Personalizovaná liečba a rešpektovanie preferencií pacienta pri rozhodovaní o stratégii a taktike protinádorovej liečby

Pacient hľadajúci pomoc pri rozhodovaní, ako sa má chrániť pred vznikom zhubného nádoru, ako ho zistiť a liečiť, prichádza do interakcie so širokým spektrom klinických lekárov. Mnohé rozhodnutia sú však ťažké: niekedy preto, že niet dosť dôkazov o riziku a prospechu špecifických zdravotných intervencií, inokedy síce existujú solídne dôkazy, sú však také komplexné, že chorý robí rozhodnutie ťažko. Často je rozhodnutie pre chorého ťažké, lebo neexistuje správne a nesprávne rozhodnutie týkajúce sa všetkých pacientov, pretože najlepšia voľba mnohokrát závisí od preferencií pacienta.

Ako by mali klinickí lekári zvládnuť tieto ťažké situácie? Kedy by mali poskytnúť chorému klinické odporúčanie, kedy zasa by mali nechať pacienta rozhodnúť sa, čo je najlepšie?

Ako vysvetliť pacientovi neistoty zrozumiteľným spôsobom? A napokon otázka. Mali by sa klinickí lekári vôbec trápiť tým, ako chorému poradiť?

Predošlá generácia klinických lekárov nebola konfrontovaná s touto otázkou, pretože chorí mali limitovaný priestor pre rozhodovanie o zdravotnej starostlivosti. Napríklad ešte v roku 1961 bol urobený prehľad, ktorý ukázal, že väčšina pacientov, ktorí sa podrobili onkologickej liečbe, nevedela, že má zhubný nádor. Klinickí onkológovia jednoducho vyradili informácie z obavy, že pacienti emocionálne a intelektuálne nezvládnu situáciu.

Mnohí onkológovia nediskutovali o liečebných alternatívach s chorými, pretože rozhodnutie by mali robiť lekári.

Počas niekoľkých minulých dekád však došlo v tejto takmer tabuizovanej oblasti k posunu (a paradigm shift).Väčšina lekárov rešpektuje fakt, že pacienti si zaslúžia informácie týkajúce sa ich zdravia; máloktorý z nich si myslí, že s výnimkou extrémnych okolností je vhodné onkologickú diagnózu z rozhovoru s chorým vyradiť. Tento posun bol čiastočne akcelerovaný právnickou komunitou, ktorá nabádala pacientov žalovať lekárov za to, že ich neinformovali o možných liečebných alternatívach. Ďalším stimulom posunu bol pohyb v oblasti bioetiky a dôraz na autonómiu chorého. Významné spoločenské zmeny tiež prispeli k zapojeniu chorých do rozhodovacieho procesu.

Súčasne s posunom postojov pacientov sa menili prístupy klinických lekárov. Mnohí klinickí lekári pochopili, že rozhodovanie o zdravotnej starostlivosti zahŕňa obchodný prvok, žiada sa teda zvažovať jej hodnotu. Napríklad, onkologické klinické skúšania používali miery prežívania, kým kvalite života sa venovala malá pozornosť. Medzičasom však problematika kvality života a jej merania dozrela do takej miery, že sa stala inherentnou súčasťou prevažnej väčšiny klinických štúdií; poskytuje tak dôležité informácie ovplyvňujúce onkologické rozhodovanie, ktoré sa tak stáva komplexnejším. Typická situácia nastáva, keď chemoterapia ramena A vedie k dlhšiemu prežívaniu pacientov, ale súčasne znižuje kvalitu života. Najlepšia voľba spočíva na pacientových preferenciách – dĺžka alebo kvalita života.

