Jak se žije stomikům v Čechách?

Úvod
Česká republika patří mezi státy s vysokým výskytem kolorektálního karcinomu a od začátku 90. let je dokonce na prvním místě v celosvětových statistikách v počtu těchto nádorů na 100 000 obyvatel. I přes zlepšené léčebné výsledky, které jsou dány novými operačními postupy a zlepšením diagnostiky, stále bohužel v řadě případů je jediným řešením vytvoření stomie. V klubech pozorujeme v posledních letech také rostoucí počet urostomiků. Život se stomií přináší pro postiženého řadu problémů, se kterými si často neví rady. Příspěvek se zabývá současnou situací u nás.

Problémy života se stomií
Vytvoření stomie představuje značný zásah do dosavadního života postiženého, který se denně dostává do situací, které se musí naučit zvládat. Záleží na každém stomikovi a také na jeho okolí, jak rychle se mu podaří vrátit k relativně kvalitnímu životu. Problémy života se stomií lze rozdělit do několika oblastí.

Zdravotní problémy- souvisí jednak s léčbou onemocnění, které vedlo k vytvoření stomie, ale vyskytuje se řada speciřckých potíží: Nejčastěji se jedná o různá poškození okolí stomie, kýly, prolapsy, retrakce a stenózy. Tyto potíže jsou obvykle řešeny lékařem nebo stomasestrou.

Ošetřování stomie- pro některé stomiky je obtížné zvládnout ošetřování stomie, zejména nalepení vhodné pomůcky. Stomici jsou obvykle starší lidé ve věku nad pětašedesát let, kteří mají potíže s jemnou motorikou a mnohdy hůře vidí. Na našem trhu jsou dostupné pomůcky čtyř firem, které dodávají široký sortiment různých typů pomůcek, čistících a ochranných prostředků. Řada postižených se nedovede v tomto sortimentu orientovat a ani mnohdy neví, že takové pomůcky existují. Příliš jim obvykle neporadí ani praktičtí lékaři, kteří nemívají mnoho takových pacientů, a proto nemají dostatek zkušeností. Naštěstí ve většině větších nemocnic existují specializované poradny stomasester. Počet vyškolených stomasester se každoročně zvyšuje. Mnohdy však poradny nemají potřebné podmínky, které by umožnily odlepit pomůcku a provést potřebná ošetření a instruktáž pacienta. Pozitivní je, že zůstaly zachovány limity stomických pomůcek a že není nutno platit za poukazy na tyto pomůcky.

Psychické problémy- zvládnutí života se stomií je psychicky velmi obtížné. Cesta k akceptaci stomie bývá různě dlouhá. Některým to trvá i několik let a znám i takové, kteří se s touto skutečností nikdy nesmířili. Většina lidí ví o životě se stomií jen velmi málo a obvykle vůbec nic. Setkal jsem se s mužem, který se rok a půl neodvážil na stomii sáhnout. Jen pohled na stomii u něj vyvolával třes. Po celou tu dobu mu pomůcky měnila manželka. Teprve až jí došla trpělivost, začal se s tím prát sám. Zde jsou největší rezervy, neboť většina stomiků nemá dostatek informací o řešení běžných situací v každodenním životě (stravování, pitný režim, cestování, sport, sexuální problémy, …). Mnozí by potřebovali pomoc specializovaného psychologa. Významnou roli zde mohou sehrát kluby stomiků.

Sociální problémy- u mladších stomiků je nutno řešit sociální otázky. Návrat k původnímu zaměstnání často nemusí být možný. Nezbývá, než odchod do invalidního důchodu. Po čase však mnohdy o plný invalidní důchod přichází a zůstává mu jen částečný důchod, na který má stomik nárok. Velké problémy mají stomici se získáním průkazu ZTP Stomie, na rozdíl např. od Slovenska, není přímo uvedena jako postižení odůvodňující poskytování mimořádných výhod. Mnohým stomikům by však mohly průkazy ZTP pomoci zejména při cestování. Jedinou dávku, kterou mohl stomik získat, byl příspěvek do výše 200 Kč na zvýšené životní náklady. Od 1. ledna 2008 však byla tato dávka zrušena.
Z předcházejícího je zřejmé, že nový stomik musí postupně získávat zkušenosti a prakticky se znovu učí pohybovat v dříve běžných situacích. Praktických rad a zkušeností nemá nikdy dost. Sám se i 19 let po operaci stále učím. Základní informace stomik dostává již v nemocnici od lékaře. Posouzení a pomoc lékaře je nezbytná při řešení závažnějších zdravotních komplikací. Ve většině nemocnic dnes již pracují specializované stomasestry, které seznámí stomika s používáním pomůcek a postupně ho učí stomii ošetřovat.
Zbývá však mnoho otázek a problémů, na které nemá lékař ani sestra dost času. Významnou roli a pomoc mohou sehrávat kluby stomiků. Za optimální považuji vzájemnou spolupráci lékaře stomasestry klubů stomiků a dobrovolných návštěvníků. V současné době u nás pracuje 16 klubů stomiků, které jsou zapojeny do celostátního sdružení České ILCO. Dalších 5 skupin funguje při poradnách stomasester, nemají však statut občanských sdružení.

Závěr
Věřím, že se postupně podaří rozšiřovat vzájemnou spolupráci lékařů, stomasester a klubů stomiků. Společným úsilím je možno urychlit návrat stomika do normálního života a pomoci mu zejména s psychickým zvládnutím nového stavu. Zatím se taková široká spolupráce ne vždy daří. Mnoho lékařů, ale i sester, bohužel považuje organizace stomiků za málo užitečné. Organizace stomiků v České republice mají za sebou více než 15 let úspěšné práce. Na posledním kongresu Světové asociace stomiků (IOA) se prezidentem IOA stal doc. Kleinwächter z Brna a v příštím roce bude Brno hostit evropský kongres stomiků. To je největší ocenění naší dosavadní práce.

info@ILCO.cz • www.ILCO.cz