Podpůrná péče při onkologické léčbě.

Konference: 2012 XXXVI. Brněnské onkologické dny a XXVI. Konference pro sestry a laboranty

Kategorie: Podpůrná onkologická léčba, výživa nemocných a ošetřovatelská péče

Téma: 03. Pacientské organizace a spolupráce s veřejností

Číslo abstraktu: 024

Autoři: Ludmila Hamanová; Daniela Kelišová

   Jedno tibetské přísloví říká: „Když prohrajete, nenechte si ujít ponaučení proč a sdílejte svoje poznatky.“ O to bych se tímto příspěvkem ráda pokusila. Snad mi všichni uznávaní lékaři a erudovaní odborníci tuto moji troufalost prominou, v žádném případě nemám ambice vyjadřovat se k odborným tématům. Nicméně věřím, že moje osobní zkušenosti získané v průběhu onkologické léčby, jejíž pozitivní výsledky překvapovaly i zkušené lékaře, by mohly alespoň nepatrně pomoci i jiným pacientkám s touto diagnózou v překonání nemoci.

   Onkologickým pacientem jsem se stala naprosto nečekaně, pravidelné kontroly na mammografu byly totiž vždy v pořádku (jsem ročník 1956). Vše ale změnil okamžik, kdy jsem si všimla nezvyklého stínu na pravém prsu způsobeného malou prohlubní. Během 14 dnů, než se našel volný termín vyšetření, se už jednalo o počínající bulku, která občas nepříjemně tlačila. V té době mě nenapadlo, že by mohlo jít o nádor, který tlačí na nervy a okolní tkáně a způsobuje ten nepříjemný tlak. Kdo by ho také čekal pouhých 8 měsíců po negativním nálezu z mammografu. Rakovina přece nebolí.

   Přesto diagnóza po biopsii zněla : invasivní duktální solidně trabekulární karcinom s výraznou buněčnou jadernou polymorfií a tendencí k dissociaci. Grade III.

   Lékař, který se mi snad ani nepředstavil, mi jednou větou oznámil, že mám zhoubný nádor natolik agresivní, že je neoperovatelný. Dál už jsem nebyla schopná vnímat. Před očima jsem měla okamžitě moji švagrovou, skvělou ženu vždy nabitou energií, kterou po chemoterapiích musel manžel podpírat, aby se udržela na nohou. Proto jsem chemoterapii odmítla, abych nebyla lidskou troskou dřív, než to bude nezbytně nutné. Odcházela jsem s radou, abych přišla ihned, jakmile změním názor. I můj muž se mě snažil přesvědčit, abych si to rozmyslela. Většinou se mi vyplatilo ho v důležitých věcech poslechnout, navíc jsem ho poznala jako vdovce, kterému manželka zemřela též na rakovinu, takže měl s touto nemocí v tu chvíli více zkušeností než já sama. O svoji první chemoterapii jsem se přihlásila hned následující den v pátek 7. 3. 2008 a stala se onkologickým pacientem se vším, co k tomu patří. Vůbec jsem netušila, co se mnou první chemoterapie udělá. Skleslý člověk, který se pomalu loučí se životem, mnoho otázek nemá. Navíc ani netuší, na co se má ptát.

   Z informací, které jsem dostala, jsem si pamatovala, že si mám vzít zofran, kdyby mi bylo špatně, a že mi zřejmě vypadají vlasy. O neschopence se mnou nikdo nemluvil, a tak jsem po víkendu, který jsem se snažila celý prospat, vyrazila do zaměstnání. Únava, nulová imunita (stačilo se škrábnout o chlebovou kůrku a za 2 hodiny byl šrám zhnisaný), cestou i na pracovišti plno nachlazených lidí. Netušila jsem, jaké mě čekají vedlejší účinky léčby, zda je budu schopná zvládat, ani jak dlouho budou trvat a kdy se budu moci vrátit do běžného života. Onkologický pacient si musí postupně poradit se vším sám, přesto by se dalo jistě spoustě trápení předejít.

   Já však měla obrovské štěstí. Jedním byly zkušenosti mého muže. Věděl, že tradiční léčebné postupy dokáží nemoc překonat, zvlášť když medicína dělá rok od roku obrovské pokroky, ale upozornil mě i na to, že pro své tělo musím především hodně udělat sama. Aby sneslo léčebnou zátěž, musí být relativně zdravé a silné, fyzicky i psychicky. Díky jemu a jeho zásluhou jsem měla přístup k vysoce kvalitním doplňkům stravy vyráběným výhradně z přírodních zdrojů včetně nezištné podpory uznávaného odborníka na výživu.

