Mamka měla před pěti lety opouzdřen maligní melanom oka. Jezdila na kontroly,vše v pořádku,ale po pěti letech na další kontrole se to objevilo znovu a o oko po dvou operacích přišla. Nyní už má akrylické a kladně se s ním vyrovnává. Podstoupila další vyšetření-MR,PET -vše je naštěstí čisté.
Problém je,že si podvědomě vsugerovala,že jedině Interferon ji vyléčí,kdo si to nemyslí-je proti ní, lékaři na ní šetří a nechtějí jí ho napsat...její psychika je opravdu špatná a nevíme co s tím.Nevím,jak ji přimět k radosti z negativních výsledků vyšetření a k pozitivnějšímu myšlení.chápeme,že se bojí o své zdraví,kdo ne.
Problém je,že si podvědomě vsugerovala,že jedině Interferon ji vyléčí,kdo si to nemyslí-je proti ní, lékaři na ní šetří a nechtějí jí ho napsat...její psychika je opravdu špatná a nevíme co s tím.Nevím,jak ji přimět k radosti z negativních výsledků vyšetření a k pozitivnějšímu myšlení.chápeme,že se bojí o své zdraví,kdo ne.
Není vůbec výjimkou, že se nemocní v průběhu své léčby mohou upnout na něco, co jim pomůže náročnou situaci zvládnout. Může to být konkrétní osoba, určité místo, léčebný postup …, ale také něco naprosto nepochopitelného, třeba talisman. Berou to jako věc, která jim pomohla a pak se jí těžko vzdávají. Bojí se, že bez ní by se vše mohlo vrátit. Často si i oni sami uvědomují nelogičnost svého počínání, ale „co kdyby náhodou …“ Vaše maminka se takto upnula na Interferon a nějakou dobu potrvá, než si zažije, že to jde i bez něj. Měla by si promluvit se svým lékařem, kterému důvěřuje a určitě by bylo dobré zvážit i návštěvu psychologa, který by jí mohl pomoci se vyznat v tom, co se děje. Ptáte se také, jak ji přimět k radosti. Vy nejlépe víte, co má maminka ráda, co jí baví, co zajímá; je dobré nabízet nejrůznější aktivity, které by jí pomáhaly vracet se zpět. Není to ale jednoduché, často je potřeba velkou trpělivost a nabídky dělat opakovaně. Někdy mohou pomoci také lidé mimo nejbližší, jako např.kamarádky. Věřím, že společnými silami vše zvládnete.
29. 5. 2009, Mgr. Alexandra Škrobánková, FN Olomouc, Hematoonkologická klinika, skrobankova@volny.cz
Prosím o poskytnutí informací na nějakého psychologa se zkušeností s onkologickými pacienty a jejich nejblišími v okolí Kutné Hory.
Dobrý den, jste na poloviční cestě do Prahy i Hradce Králové, Pardubic. Zkuste se domluvit nejprve e-mailovou poštou na schůzce:
Praha:
Praha:
- Dr. Laura Janáčková: LauraStrouhalova@seznam.cz
- Dr. Hana Čápová: hana.capova@fnmotol.cz
- Mgr. Zdeněk Hrstka: hrstka@pmfhk.cz
- Mgr. Hoigr – e-mail neznám
27. 5. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Řešíme urgentní problém jak sdělit dědovi diagnozu, když tak neučinil doktor. Příběh: bydlíme 120 km od dědy a babičky. Před pár měsíci byl děda hospitalizován a zjístili zápal plic - ten pak léčili. Děda 83 let, kuřák. Dopadlo to tak, že ležel ve dvou nemocnicích, kde šel na bronchoskopii a pak ho pustili domu. Děda za ten měsíc hodně sešel, zhubnul 14 kilo, špatně se mu dýchá a nikam nedojde. K tomu mu je velká zima, je slabý a unavený a nechce moc jíst. Stále spí a diví se, jak to, že když mu doktoři nic neřekli a nedali žádné prášky, že je to s ním tak špatné. Teď jsme tam byli na návštěvě a přečetli si zprávu z nemocnice - děda má tumor v levém plicním laloku a meta do nadledvin. Děda to ale neví! Teď řešíme velké dilema - babička s dědou tuší, že je něco v nepořádku a že jim asi doktor neřekl všechno. Myslím, že by bylo správné jim diagnozu sdělit, ale vůbec netuším jakou formou. Pan doktor to neudělal, tak je to na nás. Nevím, jak dědovi s babičkou sdělit, že má děda nádor a že to nejde léčit. O metastázích bych pomlčela, ale jak je šetrně připravit na to, že to už nikdy lepší nebude? Jaká slova k tomu zvolit? Slovo rakovina nebo nádor? Nechci, aby se pak zhroutili a babicka celé dny brečela, na druhou stranu z nich nechci dělat s prominutím blbce, když se stále ptají, co dědovi asi tak je. Podotýkám, že babča s dědou nejsou žádní intelektuálové a spíše používají selský rozum. Babička je silnější osobnost, než děda a vede celou domáctnost, o všechno se stará a dědu občas zaúkoluje k nějaké činnosti :-) Prosím o radu - sdělit jim diagnozu? Jak? Co vše jim říct? Nemá smysl moc lhát - kdybych řekla, že to není moc vážné, tak se budou divit, proč dědu nikdo neléčí. Když se třeba od doktora dozvíme, kolik času děda má - máme mu to říkat?
Nejprve mi dovolte, abych se Vás zeptala na pár skutečností:
Kdyby se Vám zhoršilo zdraví, kdybyste se necítila dobře, třeba se bála zeptat mlčících lékařů, co s Vámi je, a přesto byste to chtěla vědět, co byste udělala? Je možné žít život svého blízkého? Znáte velmi intimně přání a touhy svých nejbližších? Je možné, aby vnučka se začala chovat jako poručník, rozhodčí, rodič svého dědečka, který je svéprávný, notabene bez jeho vědomí?
