5 let činnosti FAP registru aneb je Registr familiární adenomatózní polypózy přínosem pro pacienty a lékaře?

Konference: 2012 XXXVI. Brněnské onkologické dny a XXVI. Konference pro sestry a laboranty

Kategorie: Onkologická rizika a prevence

Téma: 01. Onkologická prevence

Číslo abstraktu: 007

Autoři: MUDr. Aleš Novotný; MUDr. Jiří Cyrany; MUDr. Radvan Hainer; as.MUDr. Štěpán Suchánek; Doc. MUDr. Václav Jirásek, CSc.; MUDr. Jiří Bronský, Ph.D.; MUDr. Helena Skálová; Zuzana Šerclová; MUDr. Jaroslav Kotlas; doc. MUDr. Milada Kohoutová, CSc.; Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc.; RNDr. Ing. Karel Chroust, Ph.D.

   Familiární adenomatosní polypóza (FAP) a její formy jsou relativně vzácnými, avšak velmi závažnými chorobami, které ohrožují nejen samotného pacienta. Vzhledem ke genetické podstatě ohrožují potenciálně i jeho rodinné příslušníky. Na úspěšném řešení problematiky FAP je nezbytná mezioborová spolupráce a to především gastroenterologa, genetika, onkologa, chirurga a patologa. Tato spolupráce by měla zajistit včasný záchyt rizikových pacientů s následným komplexním řešením.

   Z tohoto důvodu byla konstituována v roce 2007 pracovní skupina pro FAP, jejímž hlavním cílem bylo zahájení práce FAP registru. Primárním cílem tohoto registru je zlepšení péče o pacienty s FAP, sjednocení kriterií pro sledování, podchycení a předcházení komplikací s možnými fatálními důsledky. Sekundární cíle vyplývají z dlouhodobho sledování a patří mezi ně např. zjištění výskytu FAP v naší populaci a vytvoření kohorty pacientů která bude dlouhodobě sledována a u které bude hodnocen průběh nemoci a výskyt komplikací.

Účast v projektu přislíbila řada gastroenterologických center v celé republice, jejichž zástupci se aktivně podílejí na činnosti pracovní skupiny. Do konce roku 2011 bylo zařazeno více než 70 pacientů. Přínos pro pacienty je podle našeho soudu nesporný. Dosud poměrně individuální, nejednotná a mnohdy roztříštěná péče o pacienty s FAP se může za pomoci registru dostat na kvalitativně novou úroveň, umožňující komplexní řešení problematiky a předcházení možným komplikacím. Pro lékaře je přínos zatím pochopitelně problematický – přináší především více práce než její ulehčení, ale do budoucna by měl registr usnadnit sledování FAP pacientů s možností aktivního přístupu k nejrizikovějším skupinám těchto pacientů. Rovněž intenzivnější spolu- práce mezi jednotlivými zainteresovanými centry, mezioborová výměna informací a zkušeností může být jen přínosem jak pro lékaře tak v konečném důsledku i pro pacienty.

   Činnost pracovní skupiny pro FAP je nadále otevřena pro spolupráci s dalšími centry, které se s touto problematikou setkávají a mají zájem na jejím komplexním řešení.

Datum přednesení příspěvku: 20. 4. 2012