Onkologický pacient v rodine

Konference: 2012 17. ročník sympózia Onkologie v gynekologii a mammologii

Kategorie: Podpůrná onkologická léčba, výživa nemocných a ošetřovatelská péče; Psychologie v onkologii

Téma: Nelékařská sekce - blok I

Číslo abstraktu: 40

Autoři: prof. PhDr. Gulášová Ivica, Ph.D.; MUDr. Renata Neumanová, Ph.D., MBA; MUDr. Ing. Ján Breza ml., Ph.D.; MUDr. Ján Hruška; Mgr. Jana Švecová

Cancer patient's family.

Súhrn
Rakovina sa aj v súčasnosti spája s predstavou nevyliečiteľnosti a neodvratnej smrti. Rodina pacienta prežíva rovnaké pochybnosti a úzkosť ako pacient. Pacient s onkologickým ochorením nesmie stratiť právo rozhodnúť sa, čo potrebuje, čo zvládne sám a čo nechce. Prehnaná starostlivosť a strach o blízkeho zo strany členov rodiny mu môže toto právo obmedziť. Je preto nevyhnutné, aby zdravotnícki pracovníci podporovali vhodnú komunikáciu onkologického pacienta s rodinou. Dôležitou súčasťou práce sestry je aj sociálne podpora nielen pacientovi, ale aj jeho rodine.
Kľúčové slová: Onkologický pacient, rodina, sestra, komunikácia, potreby onkologického pacienta.


Summary
Cancer is also now linked with the idea incurable and inevitable death. Patient's family is experiencing the same doubts and anxiety as a patient. Patients with cancer may lose the right to decide what he needs, which can handle himself and he did not want. Scrupulosity and fears of a close by his family members may restrict that right. It is therefore essential that health professionals encourage appropriate communication of cancer patients with family. Important part of nurses and social support is not only the patient but also his family.

Key words: Oncology patient, family, nurse, communication, needs of cacer patient.


Úvod

Na úvod si položme otázku: „Čo potrebujú pacienti s onkologickým ochorením a čo nepotrebujú, resp. si vôbec neprajú, ale my si to možno z nášho uhlu pohľadu v prílišnej snahe im pomôcť a podporiť ich myslíme?“


Potreby onkologických pacientov

  •  Prirodzenosť v komunikácii: zhoda medzi výrazom tváre a obsahom slov, zvýšená býva potreba dotykov – tá je veľmi individuálna, niektorým pacientom nie je   dotýkanie príjemné.
  •  Povzbudenie, opora a bezpečie /Křivohlavý, 2002/.
  •  Tolerancia, úcta a adekvátna pomoc.
  •  Pozitívne správy z okolia.
  •  Rešpekt k novému dennému režimu a ďalším zmenám v dôsledku ochorenia.
  •  Súcitenie.
  •  Porozumenie, najmä k prechodnej emocionálnej labilite /Komárková, Slaměník, 2007/.


Pacienti nepotrebujú

  • Neprirodzenosť v komunikácii: šuškanie a významné výmeny pohľadov medzi ostatnými rodinnými príslušníkmi, neprirodzené množstvo telesných podnetov, kontaktov.
  • Nechcú počuť: „šetri sa“, „musíš jesť“, „nesmieš sa poddávať – takéto slová im pripomínajú, že sú chorí, nereagujú na ne.
  • Nerobiť z ochorenia tabu, ale tiež o nej často nehovoriť.
  • Ľútosť: odmietajú prevziať rolu chudáka.

Laická diagnóza
V počiatočnom štádiu ochorenia pociťuje pacient prvé náznaky toho, že sa s telom niečo deje a nie je v poriadku. Zažíva prvý pocit ohrozenia. Úzkosť býva manifestovaná pocitom tlaku na hrudníku, stiahnutým hrdlom, zhoršenou kvalitou spánku, ktorý často prevádzajú desivé sny. Celkovo sa pacient horšie sústreďuje, jeho pozornosť je zameraná na strach o vlastné zdravie.

Skôr alebo neskôr začína pacient sám seba definovať ako chorého a prežíva s tým spojené afektívne reakcie: emocionálnu /citovú/ labilitu, podráždenosť, vzťahovačnosť, plač, zlosť /Křivohlavý, 1988/.

Má strach zo straty zamestnania, zmeny roly a zmeny postavenia v rodine. Veľmi dôležitá je pre pacienta s onkologickým ochorením predstava o jeho ochorení a jeho pomenovanie, takže sa snaží stanoviť sám sebe diagnózu. To mu pomáha postupne zaradiť svoje problémy a posúdiť ich nebezpečnosť /Trachtová, 2006/. Uplatňuje sa tak i doterajšia skúsenosť s onkologickým ochorením v rodine či medzi priateľmi a spolupracovníkmi. U ľudí bez priamej skúsenosti sa objavuje pôsobenie „mýtu o rakovine“ ako o ochorení zákernom, nečistom, ochorení vyvolávajúcom strach a pocit hanby. Pojem rakovina obklopuje mýtická predstava nevyliečiteľnosti a neodvratnej smrti, ktorej predchádzajú neutíšiteľné bolesti a iné utrpenia a obmedzenia kvality života, ktoré ju výrazne znižujú, niekedy na minimum.