Víte, všechno je to jakoby naruby ve Vašem příběhu. U nás má totiž každý ošetřující lékař ze zákona povinnost informovat pravdivě a přiměřeně svého pacienta o jeho zdravotním stavu a pokud pacient sám nestanoví jinak (deleguje právo znát pacientův zdravotní stav na někoho ze své rodiny), tuto informaci dostane jen a jen on. Nějak se mi nechce věřit, že by Vašemu dědečkovi ani babičce neřekli, co se s ním děje. Mohlo se třeba stát, že dědeček vyslechl, co mu doktor říká, ale třeba tomu nerozuměl a mohl se i stydět se víc vyptávat. Stačilo se třeba zeptat, co to je v propouštěcí zprávě napsané. A proč nedostal žádné léky. To není zdržování ani obtěžování doktora, to je nezadatelné právo pacienta. Taky byste měla mít písemné svolení od dědečka, že dovoluje, aby s Vámi mluvili doktoři o stavu dědečkovy nemoci.
Ptáte se, jak s prarodiči mluvit, co dělat? Dědeček kouřil celý život, teď by si těžce odvykal, nemá cenu na něj naléhat, aby s kouřením skončil, tím se pravděpodobně už nic nezachrání. Dožívá se požehnaného věku. Jak čtu Váš příběh, zřejmě Vašemu dědečkovi našli takový nález, takový nádor, že kdyby jej razantně léčili, mohli by dědečkovi víc uškodit než prospět. Prožil by další dny v nemocnici, operovali by jej, dávali mu chemoterapii, jeho starý organismus by nemusel tento způsob léčby zvládnout. Zásada zní: zachovat našim pacientům dobrou kvalitu života. Oč lepší je, když může spát ve své posteli, zakouřit si, postěžovat si babičce, být doma než strávit zbytek života mezi cizími lidmi. Pokud nemá dědeček výrazné, omezující, bolestivé potíže, přimlouvala bych se za to, aby zůstal doma. Říkáte, že Vaši prarodiče používají selský rozum - to je pro mne, profesionálního psychologa něco jako rajská hudba. Takoví lidé jsou ti nejmoudřejší a dokážou celý život žít podle svých zásad rozumně a uvážlivě. Věřím, že oni jsou takoví a už jim opravdu došlo, že s dědečkem to vůbec není dobré.
Dědeček jistě už ví, že odchází ze života, z ohledů k manželce i dětem o tom nemluví. Prochází teď stádiem bilancování, loučení. Proto spí. Babička to jistě také ví, ale brání se na to myslet. Jak to udělat? S dědečkem by měl promluvit někdo z rodiny, ke komu on má nejblíž. Měl by se jej zeptat, co cítí, jestli se bojí, jak mu může pomoci. Měl by mu říct, že má zhoubný nádor, že nemá léčbu, protože při jeho věku a zdravotním stavu by mu spíše mohla uškodit. Měl by mu říct, že kdyby měl velké bolesti, nemohl by jíst ani pít, měl by počítat s tím, že by měl jít do nemocnice. A měl by mu také říct, že všichni milovaní blízcí budou s ním, až je bude potřebovat. Pak by měl někdo z vás promluvit s babičkou a zeptat se jí na totéž, podpořit ji.
Ona to určitě zvládne, no musí přece. A říkat člověku, že mu zbývá tolik a tolik života - kdo ze smrtelníků je tak mocný a vševědoucí, že si to troufá říct? Stačí prosté: nevím. V tom je síla i naděje. A naději nemáme naprosto nikomu právo brát. Přeji Vám i Vašim statečným prarodičům, abyste teď hlavně intenzivně cítili, že máte jeden druhého.
Kdyby se Vám zhoršilo zdraví, kdybyste se necítila dobře, třeba se bála zeptat mlčících lékařů, co s Vámi je, a přesto byste to chtěla vědět, co byste udělala? Je možné žít život svého blízkého? Znáte velmi intimně přání a touhy svých nejbližších? Je možné, aby vnučka se začala chovat jako poručník, rozhodčí, rodič svého dědečka, který je svéprávný, notabene bez jeho vědomí?
Víte, všechno je to jakoby naruby ve Vašem příběhu. U nás má totiž každý ošetřující lékař ze zákona povinnost informovat pravdivě a přiměřeně svého pacienta o jeho zdravotním stavu a pokud pacient sám nestanoví jinak (deleguje právo znát pacientův zdravotní stav na někoho ze své rodiny), tuto informaci dostane jen a jen on. Nějak se mi nechce věřit, že by Vašemu dědečkovi ani babičce neřekli, co se s ním děje. Mohlo se třeba stát, že dědeček vyslechl, co mu doktor říká, ale třeba tomu nerozuměl a mohl se i stydět se víc vyptávat. Stačilo se třeba zeptat, co to je v propouštěcí zprávě napsané. A proč nedostal žádné léky. To není zdržování ani obtěžování doktora, to je nezadatelné právo pacienta. Taky byste měla mít písemné svolení od dědečka, že dovoluje, aby s Vámi mluvili doktoři o stavu dědečkovy nemoci.
Ptáte se, jak s prarodiči mluvit, co dělat? Dědeček kouřil celý život, teď by si těžce odvykal, nemá cenu na něj naléhat, aby s kouřením skončil, tím se pravděpodobně už nic nezachrání. Dožívá se požehnaného věku. Jak čtu Váš příběh, zřejmě Vašemu dědečkovi našli takový nález, takový nádor, že kdyby jej razantně léčili, mohli by dědečkovi víc uškodit než prospět. Prožil by další dny v nemocnici, operovali by jej, dávali mu chemoterapii, jeho starý organismus by nemusel tento způsob léčby zvládnout. Zásada zní: zachovat našim pacientům dobrou kvalitu života. Oč lepší je, když může spát ve své posteli, zakouřit si, postěžovat si babičce, být doma než strávit zbytek života mezi cizími lidmi. Pokud nemá dědeček výrazné, omezující, bolestivé potíže, přimlouvala bych se za to, aby zůstal doma. Říkáte, že Vaši prarodiče používají selský rozum - to je pro mne, profesionálního psychologa něco jako rajská hudba. Takoví lidé jsou ti nejmoudřejší a dokážou celý život žít podle svých zásad rozumně a uvážlivě. Věřím, že oni jsou takoví a už jim opravdu došlo, že s dědečkem to vůbec není dobré.
