Národní onkologický registr dnes: informační hodnota pro plánování a hodnocení léčebné péče.

Úvod

Význam populačních onkologických registrů celosvětově roste, neboť jsou jediným zdrojem dat nutných k mapování rostoucí onkologické zátěže, zejména ve vyspělých zemích. Práce s těmito informacemi má strategický význam a epidemiologie zhoubných nádorů hraje klíčovou roli v retrospektivních i prospektivních analýzách. ČR disponuje konsolidovaným sběrem demografických dat a dlouhodobě vede Národní onkologický registr (NOR; ÚZIS ČR, 2007) se 100% pokrytím všech onkologických diagnóz a populace. Reprezentativní data umožňují hodnotit onkologickou zátěž v celé populaci i v jednotlivých regionech, analyzovat dlouhodobé trendy, prevalenci klinických stadií a úspěšnost včasného záchytu onemocnění. NOR vytváří informační zázemí pro realizaci doporučení Rady Evropské unie z 2.11.2003 o implementaci programů prevence zhoubných nádorů. Data tak napomáhají optimalizovat projekty, které bojují proti nádorovým onemocněním na jejich samotném počátku.

Datové zdroje pro hodnocení epidemiologie nádorů v CR a obsah databáze NOR

Jako součást monitoringu české populace zpracovává Český statistický úřad data o demografické struktuře obyvatelstva. Tato data postihují hlavní demografické charakteristiky, zejména celkový počet obyvatel, věkovou strukturu a očekávanou délku života. Zdrojem údajů o populační mortalitě zhoubných novotvarů je v ČR primárně databáze příčin úmrtí, kterou taktéž zpracovává ČSÚ dle mezinárodních metodik a na základě údajů z listu o prohlídce mrtvého (ICD-10 klasifikace).



Tabulka 1. Počty novotvarů hlášených v databázi NOR v jednotlivých obdobích.

Hlavním zdrojem dat o epidemiologii zhoubných nádorů je Národní onkologický registr ČR (NOR). NOR je nedílnou součástí komplexní onkologické péče a při reprezentativním pokrytí 100% české populace obsahuje za období 1977-2007 více než 1,6 milionu záznamů. Registrace novotvarů je legislativně zakotvena a je povinná. NOR je vybaven informačním systémem, který mimo jiné nabízí veřejně dostupný analytický webový portál (www.svod.cz; Dušek a kol., 2007). Celkový přehled počtu záznamů v databázi NOR je uveden v tabulce 1.

NOR je jediný plošný zdroj informací o klinickém stadiu nádorového onemocnění v době diagnózy. Velmi dobrou zprávou je, že tyto záznamy jsou v databázi reprezentativně obsaženy a jsou kvalitní. A to i přes časté změny v systému klasifikace zhoubných nádorů. S rozvojem diagnostických metod a znalostí o nádorových onemocněních byla TNM klasifikace pro jednotlivé diagnózy zaváděna postupně a pravidla klasifikace se často měnila; v současné době je používáno již 6. vydání. V NOR byly postupně zaváděny tyto TNM klasifikace: TNM II. vydání od roku 1976, TNM III. vydání od roku 1982, TNM IV. vydání od roku 1995, TNM V. vydání od roku 2001 a TNM VI. vydání od roku 2005. Komplikovaný systém stanovení klíčových prognostických parametrů samozřejmě přináší problémy v úplnosti dat a v správnosti záznamů.

Při rozboru kvality dat NOR si musíme uvědomit, že jde o populační epidemiologický registr, který obsahuje všechna hlášení o novotvarech. Všechny záznamy nemohou být úplné v diagnostických parametrech, neboť tyto údaje není někdy možné z objektivních důvodů stanovit (záznamy DCO, nálezy při pitvě, velmi časná úmrtí, odmítnutí péče pacientem, apod.). NOR umožňuje tyto objektivní důvody analyzovat a oddělit je od skutečně chybných a neúplných záznamů, jak dokládá tabulka 2. Závěr analýzy je velmi potěšující. Recentní data NOR obsahují pouze 5,4% záznamů, kde není uvedeno klinické stadium a přitom tento fakt nelze objektivně zdůvodnit. Rovněž regionální rozptyl kvality dat NOR je přijatelný. Kvalita NOR v čase postupně roste, což je vynikající vizitka práce všech správců dat, kteří se NOR věnují.



Tabulka 2. Obsah a kvalita dat NOR v období 2001 - 2007 (N = 420 003) Všechny diagnózy solidních zhoubných novotvarů se zavedenou TNM klasifikací.

Definice referenčního souboru pro plánování počtu onkologických pacientů v CR

Data NOR jsou od roku 2006 Českou onkologickou společností využívána pro predikce počtu onkologických pacientů léčených v budoucím období. Rostoucí kvalita dat NOR je zárukou věrohodnosti těchto odhadů, které dnes využívá řada institucí, včetně plátců zdravotní péče. Chceme-li definovat populační rámec pro hodnocení výsledků a nákladů péče, musíme z NOR čerpat údaje s jistým omezením. Data musí být aktuální a musí reflektovat současnou situaci ve zdravotnictví. Zásadní jsou záznamy pacientů, kteří skutečně prošli zdravotnickým zařízením a byli léčeni. Počty pacientů diagnostikovaných např. při pitvě sice mají epidemiologický význam, ale hodnocení nákladů nijak neovlivňují. Tabulka 2 dokládá, že takový detailní rozbor data NOR umožňují. Výsledkem auditu je tedy referenční soubor kvalitních a věrohodných záznamů, které zachycují léčbu a výsledky léčby u pacientů s řádně dokončenou diagnostikou. I následná separace protinádorově léčených a neléčených pacientů ještě stále poskytuje dostatečně velký vzorek pro analýzy. Data NOR lze plně využít k řadě analýz, bez kterých se plánování a optimalizace protinádorové terapie neobejde:

• odhady incidence, prevalence a počtu protinádorově léčených pacientů
• 
  
• věkově specifické analýzy mortality, analýzy příčin úmrtí
• 
  
• referenční analýzy celkového přežití onkologických pacientů
• 
  
• mapování dostupnosti a distribuce protinádorové péče mezi regiony
• 
  
• mapování časného záchytu nádorových onemocnění

Poděkování

Analytické zpracování dat NOR z let 2006-2007 je podpořeno grantem IGA MZ ČR č. 10621-2 (2008-2009): Optimalizace vytěžování informací z klinických zdravotnických registrů NZIS. Autoři rovněž děkují pracovníkům KSRZIS, ÚZIS ČR a všem správcům dat NOR, díky jejichž obětavé práci dosahují data NOR vysoké kvality.