Rozumíme nemocným? Co potřebují?

Konference: 2005 Ostravské dny podpůrné léčby v onkologii

Kategorie: Psychologie v onkologii

Téma: Konference bez tematických celků

Číslo abstraktu: L01

Autoři: doc. MUDr. Pavel Vodvářka, Ph.D.

Lékaři jsou vyzýváni k pochopení svých pacientů. Pochopit člověka je nesmírně obtížné, pokud to nechce on sám, anebo ten, který jej má pochopit, anebo to neumí. V době medicíny založené na důkazech, všemocných standardech lékařských a ošetřovatelských postupů, zdůrazňování kvality života vyjádřené jedním číslem, nebo dokonce v peněžních měnových jednotkách, ekonomických ukazatelů nákladů na chorobu se zdá, že ono pochopení nemá v medicíně místo. Když všichni zdravotníci splní vše, co je jim předpisováno, začíná být obtížné hodnotit (musíme-li toto slovo použít) kvalitu vztahu lékař-pacient, která ovšem z pochopení nemocného lékařem pramení.

Onemocní-li člověk zhoubným nádorem, je to pro něj život a existenci ohrožující situace. Situace týkající se samotné podstaty člověka. I když člověk připouští konečnost svého života, při stanovení této diagnózy je konec života na dohled. Onemocnění smrtelnou chorobou nutí člověka přehodnotit svůj život a měnit nejen dosavadní pořadí životních hodnot, ale také změnit váhu osobních dimenzí. Z výzkumů vyplývá, že dimenze biologická začíná ztrácet na významu a vynořuje se daleko zřetelněji dimenze spirituální. Člověk se začíná ptát po smyslu života, přemýšlí o hodnotách určujících jeho neopakovatelnou individualitu v minulosti a ve
zbývající budoucnosti. Je však dnešní medicína schopna se s touto životní situací čestně vyrovnat?

I když se ve všech medicínských oborech zdůrazňuje celostní pohled na člověka, je mnoho medicínských oborů, kde tento pohled není nemocnými vyžadován. Onkologie je oborem o léčení lidí s život ohrožující chorobou. Onkologie je oborem integrujícím poznatky celé medicíny, protože zhoubné nádory mohou postihovat všechny orgány a tkáně lidského těla. Proto také onkologie musí integrovat poznatky všech oborů, které jsou u nemocného zúčastněny v diagnostice a léčbě jeho choroby. A onkolog je tím lékařem, který z deformovaných obrazů zrcadlové síně bludiště medicínských oborů musí složit pokud možno reálný obraz skutečnosti tak, aby byl pro pacienta pochopitelný. Zatím však hovoříme o převážně pouze materiální stránce.

Descartes oddělením těla a ducha dal základ vzniku dominance vědy a materiálního, tělesného nad neuchopitelným, nehmotným a dal tak základ biomedicínskému modelu, který posunul názory na vznik, diagnostiku a léčení chorob. Tento model umožnil čistě materiální uchopení problému, a tím usnadnil uvažování lékaře při stanovení diagnózy a léčení nemoci. Došlo však ke znehodnocení významu lidské osobnosti a empatické komunikace. V šedesátých létech 20. století se vynořil nový sociobiologický model, který byl následován uvedením biopsychosociálního modelu Georgem Engelen v roce 1977. Paradigma tohoto modelu uznává, že v procesu nemoci jsou kromě biologických obsaženy také faktory sociální a psychologické. Jinými slovy Engelův model překonává Descartův redukcionismus a zdůrazňuje, že nemoc je biopsychosociální fenomém celé osoby.