Štěstí jsem měla i na svého lékaře. Vysvětlil mi, proč onkologům užívání doplňků stravy vadí. Když se přesvědčil, že ty moje jsou skutečně přírodní a neobsahují nic z toho, co by mi mohlo ublížit, ještě mi doporučil další. Výsledkem bylo, že pouhé 4 chemoterapie stačily k tomu, aby se nádor velikosti 3,5 cm zmenšil na pouhých 7 mm a dal se vyoperovat.

Vše proběhlo tak dobře, že jsem bez ohledu na pooperační stav mohla pokračovat v léčbě se zachováním třítýdenního intervalu. Z nemocnice jsem už odcházela s neschopenkou.

Pokračující léčba po operaci už byla jiná, zatěžovala mnohem víc celé tělo. Sice chloupky po těle, vlasy, obočí, řasy začaly opět růst, ale mnohem horší komplikace nastávaly. Začalo to bolestí hlavy, tělo jsem měla celé rozpálené, trápila mě obrovská únava a nechutenství. Po dvou dnech nastoupila bolest nehtů, dotýkat se čehokoliv bylo silně bolestivé, nehty se oddělovaly od lůžka. Poté se dostavila bolest kloubů, bolelo celé tělo. Zabrat dostala i kůže, mě se naštěstí neodlupovala v takové míře jako jiným pacientkám. Ale po týdnu nepříjemností už bylo každý den trošku lépe

   Vyplatilo se mi pozorně poslouchat své tělo, jeho signály a nepřemáhat se. Když se při pouhém pohledu na plný talíř zvedá žaludek, nemá cenu se nutit do jídla, v žaludku by stejně dlouho nepobylo. Nežádoucí účinky na zažívací trakt je třeba co nejvíce minimalizovat.

   Snažila jsem se jíst každé dvě hodiny alespoň malé porce, aby byl žaludek zaměstnaný a já nezvracela (banán, brambory s lučinou, něco kyselého). Bylo to poměrně velké přemáhání, chuť k jídlu jsem vůbec neměla. Strava to moc výživná nebyla, natož vyvážená, pestrá a obsahující všechny potřebné složky včetně vitamínů, minerálů a stopových prvků. Přesvědčila jsem se však, že nutriční podpora a správně volené doplňky stravy dokáží minimalizovat vedlejší účinky drastické léčby. Příroda je silný pomocník.

   Nutriční nápoje mi vůbec nechutnaly a jíst něco s odporem nemělo smysl. Raději jsem si do jídla nebo nápojů, které jsem snášela, sama přimíchala sušené lehce stravitelné proteiny. Jednalo se o vyváženou směs 9 esenciálních aminokyselin ze sóji a mléka, zcela delaktozovanou, se stravitelností 96 %. Nejen že jsem díky těmto proteinům nehubla, ale při každé kontrole jsem měla 1 kg navíc.

   Musela jsem hodně pít. Léčbou se dostane do těla množství jedů, které je třeba rychle vyloučit, aby se tělo do další chemoterapie stihlo zregenerovat. Čím víc pijeme, tím to jde lépe a rychleji.

   Potřebovala jsem posílit imunitu. Vysoce účinné bylo užívání doplňku stravy vyrobeného z extraktů různých odrůd echinacei, z čerstvých rostlin včetně kořene (438 mg extraktu denně), doplněné citrusovými extrakty (100 mg v denní dávce). Užívání bylo sice možné pouze cyklovaně, ale účinek se dostavil velice rychle. Do 3 dnů začalo tělo vylučovat nežádoucí látky nosem i ušima.

   Mezi doplňky stravy, které lze užívat pravidelně a dlouhodobě, mi odborník na výživu zařadil naprosto přírodní multivitamín složený z 23 koncentrátů ovoce, zeleniny a různých rostlin (acerola, grapefruit, mandarinka, citron, jablko, slupky z hroznů, švestka, brusinky, vojtěška, kapusta, borůvka, brokolice, křen, chřest, rozmarýn, dobromysl, řeřicha, granátové jablko, petržel, šalvěj, bazalka, aksamitník vzpřímený pro lutein a rajské jablko pro lykopen). Obsahoval všechny potřebné minerály, vitamíny a stopové prvky včetně fytonutrientů.

   Pro ještě vyšší synergický efekt jsem k tomu každé ráno přidala koncentrát ovoce a zeleniny vyrobený z odlišných rostlin (např. zelený čaj), a vitamín C (250 mg přírodní formy 2x denně).