Dědeček jistě už ví, že odchází ze života, z ohledů k manželce i dětem o tom nemluví. Prochází teď stádiem bilancování, loučení. Proto spí. Babička to jistě také ví, ale brání se na to myslet. Jak to udělat? S dědečkem by měl promluvit někdo z rodiny, ke komu on má nejblíž. Měl by se jej zeptat, co cítí, jestli se bojí, jak mu může pomoci. Měl by mu říct, že má zhoubný nádor, že nemá léčbu, protože při jeho věku a zdravotním stavu by mu spíše mohla uškodit. Měl by mu říct, že kdyby měl velké bolesti, nemohl by jíst ani pít, měl by počítat s tím, že by měl jít do nemocnice. A měl by mu také říct, že všichni milovaní blízcí budou s ním, až je bude potřebovat. Pak by měl někdo z vás promluvit s babičkou a zeptat se jí na totéž, podpořit ji.
Ona to určitě zvládne, no musí přece. A říkat člověku, že mu zbývá tolik a tolik života - kdo ze smrtelníků je tak mocný a vševědoucí, že si to troufá říct? Stačí prosté: nevím. V tom je síla i naděje. A naději nemáme naprosto nikomu právo brát. Přeji Vám i Vašim statečným prarodičům, abyste teď hlavně intenzivně cítili, že máte jeden druhého.
22. 5. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Tatínkovi zjistily zhoubný nádor plic s vel.2,5x2,4x2,3cm s diagnozou T1N1MX. Je mu 60let. Je 5let po infarktu. Operace u něj není možná. Je kuřák. Ta zpráva mě velmi zaskočila, chtěla bych vědět, co ta diagnoza znamená, jestli má už metastázy, jestli by měl ihned přestat kouřit a jestli je dá určit po léčbě chemoterapie a radioterapie délku života.
Je mi líto, že Vám musím napsat, že Váš dotaz by měl opravdu zodpovědět lékař - onkolog, ale jelikož jste napsala do poradny psychologické, mohu jen říct, že kromě tělesných potíží čeká Vašeho tatínka (a jeho blízké) psychická bolest, která je mnohdy horší než ta tělesná. Už to, jak formulujete dotaz, ukazuje míru Vašeho strachu, hledáte odpovědi, které by Vás uklidnily. Prosím, bylo by dobré, kdybyste se ptala tatínkova lékaře-onkologa. Abyste se mohla ptát, musela byste mít svolení od Vašeho tatínka, to je zákon. Takže, o těle by s Vámi měl mluvit lékař, o duši psycholog. Věřím, že odpovědi na své dotazy najdete.
20. 3. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Minuly tyden jsme se dozvedeli z histologie dg sarkom IV. Muj tatinek byl jiz pred lety opakovane operovan s nadorem na mozku, ale tenkrat to byl "neskodny" astrocytom. Po druhe operaci sice ochrnul na levou polovinu tela, ale v Kladrubech ho dali dohromady a i on svou vuli, pravidelnou rehabilitaci se dal tak do kupy, ze opet zacal ridit auto a jezdit na kole (denne zvladl i 60 km). Nikdo, kdo ho tenkrat videl v Kladrubech na voziku, tomu nechtel verit. Pote chodil na pravidelne MR, nejprve po pul roce, pak po roce a posledne rekli, ze staci za 3 roky, ze je uplne v poradku. No a letos doma zkolaboval, zachranka ho odvezla do nemocnice, kde na MR zjistili dalsi nador. ...Říkali, že podle lokalizace nadoru (mozeček) a MR by nemel byt problem jej odstranit, ze je sice velky, ale zapouzdreny. ... Po operaci uz lekari tak optimisticti nebyli. Nador nemohli odstranit cely. ... Už nevím jak dál. ..Tatínek vždy stál při mě a je to můj nebližší člověk. Když přežil tuto poslední operaci, tak jsme si hned začali plánovat, co vše uděláme, jak bude u nás a pomáhat mi s dětmi, budeme chodit na procházky atd. a najednou ta hrozná zpráva. Tatínek jí neví a zakázali jsme lékařům mu to říci. Teď sedím u internetu a hledám příběh, kde by se stal zázrak. Ale žádný takový není. Vůbec netuším, jak to všechno zvládneme. Hlavně ho nedokážu vidět umírat. Jeho, takového aktivního člověka. Dg a prognozu mu skutečně nemůžeme říct, psychicky by ho to odrovnalo. .. Jak můžu pomoci???