Mnohé klinické rozhodovania nemajú čisto vedeckú podstatu, zohľadňujú však hodnotový systém, ktorý varíruje od človeka ku človekovi. Napríklad pre správnu voľbu medzi prostatektómiou a rádioterapiou pri lokalizovanom karcinóme prostaty, keď je známe, že výsledky obidvoch postupov sú približne rovnaké, bude rozhodujúca miera komplikácií: po chirurgickej liečbe možno očakávať impotenciu/inkontinenciu moču alebo proktitídu a cystitídu po rádioterapii. Iným príkladom je žena, ktorá by vo veku 40–50 rokov mala ročne absolvovať mamografiu. Rozhodujúce bude jej vnímanie nepohodlnosti mamografie, ceny skríningu, následkov falošnej pozitivity, prípadne prospešnosti agresívnejšieho skríningu.

Pacienti si zaslúžia rolu v medicínskom rozhodovaní nielen preto, že zohľadní ich systém hodnôt, ale tiež preto, že jeho zahrnutie do rozhodovacieho procesu vedie k lepším liečebným výsledkom, k tesnejšiemu vzťahu k liečebnému režimu a k vyššej miere spokojnosti so zdravotnou starostlivosťou.

Z uvedeného vyplýva, že časy, keď bol pacient ponechaný v neistote týkajúcej sa spolurozhodovania o jeho zdravotnej starostlivosti, sú nenávratne preč. Medicína je vedou a umením; umením medicíny je tiež spoznať, ako a kedy prizvať chorého k rozhodovaniu o liečebnom postupe.

Ako zainteresovať pacientov do rozhodovania o liečebnom postupe.

Klinický lekár by mal zohrať rolu poskytovateľa ucelených informácií, ktoré pacient potrebuje pre rozhodovanie o diagnostickom a terapeutickom programe. Jeho úloha sa však nekončí poskytnutím informácií a akceptáciou lekárových odporúčaní pacientom. Lekár musí chorého sprevádzať pri napĺňaní prijatých odporúčaní. Trocha ináč pristupuje k pacientovi genetický poradca; väčšinou prijíma vyššie uvedený prístup, vystupuje však skôr v úlohe učiteľa (edukátora), nie poradcu. Usiluje sa, aby chorý informáciám porozumel, necháva však rozhodnutie na pacientovi (myslí si ale, že je mimo pacientových možností urobiť rozhodnutie).

Najčastejšie sa lekári pohybujú medzi týmito dvoma extrémami; je tu kontinuum od štýlu robenia rozhodnutia až po ponechanie rozhodnutia úplne na pacienta s tým, že niektorí lekári rozložia túto úlohu na chorého a ďalších odborníkov, ktorí potom dôsledne dbajú o plnenie klinických odporúčaní.

Rovnako sa správajú chorí – ich postoje kolíšu od úplného rešpektovania lekárových rozhodnutí, cez podiel na rozhodnutí, až po vlastné rozhodnutie bez ohľadu na lekárove odporúčania. Samozrejme, ich správanie závisí od klinickej situácie. Ak je situácia komplikovaná, stav je akútny, chorí radšej nechávajú rozhodnutie na lekára. Pri rozhodovaní medzi kvalitou a kvantitou života je názor chorého osobitne významný a je správne ho rešpektovať.

Možnosti ako pomôcť chorým urobiť dobré rozhodnutie.

Emócie. Viacerí lekári sa obávajú, že pacienti ovládaní emóciami nie sú schopní pochopiť ponúkané medicínske alternatívy. Prvou silnou emóciou je informácia o prítomnosti vážneho ochorenia ohrozujúceho život. Terminálne chorí s metastatickým nádorom sa boja umierania a smrti; „chytajú sa i stebla trávy“.
Prestarnutí pacienti s lokalizovaným karcinómom prostaty cítia pochopiteľnú úzkosť pri myšlienke, že majú v organizme prítomné nádorové bunky, a preto dokonca odmietajú ‚watchful waiting‘. Lekári by však mali pochopiť, že emócie nemusia byť kontraproduktívne pre optimálne rozhodnutie. Neurológovia napr. zistili, že mnohí pacienti s poškodením frontálneho laloka majú kompletne intaktné zvažovanie – dáva to priestor pre emocionálnu spätnú väzbu; emóciám teda patrí významná úloha v medicínskom rozhodovaní.

