Konference: 2005 XXIX. Brněnské onkologické dny a XIX. Konference pro sestry a laboranty
Kategorie: Epidemiologie nádorů a Národní onkologický registr ČR
Téma: Národní onkologický registr
Číslo abstraktu: 233
Autoři: MUDr. Jana Ajmová; L. Juříčková
Národní onkologický registr (NOR) je unikátním
zdrojem dat za zhoubné novotvary v České republice. Systematicky
jsou informace z registru zpracovávány a publikovány od roku 1976.
Celorepublikové pokrytí a dlouhodobá evidence způsobily značný
rozsah registru. Od počátku sledování do konce roku 2002 bylo
registrováno 1 160 787 pacientů se zhoubným novotvarem. Z toho k
31. 12. 2002 přežívalo 347 051 osob a 813 736 zemřelo. Informace o
těchto osobách lze dobře statisticky zpracovávat, vytvářet časové
řady, provádět regionální srovnání, zjišťovat úspěšnost prevence či
léčby.
Výstupy z registru jsou použitelné nejen v českém prostředí. Dlouhodobě existuje zájem zahraničních organizací o tato data. NOR ČR spolupracuje s řadou mezinárodních organizací. Data za zhoubné novotvary v ČR jsou použita v projektech, kterých se NOR účastnil nebo na kterých se v současnosti podílí. Současně je možné provádět porovnání dat za Českou republiku s ostatními zeměmi.
Mezinárodní spolupráce
Od roku 1991 je NOR členem organizace International Association for Cancer Registries (IACR), která tvoří záštitu nad všemi onkologickými registry. Tato nevládní organizace je v oficiálním spojení se Světovou zdravotnickou organizací (WHO). Byla založena za účelem zajištění kvalitní informace a mezinárodní srovnatelnosti dat mezi jednotlivými registry. Jedním ze způsobů jak toho dosáhnout, je vydávání standardů a doporučení, která jsou mezi národní registry distribuována. Jako poslední například doporučení, jakým způsobem registrovat vícečetné nádory.
Další informace o organizaci a jejích členech lze najít na internetových stránkách http://www.iacr.com.fr
IACR úzce spolupracuje s další významnou mezinárodní organizací International Agency for Research of Cancer (IARC). Tato instituce je zaměřena na výzkum v oblasti onkologické epidemiologie. (http://www.iarc.fr/)
Přidruženou organizací je European Network of Cancers Registries (ENCR). Jejím smyslem je zastřešit evropské onkologické registry, vydávat metodická doporučení, organizovat odborné semináře atd. Také v této organizaci je NOR členem. http://www.encr.com.fr/) Činnost všech tří organizací je silně provázána. Spolupráci dokládá také to, že všechny tři sídlí v Lyonu.
Projekty a databáze, do kterých NOR přispěl:
CI5 (Cancer Incidence in Five Continents)
První byla publikována v roce 1966 a zatím poslední, osmá, v roce 2002. Ta pokrývá období let 1993-1997 a zahrnuje údaje z 186 registrů 57 zemí. Teprve údaje zpracované registrem a přijaté do této publikace je možno pokládat za validní. Na jejich základě se plánují mezinárodní studie směřující k odhalení dalších rizikových faktorů a změn v trendech. Slouží i k vytváření představ o možnostech primární a sekundární prevence v klinické onkologii.
Parkin D. M., Whelan S. L., Ferlay J., Teppo L., Thomas D. B., eds.: Cancer Incidence in Five Continents, vol. VIII. IARC Scientific Publications No. 155. International Agency for Research on Cancer, Lyon, 2002.
Viz též http://www.iacr.com.fr/statist.htm
Data poskytnutá do posledního vydání z NOR ČR: incidence ZN v letech 1993-1997 za dg. C00-C97, v letech 1983-1997 za dg. D00-D09 a v letech 1988-1997 za dg. D37-D48.
GLOBOCAN
Celosvětová databáze s odhady incidence, prevalence a mortality pro rok 2000 a aktualizace pro rok 2002 za 25 diagnóz ZN dostupná na CD-ROM (IARC CancerBase No. 5).
Poslední odhad incidence pro ČR je založen na datech z NOR k 31. 12. 1999, z databáze EUROCIM (2003). Úmrtnost je odvozena z dat za zemřelé v letech 1999-2000 a z databáze WHO.
CD-ROM je možné objednat na adrese:http://www-dep.iarc.fr/publi/resourcescancerreg/globocan.htm
Databáze pro rok 2002 je z části dostupná také na Internetu: http://www-depdb.iarc.fr/globocan/GLOBOframe.htm
Další zdroje informací o databázi GLOBOCAN:
Parkin, D.M.: Global cancer statistics in the year 2000. Lancet Oncology, 2:533-543 (2002).