Váš příběh je tak silný, smutný a zároveň tak typický pro každého, komu onemocněl nejbližší a vroucně milovaný člověk nevyléčitelnou nemocí. Mluvíte o svém tatínkovi jako o velmi statečném a houževnatém muži, který se dosud doslova popral s velkými nepřízněmi osudu. Co se s ním tedy stalo, že o něj máte tak obrovský strach, že jej úporně chráníte před jeho vlastní smrtelností. Proč to už není ten zdatný muž, který dokázal soutěžit s nedostatečností svého těla a hroutí se při slově chemoterapie. Víte, pořád si myslím, že Váš tatínek dokáže být statečný i ve svých nejhorších zdravotních problémech. Proč to vím? On je pravděpodobně typ osobnosti, který bere velmi závazně své mužné poslání udržovat se v kondici, aby mohl chránit a pomáhat své milované rodině. Proto se na něj můžete vždy spolehnout, proto byl vždy tam, kde jej bylo nejvíc potřeba. Ale nyní, pokud je lékařská prognóza správná, on sám musí vědět, že se mu z těla ztrácí síla, že ta síla se už nikdy nenačerpá, zvláště to bude víc a víc cítit a nebude s tím stavem moci nic dělat, nádory mozku navíc mohou razantně změnit člověka hlavně po stránce emocí. Může se vám přímo před očima měnit jeho chování. Opakuji, jestli je lékařská prognóza správná, pak už nemáte mnoho času být se svým tatínkem a těšit se z jeho přítomnosti. Myslím, že pokud je léčen na Homolce, pak je v dobrých lékařských rukou a Vaše role by měla být podpůrná, podpírající, sdílející s ním jeho nemoc a trápení. Ač to je a bude pro Vás neskonale těžké, měla byste se naučit, poručit si brát každý den strávený s tatínkem jako jedinečný dar. Mnohdy, i kdybychom chtěli dát svůj život za život svého milovaného člověka, příroda si stejně udělá, co bude sama chtít. To nejstatečnější a nejtěžší, co byste pro něj mohla udělat, je, že byste s ním byla co nejčastěji, držela jej za ruce, pokud to máte doma ve zvyku, abyste jej objímala, abyste dokázala mluvit o tom, čeho se bojí, co jej trápí, dokázala s ním mlčet, dokázala mu říct, jak vy sama jste nešťastná. Vím, že je to to absolutně nejtěžší, ale zároveň to nejpotřebnější. Pokud to jen půjde, dopřejte mu co nejvíce času s dětmi. Hodně síly a nebojte se slz.
22. 3. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz,
Mému manželovi (56 let) byl v prosinci roku 2007 odoperován nádor (s polu s částí slinivky, žaludku, dvanáctníku a žlučníku), který lékaři objevili až při operaci, kterou měli vyřešit problém s ucpaným žlučovodem. Po operaci byl 'přeléčen' chemoterapií. V druhé polovině roku 2008 se zdálo, že vše dobře dopadlo. V roce 2009 začal manžel trpět bolestmi a v krvi se mu objevili markery. A teď jsem u toho proč Vám píšu. Už tři měsíce lékaři při vyšetření (CT, odběry krve) manželovi tvrdí, že se něco děje a že neví co. Nakonec se rozhodli pro další chemoterapii. Při tom manželovi řekli, že není ještě všechno ztraceno (nevím co?). S tím se nemohu smířit. Sice píšete, že muž má nárok na více názorů, ale jak to provést to nepíšete. Těžko si dovedu představit, že si muž vyžádá dokumentaci a půjde jinam. Pokud máte radu co v takovém případě dělat, prosím odpovězte mi.
Upřímně se pokouším pochopit, proč Váš dotaz byl směrován k psychologům. Víte, dostaneme-li dotaz do poradny, pak se snažíme co nejadresněji, nejpřesněji odpovědět, i když jsme o soukromém problému pacienta informováni velmi okrajově, většinou ne od něj samotného, ale od jeho nejbližších, kteří do otázky projikují především své obavy, pochybnosti, strach, bezmocnost, kteří jsou mnohdy zklamáni postupem zdravotníků vůči pacientovi a také i vůči nim samým. Snad jste se nedokázala dopátrat odpovědi u onkologů, snad jste se dotázat onkologů ani nedokázala. Mám otázku na Vás, ptal se Váš manžel svého onkologa, kam si může zajít se svou dokumentací pro další odborný názor na svůj zdravotní stav? Má na tento postup nárok, který je zakotvený do kodexu práv pacientů, který lze nalézt na internetu a jehož je ČR signatářem. Pokud vím, tohoto svého práva využívají (byť ojediněle) i pacienti na naší klinice a nikdo se nad tímto jejich postupem nepozastavoval a nepozastavuje. Z odborného hlediska klinického psychologa by pak bylo dobré,kdybyste se Vy i Váš manžel pokusili řešit negativní psychické reakce s psychologem, který by měl být v centru, ve kterém se Váš muž léčí.
13. 3. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Pred 4 dny mi prisla zprava, ze maminka ma rakovinu plic ve stadii 3B. Problem je, ze ziji v zahranici. Jiz mam koupenou letenku do Cech na kveten.. Ale mam nutkavou myslenku jet aspon na 14 dni se na maminku podivat, pokud mozno v terminu, kdy bude delat chemoterapii. Bratr rika, abych prijela az tak, kdy to bylo naplanovano, jeste pred zpravou...snad se boji,abych mamku nevyplasila....vzit syna a jet hned oba nemohu , aspon do konce dubna musi chodit do skoly zde,zby mu uznaly druhy rocnik....ale ja jak uz jsem psala bych chtela na 10-14 dni prijet driv (dele nemohu nechat manzela se synem samotneho, tady nefunguji menzy atd. ,takze vareni a praci jde tezko skloubit)....ja si myslym, ze treba by mamce pomohlo i tech 14 dni ....co si o tom myslite?
Situace, ve které se momentálně nacházíte není ani trochu jednoduchá. Na straně jedné jsou tady objektivní příčiny a povinnosti, proč nikam nejet a počkat. Na té druhé stojí Vaše obavy o maminku, která začíná léčbu pro dg.maligního onemocnění. Vašemu dilematu rozumím, ale z Vašich slov mám pocit, že jste rozhodnutá. Sama za sebe bych Vám chtěla říci, že není až tak důležité, co si o tom kdo myslí - důležité je, jak to cítíte Vy. Pokud chcete být s maminkou, jeďte za ní. Jeďte za ní hned než abyste až do května přemýšlela nad tím co se děje a co jste měla, nebo mohla, udělat. Jeďte za maminkou, buďte s ní, protože přítomnost nejbližších je pro onkologicky nemocného často jednou z nejdůležitějších věcí. Potřebují vědět, že v boji s takto závažnou nemocí nejsou sami. Při vašem vzájemném setkání určitě dokážete najít cestu, jak být spolu i po Vašem návratu do zahraničí. Přeji vám oběma hodně odvahy a sil.