Všeobecnou ľudskou potrebou je chápanie kauzálnych vzťahov, pacient s onkologickým ochorením preto premýšľa o pôvode /etiológii/ svojho ochorenia. Niekedy sa uchyľuje k populárnym predstavám o vplyve stresu, prepracovania a zlej životosprávy, inokedy dáva svoje ochorenie do súvisu so svojimi osobnými vinami a interpretuje ich ako „následný trest“.

Pacient s onkologickým ochorením spravidla volí medzi niekoľkými alternatívami –  ďalej čakať, navštíviť lekára a pýtať sa skúsenejších ľudí, nezriedka sa uchýli k porade s liečiteľom alebo sa rozhodne liečiť sa sám. Pacienti s onkologickým ochorením v tejto fáze hľadajú oporu. Začínajú otvorene komunikovať so svojím okolím, najčastejšie s rodinou, a začínajú aktívne hľadať možnosti riešenia ich závažného zdravotného problému.

Rodina pacienta prežíva rovnaké pochybnosti a úzkosti, niekedy sú doslova ešte posilnené podozrením, že milovaný človek kvôli svojmu ochoreniu disimuluje. Niekedy rodina hneď na začiatku ochorenia svojho blízkeho veľmi dôsledne – „pilne“ sleduje, vyjadruje mu primeranú mieru podpory. Pacient s onkologickým ochorením má právo rozhodnúť sa, čo potrebuje, čo zvládne sám a čo nechce, resp. si priam nepraje. Jeho rozhodnutie býva naplno akceptované. V iných rodinách sa však môže vyvinúť pseudozdieľanie, pri ktorom je význam symptómov od začiatku generalizovaný, a rodina je často aktívnejšia než pacient.

Často sú za jeho chrbtom prizývaní konzultanti a ďalší špecialisti. Pacienti s onkologickým ochorením sa v takejto situácii, pozícii necítia dobre, cítia sa ako objekty. Niekedy dochádza i ku bagatelizácii príznakov, inokedy pacient s onkologickým ochorením býva podozrievaný z precitlivenosti a túžby na seba upozorniť, dochádza i k obvineniu z hypochondrie a simulanstva.

Najčastejšie pocity v rodine pacienta s onkologickým ochorením sú úzkosť a strach. Významné bývajú i pocity viny. V rodinnej interakcii získava tak ochorenie svoj dôležitý význam.

Je dôležitá komunikácia?
Je potrebné vychádzať z faktu, že rodina a priatelia sa o onkologickom ochorení skôr či neskôr dozvedia. Preto sa ako lepšie ukazuje diagnózu najbližším povedať, aby mali možnosť ponúknuť podporu a pomoc a aby sa sami mohli /v prospech chorého/ zadaptovať na jeho ochorenie. Pri závažných ochoreniach je obsiahnutý i potenciál, ktorý umožňuje, že sa odkrývajú a zmysluplne riešia i roky neriešené konflikty. A tak je možné objaviť zdroj pomoci i tam, kde ho pacient neočakáva. Ochorenie totiž veľmi mení pohľad na svet. Pôvodné hodnoty sa premieňajú a získavajú inú kvalitu.


Stáva sa, že diagnózu sa ako prvá dozvie rodina a tá veľmi často stojí pred pokušením „ochrániť“ pacienta pred realitou ochorenia. Týmto sa situácia mení na hru neadekvátneho súcitu a ľutovania. Najčastejším motívom je strach, aby si citlivý pacient „niečo neurobil“. Pritom rodinní príslušníci sú tiež pri oboznámení sa s diagnózou vystavení veľkej záťaži. Sami potrebujú prejaviť svoje pocity a vplyvom tejto nevyváženej hry si to nemôžu dovoliť /Grumanová, 2008/.

Nemôžu potom poskytovať podporu a pomoc svojmu blízkemu – pacientovi s onkologickým ochorením. V priebehu liečby sa pacient s onkologickým ochorením spravidla dozvie pravdu, po ktorej môže nasledovať vlna hnevu, horkosti a strata dôvery. Pacient s onkologickým ochorením sa odteraz môže domnievať, že sa mu nepovedala, neposkytla pravda.