Pisani, P., Bray, F., Parkin, D.M.: Estimates of the worldwide prevalence of cancer for 25 sites in the adult population. Int. J. Cancer, 97:72-81 (2002).
J.Ferlay, F. Bray, P. Pisani and D.M. Parkin: GLOBOCAN 2002: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide, Version 1.0. IARC CancerBase No. 5. Lyon, IARCPress, 2001.
CAMON (Comprehensive Cancer Monitoring in Europe)
projekt podporovaný Evropskou komisí od prosince 2001 v rámci „the Health Monitoring Programme“ (Health and Consumer Protection Directorate), http://www-dep.iarc.fr/hmp/camon.htm
Jeho součástí:
EUROCARE III. 1988-1994 za Západní Čechy
Česká republika se účastnila až 3. projektu – EUROCARE III. Data do této publikace byla poskytnuta za západočeský region. Pozornost je zde věnována hlavně přežívání na jednotlivé ZN v pětiletých obdobích. Informaci o této publikace lze najít na webových stránkách IARC.
EUCAN, EUROPE 95 – databáze týkající se 15 členských zemí EU před rozšířením v roce 2004
EUROCIM(European Cancer Incidence and Mortality Database)
Projekt sleduje incidenci, mortalitu ZN v evropských zemích. Poslední verze databáze je založena na třech zdrojích o incidenci ZN a úmrtnostní databázi. Informace lze nalézt na webových stránkách ENCR. Členům ENCR je databáze distribuována na CD-ROM a je jim umožněno účastnit se kurzů užití softwaru EUROCIM.
Poslední verze 4.0 byla vydána v roce 2003. Data z NOR: 1983-1999 za diagnózy C00-C97, D00-D09.
ACCIS (Automated Childhood Information System)
1977-2000
Projekt sbírá, prezentuje a interpretuje data o novotvarech u dětí v Evropě. ACCIS database sleduje ZN u dětí a adolescentů (0-19 let) v průběhu posledních 30 let v evropských onkologických registrech, sleduje incidenci i přežívání. Informace z něj lze najít na webových stránkách IARC.http://www-dep.iarc.fr/accis.htm
ECLIS (European Childhood Leukaemia/Lymphoma Incidence Study)1995-1997, 2000 (C73) 0-14
Projekt je podporován Evropskou komisí (the Radiation Protection Research Action of the European Commission). Jeho cílem je zjistit, zda se v posledních letech objevily změny v incidenci leukémie u dětí v souvislosti s havárií v Černobylu v dubnu 1986. Výzkum byl zahájen v roce 1988. Data byla sbírána za období 1980-1987 ve 21 evropských zemích – včetně České republiky. Zvláštní pozornost byla věnována dětem, které byly v době havárie v prenatálním stádiu. Paralelní projekt se zabýval incidencí ZN štítné žlázy (ECTIS). Výsledky zkoumání byly publikovány v roce 2003.
EUROTIS
Sledování vlivu záření po havárii v Černobylu, incidence ZN štítné žlázy (dg. C73) u všech osob. Data z NOR za roky 1980-2000.
OECD
Do databáze jsou pravidelně dodávána data o hospitalizovaných se zhoubným novotvarem (zdrojem není NOR ČR). Data o hlášených případech a zemřelých jsou přebírána z jiných databází.
http://www.oecd.org/document/16/0,2340,en_2649_34631_2085200_1_1_1_1,00.html
HFA (European Health for All Database)
Databáze WHO – data za incidenci, prevalenci a úmrtnost na ZN po jednotlivých letech (většina informací od roku 1970 do roku 2001, úmrtnost až do 2003). Na http://www.euro.who.int/HFADB je každý rok v lednu a v červnu je proveden „update“ dat. Na stránkách je on-line verze databáze nebo je možné si ji zde stáhnout jako off-line verzi. Doplňkem je databáze týkající se úmrtnosti podle příč in (na nejč etně jší diagnózy novotvarů také podle vě ku), opě t přístupná na internetových stránkách http:// data.euro.who.int/hfamdb/.
Dílčí studie vyplývající z předešlých projektů a databází
• CONCORD STUDY
• Trendy incidence cervikálního adenokarcinomu
• Studie incidence ZN varlat
Po vstupu do Evropské unie jsou nabídky účasti na mezinárodních projektech natolik četné, že není v silách ÚZIS všechny je akceptovat. V poslední době jsme takto museli odmítnout například portugalský projekt mezinárodního srovnání onkologických onemocnění.
