pomoc psychologa, který Vám také může pomoci projít tím, co vás čeká. Přeji Vám i babičce hodně trpělivosti, odvahy i tolik potřebného štěstí. Pokud budete chtít, můžete se kdykoli ozvat i na můj mail.
30. 8. 2011, Mgr. Alexandra Škrobánková, skrobankova@volny.cz
Bylo mi sděleno, že se mi rakovina prsu do pěti let přestěhuje do druhého prsu.To je moje prognoza at ji podepíši. Připojila jsem podpis ke slovům informovan/a/ o prognoze. Když jsem vše v klidu uvážila, poslala jsem ošetř. léklařce dotaz, zda si mám tedy nechat odejmout ohrožený prs.Místo toho mi přišel od ní dopis, že mám cca 14% šanci přežít od začátku nemoci 10 let.
To se událo na základě honby MOU za standardy SAKu, o.p.s. MOU mne v tom nechalo utopit. Místo toho abych se radovala ze života, mám peklo. Těžké trauma, nesnáším pobyt ve zdrav. zařízeních , děsí mne pohled na noční oblohu, budím se s pocitem hrůzy. Bohužel těžce je dnes traumatizována i má rodina.
ústavní psycholožka mi řekla, že mne do té doby může zajet auto.Vzhledem k tomu, že na našich silnicích zahyne cca 700 lidí ročně ,považuji její radu za nekompetentní žvandání. Ošetřující lékařka mne vyzývá, že když se mi její postup nelíbí, měla bych takhle traumatizovaná jit od ní k někomu jinému.
Prosím, sdělte svoje názory.
Přečetla jsem si Vaše vážné sdělení a pokusím se nyní na něj za sebe odpovědět. Z toho, co píšete, jsem pochopila, že se nacházíte ve velmi náročné situaci a že se v ní podle svých sil snažíte zorientovat. Popisujete v tomto směru problémy v komunikaci s odborníky a s jejich přístupem v tomto pro Vás krizovém životním období.
Dovedu si představit, že se Vám po sdělení informací o tom, že máte rakovinu prsu, zhroutil svět. V takové situaci člověk jistě potřebuje oporu a citlivý přístup, potřebuje se zejména s pomocí ošetřujícího lékaře zorientovat v tom, co jej čeká, aby mohl napnout síly pro čelení takovéto nemoci. Pro pacienty je hodně důležité, aby měli ke svému lékaři důvěru. A to podtrhuji. V současné době je systém nastaven tak, aby v tomto ohledu vycházel vstříc potřebám pacientů, proto máte právo změnit lékaře – nebo alespoň si vyžádat názor jiného onkologa na Váš zdravotní stav. Tuto možnost z výše uvedeného důvodu můžete využít. Pokud je pro Vás jakýmkoliv způsobem komunikace s Vaším lékařem náročná a nevyhovuje Vám, nerezignujte na šanci nalézt pro sebe odborníka, kterému budete důvěřovat.
Další, a to hlavní, k čemu bych se ze své profese chtěla vyjádřit je, že cítím z Vašeho sdělení, jak těžké je pro Vás tuto krizi zvládat psychicky – píšete o prožitcích traumatu po sdělení informací o prognóze, o úzkosti a narušení spánku – i toto je jistě nutné řešit. V tomto ohledu máte možnost využít péče psychologické (i zde je možnost výběru a nalezení člověka, který Vám bude vyhovovat), abyste měla někoho, s kým můžete sdílet tíživé pocity a hledat způsob, jakým situaci zvládat účinněji. Bylo by též dobré zvážit návštěvu psychiatrické ambulance, a to pro možnost zvolit léky, které by Vám mohly dosti ulevit od úzkostí a pomoci zlepšit spánek.
29. 8. 2011, Mgr. Karolína Machová, karolina.machova@fnol.cz
Dotaz: Manželovi 58 let, byla provedena enukleoresekce nádoru pravé ledviny, histologický závěr : světlobuněčný renální karcinon pravé ledviny ( C64 )grade 2,vel. 2,5 cm, pTNM : pT1a, pMX, průběh operace i pooperační stav uspokojivý. Byl odeslán na doplňující vyšetření - scintigrafii skeletu, pro výsledky je objednán na urologii až za 3 týdny. Je to pro nás oba nekonečné období čekání a nedostatek informací, pouze na internetu. Dočetla jsem se , že ten druh karcinomu může metastázovat i do plic - a to je právě zjištění, které nás znepokojuje, neboť novotvar na ledvině byl zjištěn právě v souvislosti s nálezem na plících při předoperačnmí RTG plic, opakovaně byl rentgenován s odstupem tří let, pak odeslán na CT plic a tam zjištěny "pouze" uzliny v plicních hilech a jako vedlejší nález : patologické ložisko v dolním segmentu pravé ledviny. Prosím o alespoň o nastínění všeobecné prognozy, způsob léčby, možnosti zapojení se zpět do běžného aktivního života, pracovního procesu apod. Od lékařů zatím nedostal žádné návody, doporučení, medikaci, je na nemocenské a to čekání je opravdu nekonečné.
Mgr. Libuše Kalvodová, předseda psychoonkologické sekce ČOS ČLS JEP
Právě zažíváte velmi náročné a smutné období a jsem ráda, že Vám mohu být nápomocna alespoň odpovědí.
Váš přítel je opravu velmi vážně nemocný, diagnóza o které píšete většinou nedává životu nemocného velké šance na delší trvání, i když i na onkologii se zázraky stále dějí.