Vo vzťahu lekár–pacient je pre onkologického chorého dôležité udržať nádej a reálny optimizmus. Pacienti však často lekárovi nerozumejú, pričom nie sú si toho vedomí; pacienti tento nedostatok vnímajú ako zneistenie. Príkladom môže byť nezriedka používaná informácia pre chorého (‚vyšetrenia ukazujú, že máte 60–80% šancu...‘); pacienti mnohokrát nerozumejú pojmu recidíva atď. Lekár preto musí dbať na zrozumiteľnosť svojich výrokov, ktoré pacient neobyčajne citlivo vníma. Spolu s rešpektovaním kultúrneho pozadia chorého je to jediná cesta, ako sa k pacientovi priblížiť.

Nedôvera.

Nedôvera v lekárskej praxi a v zdravotníckom systéme vôbec významne interferuje so schopnosťou urobiť správne rozhodnutie. Nedôvera vo vzťahu lekár–pacient vzniká, keď lekár prestane účinkovať v najlepšom záujme jeho chorých, keď sa neplnia očakávania pacientov. Nízka úroveň dôvery na strane pacientov interferuje s účinným vzťahom lekár–pacient; rozhodovanie sa stáva pre lekára oveľa ťažším. I lekár potrebuje pozitívnu odozvu chorého, ktorá ho motivuje, aby venoval čas a energiu efektívnej účasti na rozhodovacom procese.

Snaha vyhnúť sa ťažkým rozhodnutiam.

Je známe, že ľudia môžu urobiť iracionálne rozhodnutia – teda rozhodnutia, ktoré nie sú v súlade s ich vlastnými preferenciami. Vo vzťahu lekár–pacient sa im možno vyhnúť jedine trpezlivou konverzáciou. Inokedy je zasa lekár postavený pred úlohu voliť ťažšie rozhodnutie, ale správa sa tak, akoby nebol ochotný túto voľbu realizovať.

Anekdotálne uvažovanie a mylné predpovede.

Anekdotálne skúsenosti patria k najzávažnejším faktorom ovplyvňujúcim rozhodnutia chorého. Chorý, ktorý sa má podrobiť chemoterapii, ju odmieta preto, že jeho teta mala s chemoterapiou zlé skúsenosti; tento vplyv na jeho rozhodovanie je silnejší než vedecký dôkaz. Dobré rozhodnutie závisí od dobrých predikcií a opačne, mylné predpovede môžu negatívne ovplyvniť rozhodnutia chorého. Napríklad ak pacient s karcinómom prostaty precení riziko trápenia sa pre impotenciu a inkontinenciu, môže odmietnuť potenciálne efektívnu liečbu.

Umenie komunikácie s pacientom.

Existujú početné faktory zo strany pacientov, ktoré sú prekážkou správneho rozhodnutia. Neraz sú však hlavnou prekážkou správneho rozhodnutia samotní onkológovia. Hoci lekári výnimočne vyradia z rozhovoru s pacientmi termín ‚zhubný nádor‘, záznamy na audiopáskach ukázali, že lekári zriedkavo poskytujú pacientom podrobnú a zrozumiteľnú informáciu o terapeutických alternatívach. Navyše, lekári často nevytvoria pacientom priestor vyjadriť obavy, formulovať otázky a počas komunikácie sú pacienti často prerušovaní. Slabé výsledky komunikácie lekárov sú čiastočne spôsobené pozostatkami paternalizmu. Mnohí lekári ešte stále veria, že rozhodnutie o liečebnom postupe spočíva výlučne na nich. Ťažkosti pri komunikácii s chorými však majú i lekári, ktorí sa nestotožňujú s týmto postojom.

Väčšina lekárov neabsolvovala rozsiahly edukačný program v komunikácii lekár–pacient. Curriculá na lekárskych fakultách sú orientované na teoretické, predklinické a klinické disciplíny. V rámci klinickej propedeutiky sa síce kladie dôraz na podrobnú anamnézu, klinické vyšetrenie; vzácne sa venuje časť výučby pokrokom v komunikačných vedách.

Pomoc pacientom robiť lepšie rozhodnutie.