13. 3. 2009, Mgr. Alexandra Škrobánková, FN Olomouc, Hematoonkologická klinika, skrobankova@volny.cz
Musela jsem dědečka pro silné bolesti - doma již nezvladatelné - nechat hospitalizovat v nemocnici. Dneska mi lékař sdělil, že dědeček má rozsáhlé metastázy na játrech a plicích. .... Doktora jsem dneska prosila, ať to dědečkovi neříká - nepůjde to tak ale prý stále, tzn. až ho budou propouštět, má to prý vědět. O operaci se prý při metastázách neuvažuje. .. Nyní rozhodně dědečka nechci nechat v nememocnici, počítám s tím, že se k němu nastěhuji a budu se o něj starat do poslední chvíle.... Strašně se bojím toho, co bude. říct mu to nebo neříct? Pravděpodobně bude předán a léčen do péče onkologa. Už nyní ho bolest velice psychicky srážela dolů, takže si myslím, že kdyby to věděl, vzdal by svůj boj o život. Vůbec nevím co mám dělat. Já už nemám sílu teď!
Váš dědeček by postupně měl vědět, co se děje s jeho zdravotním stavem.
Píšete, že mu byly zjištěny meta na plicích a játrech, je hospitalizován v nemocnici a prodělává tak říkajíc jedno vyšetření za druhým. Za této situace není myslím možno udržet tajemství o původu nemoci. Každý z lékařů se vždy vyjadřuje k závěru vyšetření, které provedl. Je tedy nanejvýš pravděpodobné, že Váš dědeček ledacos tuší nebo už i ví. Právě v této době by neměl být sám a jak píšete jste asi jediná, která je ochotná se o něj postarat. To, že se k němu nastěhujete je velmi úctihodné, dobré, ale velmi náročné i na Váš zdravotní a psychický stav. Je to však to nejlepší, co lze v současné době udělat. Vašemu dědečkovi je tedy nutno říci relativně přesně, co se děje s jeho zdravotním stavem, avšak držet se pouze faktů co se děje právě teď a nikoliv, co bude za nějaký čas. Domnívám se, že do péče onkologa bude předán v každém případě a co nejdříve proto není vhodné, aby se pravdu o svém zdravotním stavu dozvěděl později a od někoho jiného.
Mějte na paměti, že Vám velmi věří a pokud nebudete upřímná, tak se důvěra může ztratit a mohlo by vše dopadnout daleko hůře. Buďte tedy co nejvíce s ním a mějte na paměti, že jste pro něj velká ne-li největší opora, která mu pomáhá jeho potíže překonávat.
Píšete, že mu byly zjištěny meta na plicích a játrech, je hospitalizován v nemocnici a prodělává tak říkajíc jedno vyšetření za druhým. Za této situace není myslím možno udržet tajemství o původu nemoci. Každý z lékařů se vždy vyjadřuje k závěru vyšetření, které provedl. Je tedy nanejvýš pravděpodobné, že Váš dědeček ledacos tuší nebo už i ví. Právě v této době by neměl být sám a jak píšete jste asi jediná, která je ochotná se o něj postarat. To, že se k němu nastěhujete je velmi úctihodné, dobré, ale velmi náročné i na Váš zdravotní a psychický stav. Je to však to nejlepší, co lze v současné době udělat. Vašemu dědečkovi je tedy nutno říci relativně přesně, co se děje s jeho zdravotním stavem, avšak držet se pouze faktů co se děje právě teď a nikoliv, co bude za nějaký čas. Domnívám se, že do péče onkologa bude předán v každém případě a co nejdříve proto není vhodné, aby se pravdu o svém zdravotním stavu dozvěděl později a od někoho jiného.
Mějte na paměti, že Vám velmi věří a pokud nebudete upřímná, tak se důvěra může ztratit a mohlo by vše dopadnout daleko hůře. Buďte tedy co nejvíce s ním a mějte na paměti, že jste pro něj velká ne-li největší opora, která mu pomáhá jeho potíže překonávat.
12. 3. 2009, Mgr. Zdeněk Hrstka, FN Klinika onkologie a radioterapie, hrstka@pmfhk.cz
Velice nás zaskočila diagnosa manželova tatínka (79 let), který má rakovinu kostí,která dle lékařů přímo souvisí s 2 roky starou operací nádoru prostaty.
Dle lékařů není již naděje na uzdravení,jak ale můžeme jako rodina tatínkovi pomoci,protože dle lékaře je tento druh velice bolestivý. Již z nemocnice se vrátil velice zlomený,bez většího zájmu,trpí nechutenstvím. Pomohlo by mu kdyby si s ním manžel na rovinu promluvil,nebo je lepší se tomuto tématu vyhýbat. Manželův otec je spíše pragmatik,již dříve jsem od něho slyšela,že tady nebude věčně a život ho nebaví...I z tohoto důvodu se po operaci prostaty neléčil, že "musí na něco umřít..",ale bolest ho asi zaskočila.
Dle lékařů není již naděje na uzdravení,jak ale můžeme jako rodina tatínkovi pomoci,protože dle lékaře je tento druh velice bolestivý. Již z nemocnice se vrátil velice zlomený,bez většího zájmu,trpí nechutenstvím. Pomohlo by mu kdyby si s ním manžel na rovinu promluvil,nebo je lepší se tomuto tématu vyhýbat. Manželův otec je spíše pragmatik,již dříve jsem od něho slyšela,že tady nebude věčně a život ho nebaví...I z tohoto důvodu se po operaci prostaty neléčil, že "musí na něco umřít..",ale bolest ho asi zaskočila.
Váš tchán je dle Vás pragmatik, ale ani pragmatikovi není jedno, že jeho život končí a navíc to fyzicky velmi bolí. Pokud si se svým synem aspoň trochu rozumí, že se oba jinak vzájemně uznávají, bylo by dobré, kdyby Váš manžel mohl nabídnout svému otci podporu. Rozhodně není vhodné dělat, jakoby se vás tchánovo utrpení netýkalo. Ale co je nejdůležitější, pak téměř zákonem v onkologii je, aby pacient netrpěl bolestmi. Pokud pro něj nelze udělat víc, pak je třeba trvat velmi nahlas a velmi důrazně u onkologa na kvalitní paliativní péči. A pokud naznáte, že se Váš tchán velmi trápí psychicky, nespí, nemluví, přestává jíst a pít, promluvte si s onkologem o předpisu antidepresiv. Přeji vám všem, abyste dokázali rozumně zmírnit utrpení starého muže.