   Pečovat o žíly a cévy pomáhala kombinace přírodního vitamínu E získaného ze sóji (denní dávka 20 mg) a lecitinu (290 mg denně). Pečovat o kůži, na které byly zřetelné nežádoucí účinky léčby, přestože by měla fungovat jako první fáze imunitního obranného systému těla, pomáhala kombinace přírodní formy vitamínu C, biotinu a kolagenu. Dodnes je posílení znát, při spálení nebo opaření se mi nevytvoří ani puchýř, natož mokvající strup. Zprvu to bolí jako vždy, ale stačí proud studené vody a druhý den poznám jen podle barvy kůže, že jsem byla den předtím nešikovná.

   Nesmím zapomenout ani na užívání komplexu tuků typu omega-3 (380 mg v 1 kapsli), EPA (180 mg), DHA (120 mg) s přírodní formou vitamínu E (5 mg v 1 kapsli), který slouží jako silný antioxidant k ochraně tuků před oxidací. Tyto tuky s vysokým obsahem omega 3 mastných kyselin jsou ve stravě velice důležité, zabraňují růstu nádorů. Navíc vytvářejí tzv. blokátory, které brání rakovinným buňkám metastázovat.

   Důležitá nebyla pouze strava, kromě těla je nezbytně nutné pomoci i naší mysli. Psychická pohoda, optimismus a radost ze života může ovlivnit druhou polovinu léčby, což byl pro mě možná problém ještě větší. Nebyla jsem schopná o nemoci mluvit a lhát se mi nechtělo. Nevěděla jsem, jak reagovat na své okolí. Měla jsem však štěstí i v této oblasti. V čekárně na onkologii jsem si všimla nabídky využít návštěvy psychologa. Dodnes jsem velice ráda, že jsem ji využila. Stačila jedna návštěva k tomu, abych se jednoduchým způsobem naučila, jak komunikovat s okolím. To, co mě nejvíc trápilo, se vyřešilo a setkávání s lidmi mě již nestresovalo. Naprostý obrat nastal, když jsem hledala pomoc u různých pacientských organizací. Stále mi chyběly informace a odpovědi na mnoho otázek. Onkologové většinou osobní zkušenosti s léčbou nemají a na hodinové povídání s jedním pacientem v ordinaci čas není.

   Stresující byl pro mě stav po odstranění axily v pravé ruce. Jsem pravák, ale tu jsem nejen nezvedla, ale nebyla s ní schopná ani ukrojit chleba. Měla jsem pocit, že jsem všem na obtíž. Přemýšlela jsem, zda bych šla na operaci, kdybych věděla, že odejdu jen s jednou funkční rukou a ta důležitá pravá bude jen do počtu. Takové myšlenky se mi honily hlavou do doby, než jsem potkala jednu krásnou mladou slečnu – bez jedné ruky. Já měla obě a ještě jsem si toho nevážila. Od té chvíle nastal zlom a já začala optimisticky myslet už jen na to pozitivní.

   Ve všech pacientských organizacích jsem se setkala se skvělými lidmi, kteří mi byli schopni skutečně poradit a odpovědět na otázky, které se týkaly běžného života. Velice mi to pomohlo vyrovnat se s omezeními způsobenými nemocí a podstoupenou léčbou, dostalo se mi mnoha důležitých doporučení. Pacientské organizace jsou podle mé zkušenosti obrovským přínosem. Jednak šetří čas onkologům, ale především pomáhají léčit. Jakmile jsem viděla, kolik žen různého věku či profesí se se stejnou diagnózou úspěšně vyrovnalo a přímo z nich vyzařuje radost ze života, bylo pro mě obrovskou výzvou dosáhnout též takového výsledku.

   I v knihách lze najít mnoho moudrých rad, které většinou ignorujeme. Nebude-li člověk studovat sám sebe, když je zdráv, bude to muset učinit, až onemocní. Návrat ke zdraví je dlouhodobou záležitostí. Příroda je mocná, dokáže vyléčit většinu neduhů, ale na rozdíl od moderní medicíny potřebuje čas. A my lidé jsme netrpěliví. Snad proto musíme onemocnět, abychom našli čas na ta nejdůležitější životní rozhodnutí. Nemoc mi do dalšího života dala mnohem víc, než mi na počátku vzala:

  • 7. 3. 2008            1. chemoterapie
  • 28. 5. 2008          operace – ablace prsu, odstranění axily
  • 15. 8. 2008          poslední chemoterapie
  • listopad 2008      pokus o návrat do pracovního procesu pouze na několik hodin začátek ledna 2009 návrat do zaměstnání na poloviční úvazek
  • leden/únor 2009  oslava návratu do života na poznávací dovolené za oceánem

   Odjížděla jsem se souhlasem onkologa, přesto plná obav. Pobyt byl náročný na střídání teplot (během dne jsme zažili mráz i vysoké teploty v pouštních oblastech) i na překonávání výškových rozdílů (od mořského pobřeží do 4800 m n.m.), ale zvládala jsem ho lépe než někteří mladší a zdravější účastníci.