Z doteraz uvedeného vyplýva, že je veľmi jednoduché a pohodlné uzavrieť problém s tým, že ak pacienti robia zlé rozhodnutia pre emócie, chybnú predikciu, neschopnosť urobiť ťažkú voľbu, oprávňuje to lekárov vzdať sa šance zahrnúť ich do rozhodovacieho procesu. To by však bola zásadná chyba! Znamenalo by to rozpor s právnymi i etickými normami, znížilo by to satisfakciu chorého a narušilo by to spätosť pacienta s liečbou, urobilo by to chorého zraniteľnejším. Pacient by bol viac vystavený prípadným lekárovým predpojatostiam (biases) pri rozhodovaní. Je totiž dobré uvedomiť si, že lekári sa v skutočnosti nezriedka dopúšťajú tých istých chýb.
Navyše, lekári sú náchylní podliehať tzv. predpojatostiam odboru/špecializácie (specialty biases). Napríklad urológ má rozdielny prístup k radikálnej prostatektómii ako radiačný onkológ, má tiež iný postoj k významu PSA ako lekár prvého kontaktu. Musia sa preto hľadať stratégie a taktiky, ktoré by poskytli väčšiu príležitosť a väčší priestor pre lepšie rozhodnutia.

Selekcia chorých.

Je zrejmé, že nie všetci chorí musia byť zahrnutí do rozhodovania o liečbe. Pacient s vracaním po chemoterapii nevyžaduje dlhé diskusie, ale účinnú antiemetickú liečbu. Čím väčší je medicínsky konsenzus týkajúci sa liečby, tým kratšia môže byť debata s chorým. Pri naliehavých situáciách v onkológii nie je možné chorého zainteresovať na liečebnom postupe. Ak sú emócie vystupňované, chorý sa rád spoľahne na lekárove rady.

Využitie časového faktora. J

e dobre známe, že emócie slabnú s časom a preto snahu o úzku spoluprácu s chorým treba rozložiť na niekoľko stretnutí. Iniciálne sa chorý zameriava na dlhodobé prežívanie, neskôr pri liečebnom neúspechu možno pacienta pozitívne motivovať na plnenie krátkodobých cieľov a napokon sa želanie mnohých terminálnych pacientov zužuje na nádej pokojnej smrti.

Použitie informačných prostriedkov.

Aby chorý lepšie pochopil klinické alternatívy, možno ho odkázať na príslušné webové stránky a následne prediskutovať novovzniknuté otázky.

Informáciu o riziku chemoterapie možno podať v percentách alebo v absolútnych číslach (riziko úmrtia po chemoterapii – drug-related death je 0,25%; chorý to hodnotí ako nízke riziko). V snahe redukovať predpojatosť je vhodné uviesť, že zomrie 25 z 1 000 chorých a tiež, že nezomrie 975 z 1 000 pacientov.

Budovanie dôvery.

Kritickým komponentom vzťahu lekár–pacient umožňujúcim participovať účinne na medicínskom rozhodnutí je dôvera. Obnovenie/posilnenie dôvery je založené na otvorenej komunikácii pacienta s lekárom, ktorý je schopný vypočuť mienku chorého, načúvať jeho obavám. Vrcholom dôvery je, keď pacient verí, že lekárove hodnoty sú zlučiteľné s jeho hodnotami. Naopak, dôvera je narušená, ak lekár zlyhá v očakávaní chorého v oblasti komunikácie a kompetentnosti.

Individualizácia v prístupe k chorému.

Niektorí chorí sú závislí od odporúčaní lekára, iní očakávajú klinické alternatívy. Dobrý lekár ponúka odporúčania. Je však potrebné priznať, že lekár je pod tlakom vyšetriť a liečiť viac chorých v kratšom čase; pre zaneprázdneného lekára je preto ťažké nájsť dosť času na zainteresovanie chorého do rozhodovania o stratégii a taktike jeho liečby.