Přesto členství v IARC, IACR a ENCR a aktivní účast na mezinárodních projektech považujeme za důležitou součást činnosti NOR. Kromě povinnosti poskytovat data, mají členové také právo do databází nahlížet a pracovat s nimi. Zkušenosti ostatních registrů navíc vedou ke zlepšování práce s daty. Jednou z novinek v poslední době je zavedení dynamických tabulek s daty za zhoubné nádory na stránkách ÚZIS ČR. (http://www.uzis.cz/cz/dps/uvod.html). Věříme, že zveřejňování, porovnávání údajů z NOR ČR a registrů ostatních zemí (incidence, mortalita, přežívání, léčba) bude mít přínos pro onkologické odborníky a veřejnost i v budoucnosti.
Výstupy z registru jsou použitelné nejen v českém prostředí. Dlouhodobě existuje zájem zahraničních organizací o tato data. NOR ČR spolupracuje s řadou mezinárodních organizací. Data za zhoubné novotvary v ČR jsou použita v projektech, kterých se NOR účastnil nebo na kterých se v současnosti podílí. Současně je možné provádět porovnání dat za Českou republiku s ostatními zeměmi.
Mezinárodní spolupráce
Od roku 1991 je NOR členem organizace International Association for Cancer Registries (IACR), která tvoří záštitu nad všemi onkologickými registry. Tato nevládní organizace je v oficiálním spojení se Světovou zdravotnickou organizací (WHO). Byla založena za účelem zajištění kvalitní informace a mezinárodní srovnatelnosti dat mezi jednotlivými registry. Jedním ze způsobů jak toho dosáhnout, je vydávání standardů a doporučení, která jsou mezi národní registry distribuována. Jako poslední například doporučení, jakým způsobem registrovat vícečetné nádory.
Další informace o organizaci a jejích členech lze najít na internetových stránkách http://www.iacr.com.fr
IACR úzce spolupracuje s další významnou mezinárodní organizací International Agency for Research of Cancer (IARC). Tato instituce je zaměřena na výzkum v oblasti onkologické epidemiologie. (http://www.iarc.fr/)
Přidruženou organizací je European Network of Cancers Registries (ENCR). Jejím smyslem je zastřešit evropské onkologické registry, vydávat metodická doporučení, organizovat odborné semináře atd. Také v této organizaci je NOR členem. http://www.encr.com.fr/) Činnost všech tří organizací je silně provázána. Spolupráci dokládá také to, že všechny tři sídlí v Lyonu.
Projekty a databáze, do kterých NOR přispěl:
CI5 (Cancer Incidence in Five Continents)
První byla publikována v roce 1966 a zatím poslední, osmá, v roce 2002. Ta pokrývá období let 1993-1997 a zahrnuje údaje z 186 registrů 57 zemí. Teprve údaje zpracované registrem a přijaté do této publikace je možno pokládat za validní. Na jejich základě se plánují mezinárodní studie směřující k odhalení dalších rizikových faktorů a změn v trendech. Slouží i k vytváření představ o možnostech primární a sekundární prevence v klinické onkologii.
Parkin D. M., Whelan S. L., Ferlay J., Teppo L., Thomas D. B., eds.: Cancer Incidence in Five Continents, vol. VIII. IARC Scientific Publications No. 155. International Agency for Research on Cancer, Lyon, 2002.
Viz též http://www.iacr.com.fr/statist.htm
Data poskytnutá do posledního vydání z NOR ČR: incidence ZN v letech 1993-1997 za dg. C00-C97, v letech 1983-1997 za dg. D00-D09 a v letech 1988-1997 za dg. D37-D48.
GLOBOCAN
Celosvětová databáze s odhady incidence, prevalence a mortality pro rok 2000 a aktualizace pro rok 2002 za 25 diagnóz ZN dostupná na CD-ROM (IARC CancerBase No. 5).
Poslední odhad incidence pro ČR je založen na datech z NOR k 31. 12. 1999, z databáze EUROCIM (2003). Úmrtnost je odvozena z dat za zemřelé v letech 1999-2000 a z databáze WHO.
CD-ROM je možné objednat na adrese:http://www-dep.iarc.fr/publi/resourcescancerreg/globocan.htm
Databáze pro rok 2002 je z části dostupná také na Internetu: http://www-depdb.iarc.fr/globocan/GLOBOframe.htm
Další zdroje informací o databázi GLOBOCAN:
Parkin, D.M.: Global cancer statistics in the year 2000. Lancet Oncology, 2:533-543 (2002).
Pisani, P., Bray, F., Parkin, D.M.: Estimates of the worldwide prevalence of cancer for 25 sites in the adult population. Int. J. Cancer, 97:72-81 (2002).
J.Ferlay, F. Bray, P. Pisani and D.M. Parkin: GLOBOCAN 2002: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide, Version 1.0. IARC CancerBase No. 5. Lyon, IARCPress, 2001.