   Za to, že jsem se mohla tak brzy vrátit do běžného života, vděčím všem skvělým lidem, které jsem měla to štěstí během léčby potkat. Velice si jich vážím a nikdy jim nepřestanu být dostatečně vděčná za jejich pomoc v nejtěžším období mého života.

   Závěry, které vyplynuly z mých osobních zkušeností a které by mohly pomoci i jiným pacientům, lze shrnout do následujících bodů:

   Docházet pravidelně na preventivní prohlídky, na výsledky mammografu však slepě nespoléhat. Pravidelná samovyšetření prsu jsou nenahraditelná.

   Poprosit onkology, kteří sdělují novým pacientům jejich karcinogenní diagnózu, aby jim dali po 1. větě čas na vzpamatování. Nový pacient plný poděšení a strachu není schopen vnímat všechny nové informace, natož si je pamatovat. Ideální by bylo dávat mu do rukou základní informace o očekávaném průběhu a následcích léčby v písemné formě, aby mohl v případě potřeby činit správná rozhodnutí (jak se zachovat, nastoupí-li opakovaně vysoké horečky, kdy vyhledat pomoc svého onkologa, zda lze v případě potřeby hledat pomoc i v malé blízké nemocnici, jaké telefonní číslo je funkční v pracovní dny a jaké o víkendu apod.). Pokud by zachránily jediný život, určitě se vyplatí.

   Začít užívat léky proti nevolnosti ihned po aplikaci chemoterapie jako prevenci a pokračovat alespoň 2-3 dny v jejich pravidelném užívání. Jakmile se rozjede silné zvracení, bývá na rychlou a účinnou pomoc už většinou pozdě a nežádoucím účinkům na zažívací trakt se nezabrání.

   Neustále pečovat o kůži a cévy. Na veškeré odběry krve po ablaci axily zbývá prakticky jen jedno místo a praskající cévy zničené chemoterapií jsou komplikací.

V případě odstranění axily být pod kontrolou lymfologa. Pokud to nedoporučí onkolog, je vhodné si najít lymfologickou poradnu z vlastní iniciativy. Zanedbanou péčí o lymfatický oběh si můžeme do budoucna způsobit závažné potíže trvalého charakteru.

   Nebát se diskutovat s lékaři o doplňcích stravy a nezlobit se na ně, pokud nedělají rozdíly mezi syntetickými a přírodními. V době, kdy mají přeplněné čekárny, těžko najdou čas na studium nové oblasti, jakou problematika výživy v dnešní době je. Navíc za své zdraví je zodpovědný každý sám a záleží jen na nás samých, zda se svěříme do rukou erudovaného lékaře a vypomůžeme si vlastním rozumem, nebo se svěříme do rukou nezodpovědného léčitele.

   Snažit se o upevnění rodinných vztahů a věnovat jim mnohem více času než poskytování servisu členům rodiny. Využívat porad psychologů, k obrovské úlevě mnohdy stačí jediná návštěva. V remisi začít novou kapitolu svého života. Věnovat se činnostem, které nás budou naplňovat a přinášet nám i našim blízkým radost do života.

   Snažit se zjistit příčinu onemocnění. Většinou to bývá stres, který je dnes bohužel nedílnou součástí života. Dopátrám-li se příčiny, mohu se lépe vyvarovat recidivy.

   Neostýchat se vyhledat pomoc pacientských organizací, nabízejí obrovskou pomoc. Jednak v úspěšné léčbě, mají s ní své vlastní zkušenosti, jednak v psychické podpoře, která je velice důležitá. Na různých společných vycházkách, výletech, kulturních či sportovních akcích se radost ze života a optimismus snadno přenášejí.

K výše uvedeným zjištěním přispěla tato literatura:

  1. MUDr. Henry G. Bieler: Jídlo jako lék
  2. Jaromír Astl, Eliška Astlová, Eva Marková: Jak jíst a udržet si zdraví
  3. Ray D. Strand: Zdraví pro život
  4. Clara Felix: Vše o tucích typu omega 3
  5. Alena Machovcová: Lymfedém – praktické rady pacientům
  6. Brožurky MOU Brno z kurzu Balance
  7. Publikace Ligy proti rakovině
  8. Semináře a školení výživových poradců

Datum přednesení příspěvku: 21. 4. 2012