Literatúra

1. Alaszewski, A., Horlick-Jones, T.: How can  doctors communicate information about risk more effectively? Br. Med. J., 2003, 327: 728–731.
2. Baile, W. F., Lenzi, R., Parker, P. A., Buckman, R., Cohen, L.: Oncologists’ attitudes toward and practices in giving bad news: an exploratory study. J. Clin. Oncol., 2002, 20(8): 2 189–2 196.
3. Blanchard, C. G., Labrecque, M. S., Ruckdeschel, J. C., Blanchard, E. B.: Information and decisionmaking preferences of hospitalized adult cancer patients. Soc. Sci Med., 1988, 27(11): 1 139–1 145.
4. Bruera, E., Sweeney, C., Calder, K., Palmer, L., Benisch-Tolley, S.: Patient preferences versus physician perceptions of treatment decisions in cancer care. J. Clin. Oncol., 2001, 19: 2 883–2 885.
5. Butow, P. N., Dowsett, S., Hagerty, R., Tattersall, M. H.: Communicating prognosis to patients with metastatic disease: what do they really want to know? Support Care Cancer 2002, 10(2): 161–168.
6. Damasio, A. R.: Descartes’ Error: Emotion, Reason, and the Human Brain. New York: Putnam’s, 1994.
7. Deber, R. B., Kraetschmer, N., Irvine, J.: What role do patients wish to play in treatment decision making? Arch. Intern. Med., 1996, 156(13): 1 414–1 420.
8. Hall, M. A., Dugan, E., Zheng, B., Mishra, A. K.: Trust in physicians and medical institutions: What is it, can it be measured, and does it matter? Milbank Q 2001, 79(4): 613–639.
9. Jenkins, V., Fallowfield, L., Saul, J.: Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centers. Br. J. Cancer, 2001, 84: 48–51.
10. Kaplan,  S.  H.,  Greenfield,  S.,  Gandek,  B.,  Rogers,  W.  H.,  Ware,  J.  E.  Jr.:  Characteristics  of physicians with participatory decisionmaking styles. Ann. Intern. Med., 1996, 124(5): 497–504.
11. Keating, N. L., Green, D. C., Kao, A. C., Gazmararian, J. A., Wu, V. Y., Cleary, P. D.: How are patients’ specific ambulatory care experiences related to trust, satisfaction, and considering changing physicians? J. Gen. Intern. Med., 2002, 17(1): 29–39.
12. Kodish, E., Post, S. G.: Oncology and hope. J. Clin. Oncol., 1995, 13(7): 1 817.
13. Ong, L. M., Visser, M. R., Lammes, F. B., van Der Velden, J., Kuenen, B. C., de Haes, J. C.: Effect of providing cancer patients with the audiotaped initial consultation on satisfaction, recall, and quality of life: a randomized, double-blind study. J. Clin. Oncol., 2000, 18(16): 3 052–3 060.
14. Sutherland, H. J., Llewellyn-Thomas, H. A., Lockwood, G. A., Tritchler, D. L., Till, J. E.: Cancer patients: their desire for information and participation in treatment decisions. J. R. Soc. Med., 1989, 82(5): 260–263.
15. Ubel, P. A.: Is information always a good thing? Helping patients make ‚good‘ decisions. Med. Care, 2002, 40(suppl 9): V39–V44.
16. Ubel,  P.  A.,  Loewenstein,  G.,  Jepson,  C.:  Whose  quality  of  life?  a  commentary  exploring discrepancies between health state evaluations of patients and the general public. Qual Life Res., 2003, 12(6): 599–607.
17. Ubel, P. A.: Truth in the most optimistic way. Ann. Inter. Med., 2001, 134(12): 1 142–1 143.
18. Ubel, P. A.: ‚What should I do, doc?‘ Some psychologic benefits of physician recommendations. Arch. Intern. Med., 2002, 162(9): 977–980.
19. Whitney, S. N.: A new model of medical decisions: exploring the limits of shared decision making. Med. Decis Making, 2003, 23: 275–280.
20. Yedidia, M. J., Gillespie, C. G., Kachur, E. et al.: Effect of communications training on medical student performance. JAMA, 2003, 290(9): 1 157–1 165.