Biopsychosociální model pomáhá lékaři pochopit psychické reakce pacienta na svou chorobu a zohlednit ji v komunikaci s ním a při léčení. Jinými slovy: lékař dokáže pacientovi vysvětlit současný názor na vznik jeho nádoru, diagnostické postupy a optimální léčbu, případně komplikace z léčby vyplývající, dokáže odhadnout prognózu, dokáže obecně popsat psychickou reakci na zhoubné onemocnění zděšení, popření, smlouvání, přijetí a také jaké to může mít dopady na pacientovo sociální prostředí a vztahy. Ukazuje se, že ani tento model nestačí k uchopení celé osobnosti člověka a že je nutno ještě zahrnout další, podstatnou dimenzi, dimenzi jedinečně lidskou, a to spiritualitu. Schopnost člověka přesáhnout sebe sama, transcendovat k něčemu vyššímu, dosáhnout nových perspektiv lidské existence. Spiritualita podněcuje otázky o smyslu života, o smyslu smrti, proč člověk trpí, zda jsou lidé součástí nějakého většího celku, zda existuje vyšší moc, např. Bůh. Spiritualita je často zaměňována s religiozitou. Religiozita (náboženskost) je jednou s možných forem spirituality. Jinými slovy, každý člověk má svou spiritualitu, někteří lidé jsou religiózní, mají svou víru v Boha, přijali strukturovaný věroučný systém, který naplňuje jejich spiritualitu.
Bio-psycho-sociálně-spirituální model již přiznává pacientovu všechny osobní dimenze, ale uplatňuje se spíše teoreticky, protože spirituální stránky jsou naší medicínou stále značně opomíjeny.

Nemocní si ovšem spirituální otázky přirozeně kladou, a to tím více, čím více se blíží vlastní smrti. Pokročilé nádorové onemocnění znemožňuje nemocným prožívat a uskutečňovat hodnoty tvůrčí, často i hodnoty prožitkové. Naplňování hodnot postojových však zůstává nedotčeno, je-li zachováno vědomí umírajícího.

Často vidíme, že nemocný a umírající člověk je osvobozen od taktiky ve vztazích, obav ze ztráty společenského postavení a využije svého stavu k pravdivým formulacím, svobodnému vyjádření postojů k různým událostem apod.

Spirituální utrpení, nenaplnění životního smyslu, uvědomění si nemožnosti nápravy chyb vede ke spirituálnímu utrpení, které může být daleko hlubší než utrpení tělesné. Trpící člověk může své utrpení transformovat ve vrcholný výkon, pokud je přijme, anebo rezignovat a ztratit tak poslední šanci uskutečnit své lidství.

Spirituální utrpení nemocných lze zjistit vhodnými otázkami, ale vyžaduje to čas a důvěrný vztah mezi nemocným a lékařem. Lékaři velmi vzácně vyjadřují nemocným svůj zájem o jejich spiritualitu a jen málo nemocných vysloveně požádá lékaře o pomoc v této oblasti. Spirituální utrpení se často projevuje jako fyzické nebo psychické problémy, které mají řadu společných rysů s depresí, pocity beznaděje, bezcennosti, nesmyslnosti.

Spirituální podporu většina lékařů poskytnout neumí. Jednak se to neměli kde naučit a také většinou nemají zájem, protože se jedná o činnost časově náročnou, v podstatě nezaplacenou (nevykazatelnou pro ekonomické hodnocení). Dalším problémem je, že poskytovat spirituální podporu znamená vydat „do hry“ svou vlastní osobu se svými silnými, ale také slabými stránkami, být konfrontován s vlastní smrtelností. V naší současné kultuře vyznávající krásu mládí, zdraví a síly je nemoc, stáří a smrt potlačovaným tématem. Je nepříjemné uvědomovat si vlastní konečnost. Většina zdravotnických zařízení nemá prostředky na zaplacení osob specializovaných na poskytování spirituální pomoci. Příslušníci církví a náboženských společností si mohou soukromně pozvat kněze či zástupce církví, které znají a kteří jsou schopni poskytovat religiózní a tedy v podstatě pro tyto nemocné i spirituální podporu. Pro nemocné nevyznávající žádné náboženství zde pomoc žádná není, pokud se v jejich okruhu nenachází empatická osoba, ochotná s nemocným na žádaná témata hovořit. Lékaři by měli umět pracovat s fenoménem naděje. Ve všech učebnicích traduje, že nemocný je hoden pravdy o svém onemocnění, že je třeba mu ji sdělit, aby se mohl správně rozhodovat. Současně s tím je nutno nemocnému nebrat naději, či dodat naději. Nikde se však neuvádí, co je naděje, jakou vlastně naději dodat, jak s nadějí pracovat.