2. 3. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Dobrý den, mám dotaz - mamince byl nedávno diagnostikován nádor konečníku ve stadiu IV, tzn. s metastázami na játrech. Byla ji zavedena ileostomie a nyní prodělává paliativní chemoterapii. Moje babička - její matka žije již několik let v domově důchodců. Sám jsem zastánce otevřeného přístupu a neuznávám jakékoli lhaní, byl jsem připraven babičce sdělit co vím, pokud se mě na to bude vyptávat. Nicméně mamka mi to zakázala nebo spíš velmi to nedoporučuje, sama jí telefonicky sdělila že má "něco se žlučníkem" a tají to před ní. Že prý kdyby ji řekla pravdu, tak babička dostane mrtvici a nepřežije to, takže by to ničemu dobrému neprospělo. Sám jsem tedy při návštěvě babičky lhal že "nevím přesně co mamce je, že má něco se žlučníkem" ale lhát neumím, takže babička byla rozčilená, že ji nechci sdělit pravdu. Prosím vás o radu, jak se v takové situaci zachovat...
Osobně si myslím, že Vaše maminka by měla vše co uzná za vhodné říci své matce (Vaší babičce) zcela sama a pouze sama. Jedině ona totiž přesně ví co a jak se právě teď děje s jejím zdravotním stavem a také nejlépe ze všech zná svoji matku. Ví tedy přesně co může a co by neměla říkat s ohledem na její zdravotní i psychický stav. Zde bych zdůraznil, že není třeba nikomu sdělovat diagnózu, ale pouze aktuální stav. Doporučuji aby jste se tomuto tématu při rozhovoru taktně vyhnul s tím, že opravdu nevíte více o zdravotním stavu maminky protože dál probíhají vyšetření, popřípadě se teprve stanovuje další léčba. Momentálně jste jeden z nejdůležitějších lidí okolo maminky a babičky a očekává se, že budete velkou psychickou oporou. Neměl by jste být proto nositelem "špatných" zpráv. V každém případě však s oběma velmi často mluvte na jakékoliv téma.
23. 2. 2009, Mgr. Zdeněk Hrstka, FN Klinika onkologie a radioterapie, hrstka@pmfhk.cz,
Jak mohu podpořit moji sestru v situaci, kdy jejímu muži diagnostikovali, 2x operovali nádor na mozku. Nyní se připravuje na ozařování. Dosud všechno probíhalo jako v šoku - je to záležitost posledních 6 týdnů, sestra byla seznámena s prognózou - pravděpodobnost dožití 1 rok. V současné době pociťuje svůj "konec sil" - zmáhá ji s touto myšlenkou žít, je si však vědoma, že ji její muž potřebuje. V práci jede na plný výkon, kde musí být pro všechny "happy", doma nechce přidělávat starosti a tak jede z podstaty. Na otázku pomoci od rodiny jen krčí rameny, s čím bychom jí mohli pomoci - když je všude potřeba ona. Víme, že si potřebuje odpočinout, zvolnit, ale zatím jsme nebyli "vpuštěni" do žádné z oblastí, ve kterých by mohla polevit ona. Co s tím?
Diagnóza maligního onemocnění je jednou z nejzávažnějších zpráv, kterou může člověk v průběhu svého života vyslechnout. Je velkou zkouškou psychiky nejen nemocného, ale také jeho nejbližších. Píšete, že je to vše záležitost posledních zhruba 6-ti týdnů, kdy sama používáte slovo šok. Šoková reakce je v takovéto chvíli naprosto přirozená. Člověku letí hlavou věty jako: „to musí být omyl!, co bude dál?, zemře !?“… Vše je tak těžce uvěřitelné, že nějakou dobu trvá, než si to vůbec člověk připustí. Vaše sestra se nyní nachází v situaci, kdy nejen že chce být oporou svému manželovi, ale také se sama potřebuje srovnat se spoustou věcí. Je vystavena velkému psychickému vypětí a v tu chvíli je pro ni „nejbezpečnější“ fungovat tak, jak bylo doposud běžné. Je to pro ni možná jediná jistota, kterou má, a která jí může přinášet pocit bezpečí. Samozřejmě je to velmi vyčerpávající, v čemž se obě shodnete, a Vaše snaha jí pomoci je pochopitelná. Měla by vědět, že ať se bude dít cokoli, budete s ní – vědomí toho, že má vedle sebe někoho, kdo jí podpoří a pomůže je často jedno z nejdůležitějších. Pokud jde o konkrétní možnost pomoci, pak je nejúčinnější přijít s nějakou konkrétní nabídkou (např.:“Zavezu děti do kroužku. Vyzvednu Tě a uděláme velký nákup. Přijdu a …“) než se ptát: „Jak Ti můžeme pomoci? Co pro Tebe mohu udělat? …“ Důležité je se i přes případná odmítnutí nevzdávat a zkoušet to stále znovu. Někdy může být také přínosná pomoc „nezávislé“ osoby, např.kamarádů a pokud bude mít sestra pocit, že už to opravdu nejde, pak bych doporučila i návštěvu psychologa. Velmi oceňuji Vaši starost a snahu pomoci sestře, která se ocitla v nelehké životní situaci. Přeji hodně sil, trpělivosti a odvahy vám všem.
18. 2. 2009, Mgr. Alexandra Škrobánková, Hematoonkologická klinika FN a LF UP Olomouc, skrobankova@volny.cz
Můj bratr je na paliativní léčbě. Zbývá mu pár týdnů života. Když se bude dařit, může to být nějaký ten měsíc. Nikdo nám nepomáhá ani nás na žádnou pomoc neodkázal.Myslím psychologa, sociální pracovnici a tak. Já se starám o bratra sám a o jeho dvě malé děti.Jednak nevím co mám dělat a začínám to nezvládat.