CAMON (Comprehensive Cancer Monitoring in Europe)
projekt podporovaný Evropskou komisí od prosince 2001 v rámci „the Health Monitoring Programme“ (Health and Consumer Protection Directorate), http://www-dep.iarc.fr/hmp/camon.htm
Jeho součástí:
EUROCARE III. 1988-1994 za Západní Čechy
Česká republika se účastnila až 3. projektu – EUROCARE III. Data do této publikace byla poskytnuta za západočeský region. Pozornost je zde věnována hlavně přežívání na jednotlivé ZN v pětiletých obdobích. Informaci o této publikace lze najít na webových stránkách IARC.
EUCAN, EUROPE 95 – databáze týkající se 15 členských zemí EU před rozšířením v roce 2004
EUROCIM(European Cancer Incidence and Mortality Database)
Projekt sleduje incidenci, mortalitu ZN v evropských zemích. Poslední verze databáze je založena na třech zdrojích o incidenci ZN a úmrtnostní databázi. Informace lze nalézt na webových stránkách ENCR. Členům ENCR je databáze distribuována na CD-ROM a je jim umožněno účastnit se kurzů užití softwaru EUROCIM.
Poslední verze 4.0 byla vydána v roce 2003. Data z NOR: 1983-1999 za diagnózy C00-C97, D00-D09.
ACCIS (Automated Childhood Information System)
1977-2000
Projekt sbírá, prezentuje a interpretuje data o novotvarech u dětí v Evropě. ACCIS database sleduje ZN u dětí a adolescentů (0-19 let) v průběhu posledních 30 let v evropských onkologických registrech, sleduje incidenci i přežívání. Informace z něj lze najít na webových stránkách IARC.http://www-dep.iarc.fr/accis.htm
ECLIS (European Childhood Leukaemia/Lymphoma Incidence Study)1995-1997, 2000 (C73) 0-14
Projekt je podporován Evropskou komisí (the Radiation Protection Research Action of the European Commission). Jeho cílem je zjistit, zda se v posledních letech objevily změny v incidenci leukémie u dětí v souvislosti s havárií v Černobylu v dubnu 1986. Výzkum byl zahájen v roce 1988. Data byla sbírána za období 1980-1987 ve 21 evropských zemích – včetně České republiky. Zvláštní pozornost byla věnována dětem, které byly v době havárie v prenatálním stádiu. Paralelní projekt se zabýval incidencí ZN štítné žlázy (ECTIS). Výsledky zkoumání byly publikovány v roce 2003.
EUROTIS
Sledování vlivu záření po havárii v Černobylu, incidence ZN štítné žlázy (dg. C73) u všech osob. Data z NOR za roky 1980-2000.
OECD
Do databáze jsou pravidelně dodávána data o hospitalizovaných se zhoubným novotvarem (zdrojem není NOR ČR). Data o hlášených případech a zemřelých jsou přebírána z jiných databází.
http://www.oecd.org/document/16/0,2340,en_2649_34631_2085200_1_1_1_1,00.html
HFA (European Health for All Database)
Databáze WHO – data za incidenci, prevalenci a úmrtnost na ZN po jednotlivých letech (většina informací od roku 1970 do roku 2001, úmrtnost až do 2003). Na http://www.euro.who.int/HFADB je každý rok v lednu a v červnu je proveden „update“ dat. Na stránkách je on-line verze databáze nebo je možné si ji zde stáhnout jako off-line verzi. Doplňkem je databáze týkající se úmrtnosti podle příč in (na nejč etně jší diagnózy novotvarů také podle vě ku), opě t přístupná na internetových stránkách http:// data.euro.who.int/hfamdb/.
Dílčí studie vyplývající z předešlých projektů a databází
• CONCORD STUDY
• Trendy incidence cervikálního adenokarcinomu
• Studie incidence ZN varlat
Po vstupu do Evropské unie jsou nabídky účasti na mezinárodních projektech natolik četné, že není v silách ÚZIS všechny je akceptovat. V poslední době jsme takto museli odmítnout například portugalský projekt mezinárodního srovnání onkologických onemocnění.
Přesto členství v IARC, IACR a ENCR a aktivní účast na mezinárodních projektech považujeme za důležitou součást činnosti NOR. Kromě povinnosti poskytovat data, mají členové také právo do databází nahlížet a pracovat s nimi. Zkušenosti ostatních registrů navíc vedou ke zlepšování práce s daty. Jednou z novinek v poslední době je zavedení dynamických tabulek s daty za zhoubné nádory na stránkách ÚZIS ČR. (http://www.uzis.cz/cz/dps/uvod.html). Věříme, že zveřejňování, porovnávání údajů z NOR ČR a registrů ostatních zemí (incidence, mortalita, přežívání, léčba) bude mít přínos pro onkologické odborníky a veřejnost i v budoucnosti.
Datum přednesení příspěvku: 26. 5. 2005