Lékaři se při informování nemocných dostávají na tenký led. Nemocnému, který chce slyšet holou pravdu a explicitně o ní požádá, je nutno vyhovět. Současně však i ta nejtvrdší povaha je zasažena nepříznivou zprávou. Jakou naději může lékař dodat, když ví, že nemocnění je v terminální fázi a naděje na vyléčení neexistuje. Samozřejmě, že lze nemocnému vysvětlit, že mu poskytneme paliativní léčbu, že se budeme snažit onemocnění v jeho průběhu zastavit, že nebude zbytečně fyzicky a psychicky trpět. Ale jeho jediným cílem je žít. Neodcházet z tohoto světa. Tady má i zkušený a připravený lékař někdy trapný pocit vlastní nedostatečnosti.

V souvislosti s poskytováním pravdivých nepříznivých informací nemocným se ukazuje, že málo, ale i mnoho informací vede ke zhoršení kvality života nemocných. Někteří nemocní požadují paternalistický přístup. Pane doktore, nechám to na vás. Nic mi neříkejte a dělejte to nejlepší co umíte, věřím vám.

V práci s nadějí je nutno přiznat, že fenomén naděje se vymyká pojmovým definicím a že lze vymezit pojmově pouze projevy naděje, tedy její materializaci. Naděje se nejvíce projevuje ve skutečné existenciální nouzi, v zoufalství, např. nemocného člověka. Je však tato naděje stejná, jako běžná všední naděje, která v každodenním životě směřuje k tomu, aby něco nastalo, či nenastalo, aby nám něco z materiálního světa připadlo? Tato všední naděje má měnitelné cíle, i když v daném okamžiku jeden cíl s jasnými obrysy, je vázána na nějaký objekt. Proto je v ní cosi iluzorního, neboť není zřejmé, zda nastane to nebo ono. Takže stejně jako iluze patří k této naději také zklamání. K této naději patří zpočátku také naděje, které poskytuje lékař při sdělování špatných zpráv.

Práce s nemocnými však odhaluje ještě jinou naději, která se u nich objevuje. Tato naděje vzniká z nejhlubších pocitů beznaděje nemocného, je bytostně spjata s osobou nemocného, je neurčitá směřováním,ale má neměnitelný imanentní obsah, totiž naději dalšího trvání osoby, její sebeuskutečnění v budoucnosti, její neurčitelnou, avšak bezpečnou obnovu. Obsahem této naděje je záchrana osoby. Pacienti, kteří dosáhnou této naděje, jsou trpěliví, lépe snášejí utrpení, přijímají svůj stav, jsou vyrovnaní, překonávají egocentrismus, stávají se svobodnějšími, méně závislými na nemoci.

V praxi můžeme pozorovat, že nemocní, ač jsou si vědomi závažnosti choroby, upnou se na nějaký ovlivnitelný symptom a jsou schopni na něm založit naprosto iracionální životní perspektivu. V rozhovoru dávají najevo, že jsou si vědomi svého zhoubného onemocnění, ale v následující větě překvapí tvrzením, že po paliativním ozáření páteře budou realizovat svůj dlouhodobý plán. Jinými slovy tito nemocní se snaží vyhledávat rovinu v níž mohou doufat, avšak cílem je jakési zachování osoby a její budoucnosti. Lékař by tedy měl nechat nemocnému tuto iracionalitu, neopravovat jej, dále již nespecifikovat cíl pacientovy naděje a je-li k vyzván k přímé odpovědi, měl by se pokusit o „pythickou“ odpověď.

Řada lékařů si zvolila medicínu, protože ji cítili jako výzvu vědeckou a výzkumnou někteří, protože povolání lékaře je ve společnosti vážené a další, protože chtěli pečovat o lidi, kteří jsou zranitelní a ohroženi v době vážné nemoci. Pregraduální i postgraduální vzdělání vybaví lékaře souborem znalostí, požadovaných k získání klinické kompetence. Důležitým krokem v rozhodování se stává princip medicíny založené
na důkazech. Tento princip chrání lékaře i nemocné před neodůvodněnými výstřelky, s nimiž se můžeme setkat v každém oboru. Ovšem všichni víme, že znalost nejúčinnějšího složitého léčebného postupu např. v léčbě karcinomu prsu nestačí k naplnění emocionálních a spirituálních potřeb pacienta. Složitá technologie medicínského postupu nepostačuje k tomu, aby usnadnila adaptaci na nemoc a usnadnila pacientovi výběr léčby.