Mám taky sousty otázek a nevím koho se ptát. Lékaři mi řekli, že bratrovi nemám říkat, kolik mu zbývá času,ale on naléhá. Dětem by se to asi taky mělo říct, ale jak?
Jsme z okresu Karviná. Můžete mi prosím poradit na koho se můžu obrátit?
Mám taky sousty otázek a nevím koho se ptát. Lékaři mi řekli, že bratrovi nemám říkat, kolik mu zbývá času,ale on naléhá. Dětem by se to asi taky mělo říct, ale jak?
Jsme z okresu Karviná. Můžete mi prosím poradit na koho se můžu obrátit?
Jestli se nemýlím, jde o pacienta v péči naší kliniky. Platí, co jsem mu řekla při našem posledním rozhovoru: ráda Vás u mne uvidím, zkuste si nějak vyšetřit čas a přijeďte. Pacient byl na kontrole v polovině ledna na ambulanci. Jistě už tehdy měl přinejmenším velké pochybnosti. Lékař mu vysvětlil, že i přes veškerou snahu a léčbu není současná medicína schopna si poradit s jeho nemocí. Jak dlouho bude ještě jeho organismus odolávat, to opravdu naprosto nikdo z lidí neví. Nejsem schopna Vám říct, proč už toho 16. ledna nepřišel za mnou. Pokud byste chtěli mluvit s psychoonkologem, pak se velmi obávám, že v celém regionu není nikdo takový. Pokud byste chtěli konzultovat s kterýmkoliv klinickým psychologem, zkuste se ptát přímo v karvinské nemocnici, kde by měli mít i sociální pracovníky. Dalším pracovištěm, kde byste mohli hledat tuto odbornou péči poblíž svého domova, je fakultní nemocnice Ostrava.
11. 2. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Mám velké problémy s trávením, od září jsem zhubla 5 kg. Mám tupý tlak a bolest podle tlustého střeva, navíc mě silně bolí konečník. Proběhla řada vyšetření: koloskopie gastroskopie, rektoskopie, UZ břicha, rtg břicha bez nálezu, defekografie, krevní testy. Protože bolesti trvají mám šílenou hrůzu z rakoviny tlustého a tenkého střeva. Rodina mě vzhledem k negativním vyšetřením považuje za psychicky labilní. Mám takovou hrůzu z této diagnozy, že zvažuju jak bezbolestně odejít ze života. Nejraději bych usnula a neprobudila se. Ale takové štěstí má málokdo, Dá se pro mě ještě něco udělat? Přestala jsem chodit do práce a vzala si PN. Už jen přemýšlím jak to bezbolestně ukončit.
Píšete, že máte zdravotní problémy od září, že jste prošla všemi náročnými vyšetřeními s negativními výsledky, a přesto Vás neopustila hrůza z rakoviny, že se z té kancerofobie nemůžete dostat. Také byste chtěla prožívané hrůze uniknout ze života bezbolestně. Víte, takové vážné věci nelze hodnotit a dělat závěry na dálku. Máte-li tak obrovský strach a nevěříte-li výsledkům odborníků, pak asi máte tyto možnosti: nechat se znovu vyšetřit jinými radiology, internisty, hematology. V případě nových negativních nálezů byste si měla promluvit s někým, kdo je pro Vás velkou autoritou a svěřit se s tím, co si přejete udělat. Věřte, pokud máte v ruce hmatatelné důkazy o tom, že sliznice Vašeho střeva jsou zdravé, nemusíte stále myslet na odchod. Kancerofobie se dá léčit stejně jako všechny ostatní úzkostné a fobické stavy. Ale první věc, co byste měla udělat, je jít znovu do práce.
26. 1. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Dnes jsem se dozvěděla, že moje babička má nádor? Můžete mi poradit jak jí mohu psychicky pomoct?
Váš velmi krátký dotaz neobsahuje třeba, jak jste si s babičkou blízké, jestli bydlíte spolu nebo zvlášť, jestli má babička v současné době vedle sebe někoho, kdo jí poskytne podporu, zda se už Vaše babička léčí nebo je to pro ni nová informace stejně jako pro Vás, atp. Velmi obecně Vám mohu říct, že v okamžiku, kdy se dozvíme nepříznivou zprávu, nastává u nás šoková reakce: „to není možné!, to je konec!, mám strach!, co bude dál?“ a k tomu zděšení taky smutek, pláč. Obecně se doporučuje v první fázi zpracování nepříznivé zprávy nechat propuknout emoce, nestydět se za vyslovený strach, bolest, za pláč, za myšlenky na smrt. Teď momentálně bych na Vašem místě se babičky zeptala, jestli chce se mnou o svém strachu a bolesti mluvit. Když ano, nechala bych ji povídat (je velmi dobře, když si pacient vytvoří legendu o své nemoci a svých prožitcích), ubezpečila bych ji, že pevně věřím, že doktoři udělají všechno pro to, aby nemoc a léčbu zvládala, pokud spolu máte opravdu velmi pevné citové pouto, pak bych ji ubezpečila, že s ní budu, když mne bude potřebovat, aby se nestyděla mluvit o všem, co ji trápí. Pravidlem je, že mluvit má pacient, podporující osoba by měla pečlivě naslouchat a dodávat naději. A hlavně! Nezapomeňte se babičky dotýkat, držet ji za ruku, hladit, přitulit se k ní. To je to, co onkologičtí pacienti potřebují nejvíc.