V takové situaci těžce nemocní pacienti často zkoušejí alternativní a netradiční způsoby léčby, protože se jim zdá "že už nemají co ztratit". Rozumím tomu a je mnoho lékařů, kteří pacienty od těchto způsobů (pokud neohrožují léčbu a život) neodrazují, zrátka respektují tuto volbu.
Ovšem co se týče léku MMS - z dostupných informací na internetu - jsem nabyla pocitu, že může pacientovo zdraví narušit, zvláště pak křehké zdraví pacienta, který má za sebou těžkou onkologickou léčbu. I když to nejsou potěšující informace, přeposílám Vám internetový odkaz, kde si můžete přečíst více:
Údajně zázračný lék MMS je dezinfekce, varuje inspekceMožná si říkáte : Co já teď s touto informací? Radím Vám článek si vytisknout (třeba přijdete i na další informace) a rozhodně dát Vašemu příteli k přečtení. Řekněte, že máte o jeho zdraví velké obavy, ale pokud se rozhodne dál tento lék užívat, že to budete respektovat, i když s tím třeba nebudete souhlasit. Dáte tak najevo svůj postoj, předáte informace, ale zároveň dáte najevo, že stále stojíte za svým přítelem, ať už se rozhodne jakkoliv. A to je pro něj teď velmi důležité. V takovém respektujícím ovzduší se pak může i s větší lehkostí a bez pocitu nátlaku tohoto "léku" vzdát. Buďte však připravená na to, že jej bude chtít užívat dál.
Pokud bude zařazen do výzkumné studie, s největší pravděpodobností nebude moci užívat nic jiného, než mu naordinují lékaři.
Ptáte se, jak svému příteli můžete ještě více pomoci. Stačí si jen uvědomit, kde je Vaše místo ve vztahu k Vašemu příteli. Starosti o léčbu nemoci nechte na lékařích, to je zase jejich místo, Vaše místo je u lůžka přítele, s co největší otevřeností a naladěním, jaké Vám je vlastní. Vždycky je tu čas, který zbývá a je možno jej prožít v rámci možností co nejplněji, plnit nemocnému drobná přání, dotýkat se jej, nebo jen společně mlčet... Pro většinu nemocných, se kterými se setkávám, je největším dárkem přítomnost milovaných lidí, zvláště v případě, že domácí léčba již není možná. Zkuste ještě jednou prodiskutovat s lékařem možnost masáží. V případě, že tomu nebude nakloněn, určitě bolavá místa alespoň zlehka hlaďte - dotek milované osoby je pro každého člověka přirozeně silně pozitivní prožitek, pro těžce nemocné pacienty to platí dvojnásob. Vždy se ale řiďte přáním Vašeho přítele.
Tím se dostávám i k závěru Vašeho emailu - píšete, že sama jste na tom špatně, nemůžete spát, chce se Vám stále brečet... Mnoho pečujících, se kterými vedu hovory, popisuje svůj psychický stav podobnými slovy. Mají pocit, že je celá situace drtí, tíží, často si na to připadají sami... Často se před "svým" nemocným silně přetvařují, snaží se mluvit a chovat vždy pozitivně a silně - aby ho neoslabovali. Svoje zoufalé pocity potlačují a skrývají.
Já osobně nejsem příznivcem takové cesty, přichází tak oba, pacient i jeho pečující,o to nejdražší - o čas strávený spolu ve sdílení, blízkosti, klidu a míru. K tomu ale patří i možnost projevit své pocity. Dát najevo, jak se o něj bojíte, jak želíte času, který Vám nemoc oběma bere, bojíte se vlastní samoty...zároveň ale by mělo přijít ujištění (pokud to tak opravdu cítíte), že mu chcete být nablízku, jak to půjde nejvíc a sdílet s ním čas, který zbývá.Velká část hovoru by však měla patřit pocitům Vašeho přítele, protože o něj tu přece jde. Často je otevřený rozhovor o pocitech obou partnerů velmi osvobozující, i když bývá bolestný. Někdy ale takový rozhovor není možný z různých důvodů (povaha dřívějšího vztahu, osobnostní charakteristiky zůčastněných apod.)
Ať už takový rozhovor mezi Vámi proběhne či nikoliv, Vy sama pro sebe svoje tíživé pocity nepotlačujte. Nacházíte se v těžké životní situaci a tyto pocity k ní patří, pokud je potlačíte, je pravděpodobné, že se vrátí v mnohem větší síle. V bezpečném prostředí (o samotě, s přítelkyní, která má pochopení) se nebraňte pláči a vyjádření všech negativních emocí, nechte je proběhnout a snažte se jim i porozumět. Není důvod proč byste se měla stydět za to, že tyto pocity máte.
Uvědomte si ale také, že pokud se necháte zaplavit zoufalstvím, nebudete moci dobře stát na svém místě - u lůžka svého přítele, který potřebuje sdílení, naladění, abyste mu byla k dispozici.
V případě, že budete cítít, že vlastními silami emočně nezvládáte Váš běžný život i péči o přítele, neváhejte vyhledat psychiatra, svěřit mu svou situaci a on Vám jistě pomůže cíleným preparátem. Umožní Vám lepší spánek i vyrovnanější mysl.
Přeji Vám a Vašemu příteli hodně sil k přijetí všeho, co Vám čas budoucí přinese.
22. 8. 2011, Mgr. Hana Kynkorová, Komplexní onkologické centrum, Liberec, Hana.Kynkorova@seznam.cz
2. 8. 2011, Mgr. Alexandra Škrobánková, FN Olomouc, Hematoonkologická klinika, skrobankova@volny.cz