My lékaři se zabýváme spíše „modelem choroby“ (patofyziologickou podstatou, diagnostikou, léčbou), zatímco nemocný má co dělat s „modelem nemoci“, ale v původním slova smyslu totiž s nemocí, stavem,kdy nemůže, možná, že bychom mohli také říci s „modelem stonání“, ale ve slově stonání chybí ta nemohoucnost.

Víme, že jedním z nejdůležitějších úkonů lékaře je komunikace s pacientem. Součástí komunikace je naslouchání. Protože však jsme vycvičeni „k akci“, není pro lékaře jednoduché sedět a naslouchat. Tím myslím skutečně naslouchat a vnímat. „Nicnedělání“ nezaplatí pojišťovna a ještě čeká tolik papírové práce. Zdravotní pojišťovny nám značně změnily naše působiště tak, že svou práci popisujeme v ekonomických termínech, uvažujeme nad bodovými zisky, nad unicitními rodnými čísly (Kolikrát již tady byl tento pacient v tomto pololetí? Tolikrát se totiž vydělí nasmlouvaná částka za daný půl roku a s každou návštěvou
razantně klesá platba za uskutečněné návštěvy.) Ke stresu lékaře z nedostatečného zaplacení práce se přidávají stresy z běžné praxe, strach z chyb, strach nedodržení postupu, ze stížností. Tento strach zvyšuje byrokratickou zátěž, znásobuje počty formulářů, které je třeba dát nemocným k podpisu, skutečností, které je třeba zaznamenat. Formuláře informovaných souhlasů jsou mnohoslovné a kulantně napsané a jen zřídkakdy pomáhají nemocným při důležitých rozhodnutích o léčbě. Ostatně jejich cílem je spíše chránit lékaře. Všechny tyto povinné úkony mají opačný účinek. Vzdalují lékaře od pacientů. Vzdalují lékaře od jejich primárního účelu, totiž pečovat, léčit a doprovázet pacienty v jejich nemoci.

Zamyslíme-li se nad etikou, pak se dostáváme opět do prostoru, který je dnes velmi relativistický a poskytuje lékaři malou oporu. Jakou etiku vybrat? Jakou etiku vyznává lékař a jakou pacient? O co se opřít, když přestávají platit tradiční hodnoty a nejvyšší hodnotou se stává všemocný „konsensus“? Jenže ten je dnes takový a zítra opačný. Kterou etiku? Kantovskou, kde hodnoty a povinnost jsou základem a to
za všech okolností? Nebo Milleánskou, podle níž je lékař vykonavatelem pacientových přání? Utilitarismus, kde účel světí prostředky, nebo přece jen personalismus, v němž se znovuobjevuje hodnota osoby?

A přece lékaři milují své povolání a nevyměňují je, i když moc peněz dnes z některých udělala jen doktory. Pacienti své lékaře denně ovlivňují. Lékař neposkytuje pacientovi jen své technologické znalosti, ale
také sám sebe. Léčebné účinky vztahu mezi lékaře a pacientem jsou známé. Každý rozhovor, každý výkon tvaruje lékaře, a to nejen jako lékaře, ale také jako osobu. Každá událost jej rozpouští a přetvarovává. Za empatií následuje upoutání, vtažení, nové zasazení. Cesta k tomuto sebe-uvědomování je nerovná a jednosměrná.

Onkologie je nádherným oborem. Její obrovský rozmach v poslední době, netušené léčebné možnosti a stále větší počet vyléčených je obdivuhodný. Některé oblasti, v nichž bohužel zaostává, jsem se snažil
naznačit. Je pravda, že se jako kapičky rosy začínají třpytit tu a tam edukační aktivity v oblastech, které naučí onkology jak naplnit všechny potřeby pacientů, třeba tím, že budou umět lépe komunikovat, že se budou zajímat i o ty neviditelné stránky osobnosti pacientů, které jsou při onemocnění zhoubným nádorem stejně nemocné, jako jejich tělo. Předpokládá to vysokou osobní angažovanost. Pak budou nemocní chodit k lékaři a ne pouze k doktorovi a budou spokojeni. A spokojený pacient je předpokladem spokojeného lékaře.

Datum přednesení příspěvku: 1. 4. 2005