23. 1. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Mám onkologicky nemocného tatínka, koncem roku oslavil 70 roků. Píši jen ve stručnosti: kuřák, nález, ozařování (zapouzdření) po delším čase se nemoc objevila znovu: operace (odstraněno ložisko i s celou půlkou plíce). Mezitím se přidaly problémy se srdcem, hospitalizace z důvodu doputování krevní sraženiny do srdce, dieta, omezení pohybu (zadýchávání se). Toto všechno (už je to patnáct roků) špatně snášel, protože v plném pracovním zatížení (jsem chlap a ten má pracovat a ne se nechat zkolit nějakou nemocí....byl vždy velmi aktiní: dům, zahrada, koníčky) náhle musel zůstat doma a připadal si úplně zbytečný, nepoužitelný ( v práci řídil 50 podřízených) a když už se pak s nemocí jakoby srovnal, tak se začal nudit a následně se ne pěkně chová k manželce.......Je to pro něj ponižující, že je nemocný a tak asi proto.
Proč ale píšu já:
PO běžné kontrole upozornil na špatné dýchání, ponechali si jej v nemocnici a po vyšetření jej poslali domů. Příští týden nastupuje na další, již třetí léčbu......
Zítra odpoledne se s ním mám sejít a nevím, jak reagovat. Nevím přesně, co ho čeká a nevím, zda zde pomůžou slova útěchy.........nevím si s tou situací rady......Je mi sice už 46 roků, ale asi se budu stydět mluvit s ním a dělat jakože to bude dobré a přitom nikdo neví, jak to může dopadnout.....
Zdravím všechny, kteří věnují svůj čas nejen pacientům, ale i jejich blízkým.
Proč ale píšu já:
PO běžné kontrole upozornil na špatné dýchání, ponechali si jej v nemocnici a po vyšetření jej poslali domů. Příští týden nastupuje na další, již třetí léčbu......
Zítra odpoledne se s ním mám sejít a nevím, jak reagovat. Nevím přesně, co ho čeká a nevím, zda zde pomůžou slova útěchy.........nevím si s tou situací rady......Je mi sice už 46 roků, ale asi se budu stydět mluvit s ním a dělat jakože to bude dobré a přitom nikdo neví, jak to může dopadnout.....
Zdravím všechny, kteří věnují svůj čas nejen pacientům, ale i jejich blízkým.
Tak nejdříve zkusíme trochu „rozebrat“ Vašeho tatínka, i když mnohé jste už o něm napsala. Je to především akční člověk, společenský, kontaktní, organizačně schopný, tzn. schopný organizovat jiné, uvažující především v časovém horizontu, na který ještě vidí, chová se většinou rizikově, je to prostě tak, jak sám říká: jsem chlap a neuznávám nemoci, neuznávám omezení (zdravotní, věková, v zálibách, ve vlastním způsobu myšlení). Takový člověk nedokáže být pokorný, empatický, slyšet druhé. Popravdě, s takovým člověkem se dost těžko žije i komunikuje. A především tehdy, kdy jej zaskočí nemoc, kterou vnímá hlavně jako selhání systému, ne sebe a svého chování. Vztek obrací proti okolí a často se stává, že jej tento vztek, odpor, agrese neopustí po celou dobu léčby i po ní, někdy až do smrti.
Co dělat, jak s tatínkem nyní mluvit?
Já bych s ním opravdu nemluvila o jeho současném zdravotním stavu, vyhnula bych se jakékoliv zmínce o tom, co si o svých potížích myslí, co si myslí o lékařích, o nemocnici, o chystané léčbě. Pokud by přede mnou začal hovořit o těchto věcech, nereagovala bych nebo nanejvýš bych řekla: Já nevím, Já tomu nerozumím. Na takovou reakci máte svaté právo (právo být asertivní). Nechala bych jej mluvit. Nelitovala bych, neutěšovala.
Témata vašich rozhovorů by se měla zabývat něčím, co může i on ovlivnit: rozhodováním o provozních věcech rodiny, o vztazích v rodině, o vašich společných známých, o jeho přátelích. Jedině tak byste si mohli porozumět a Vy se necítila trapně.
A kdyby chtěl před Vámi přece jen pootevřít srdce a vyjádřil by strach z budoucnosti, bylo by namístě jej ubezpečit o tom, že s ním budete a podpoříte jej (ne tím, že mu budete říkat, že to bude dobré). A taky byste mu mohla říct, že víte, že je natolik silný, že si bude vědět rady v každé situaci. Tedy kdyby taková otevřená situace nastala.
Je dost těžké spekulovat takhle na dálku, jak bude novou ataku nemoci Váš otec zvládat, ale předpokládám, že bude stejně reagovat jako před patnácti roky, ale bude mít postatně méně sil než tehdy. Přeji Vám, abyste tuto novou situaci hlavně Vy sama ustála.
Co dělat, jak s tatínkem nyní mluvit?
Já bych s ním opravdu nemluvila o jeho současném zdravotním stavu, vyhnula bych se jakékoliv zmínce o tom, co si o svých potížích myslí, co si myslí o lékařích, o nemocnici, o chystané léčbě. Pokud by přede mnou začal hovořit o těchto věcech, nereagovala bych nebo nanejvýš bych řekla: Já nevím, Já tomu nerozumím. Na takovou reakci máte svaté právo (právo být asertivní). Nechala bych jej mluvit. Nelitovala bych, neutěšovala.
Témata vašich rozhovorů by se měla zabývat něčím, co může i on ovlivnit: rozhodováním o provozních věcech rodiny, o vztazích v rodině, o vašich společných známých, o jeho přátelích. Jedině tak byste si mohli porozumět a Vy se necítila trapně.
A kdyby chtěl před Vámi přece jen pootevřít srdce a vyjádřil by strach z budoucnosti, bylo by namístě jej ubezpečit o tom, že s ním budete a podpoříte jej (ne tím, že mu budete říkat, že to bude dobré). A taky byste mu mohla říct, že víte, že je natolik silný, že si bude vědět rady v každé situaci. Tedy kdyby taková otevřená situace nastala.
Je dost těžké spekulovat takhle na dálku, jak bude novou ataku nemoci Váš otec zvládat, ale předpokládám, že bude stejně reagovat jako před patnácti roky, ale bude mít postatně méně sil než tehdy. Přeji Vám, abyste tuto novou situaci hlavně Vy sama ustála.
15. 1. 2009, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