Prijatie diagnózy je ťažkým a z psychologického hľadiska zásadným obdobím, ktoré podmieňuje, ako bude liečba pacientom s onkologickým ochorením zvládnutá. Pokiaľ nie je diagnóza povedaná, zvyšuje sa pacientova tendencia k úzkostlivosti a precitlivenosti. Pacient s onkologickým ochorením postupne prestáva byť vo svojom okolí zrozumiteľný. Môže sa až uzavrieť za múr svojho prežívania, vo svojich myšlienkach, predsudkoch a nereálnych očakávaniach. Píšem o tom preto, že si to treba uvedomiť, je nevyhnutné s touto možnosťou aj počítať a podľa toho sa správať, pristupovať k svojmu blízkemu – k pacientovi s onkologickým ochorením. Stav nevedomej izolácie postupne vzďaľuje pacienta s onkologickým ochorením od okolia i seba samotného a môže i ohroziť úspešný priebeh liečby jeho ochorenia.

Naopak vysvetľovanie, zverovanie sa, približovanie sa a otváranie sa vytvára most nielen k pochopeniu, ale i zvládnutiu neľahkej onkologickej liečbe. Obdobie oboznamovanie pacienta s jeho diagnózou si zaslúži zvýšenú pozornosť, pretože ak ochorie jeden člen rodiny, svojím spôsobom ochorie celý rodinný systém – celá rodina. Úskalím tohto obdobia je rôzna a diferenciálna úroveň pripravenosti jej jednotlivých členov rodiny. Každý má inú schopnosť reagovať na zmeny, inú rýchlosť adaptácie, prispôsobenia sa. S touto skutočnosťou treba počítať a je nevhodné niekoho obviňovať z nesúcitu, neochoty, nepochopenia, egoizmu a podobne...

Medzi pacientom s onkologickým ochorením a rodinou často vzniká nesúlad v potrebe a tomto ochorení rozprávať. Dôležité je nechať na pacientovi s onkologickým
ochorením, aby on určil, kedy je pre neho ten správny čas k rozhovoru. Rodinní príslušníci ho môžu skôr podporovať vo vedomí, že je to na ňom samotnom. Významne sa tu uplatňuje komunikácia dotykom, pohladením, objatím.

Pre rodinu je dôležité si uvedomiť, že člen rodiny je vystavený enormne silnej záťaži. Bojí sa priebehu ochorenia, bolesti, prežíva možné ohrozenie života /Zacharová, Šimíčková, Čížková, 2011/. Znáša i vedľajšie účinky terapie. Často je bezradný, je vytrhnutý z bežného pracovného života, jeho rola v osobnom živote sa mení. Záťaž sama nie je pre prežívanie pacienta s onkologickým ochorením rozhodujúca, podstatnejšiu úlohu hrá to, ako ju zapracuje, resp. integruje do svojho života a aké má zdroje a možnosti na jej zvládanie.

Rizikovým obdobím po oznámení diagnózy je rozdielna pripravenosť jednotlivých členov rodiny. Každý člen rodiny má inú schopnosť reagovať na zmeny, má inú rýchlosť a schopnosť adaptácie na túto šokujúcu zmenu.

Medzi pacientom s onkologickým ochorením a rodinou vzniká nesúlad v potrebe o ochorení rozprávať. Dôležité je ponechať na pacientovi s onkologickým ochorením, aby určil, kedy je pre neho ten správny čas k rozhovoru.

Komunikácia s pacientom s onkologickým ochorením.
Podľa Bálinta postoj pacienta s onkologickým ochorením k ochoreniu rozhodujúcim spôsobom určuje priebeh akejkoľvek terapie – to isté však platí o postoji lekára k pacientovi s onkologickým ochorením a o jeho schopnosti komunikovať s ním. Zo strany lekára je dôležité vytvoriť vhodné prostredie na rozhovor, atmosféru prijatia a dostatok časového priestoru. Veľkým umením je vedieť pacientovi načúvať, čo znamená počuť nie len informáciu, ale vnímať aj jeho pocity a prežívanie celkovej jeho situácie /Kondáš, Kratochvíl, Syřišová, 1998/.

Pacientom s onkologickým ochorením je lekársky slovník veľakrát nezrozumiteľný, čím sa znižuje šanca porozumieť podstatné informácie. Zo strany pacienta s onkologickým ochorením komunikáciu sťažuje vplyv strachu, úzkosti a obáv. Pod ich vplyvom pacient „nepočuje“ a „nechápe“, čo mu lekár povedal. Až 1/3 pacientov s onkologickým ochorením si nepamätá oznámenú diagnózu a 2/3 pacientov s onkologickým ochorením si nie sú schopní zapamätať, ako bude ich liečba prebiehať. Sú
však kroky, ktorými môže lekár pacientovi s onkologickým ochorením pomôcť lepšie zvládnuť náročné rozhovory:

  • vyzvať pacienta s onkologickým ochorením, aby dal lekárovi na to, čo si práve vypočul, spätnú väzbu – teda, aby vlastnými slovami zopakoval počuté. Taktosi môžu obidve strany overiť, že sa navzájom pochopili správne,
  • odporučiť pacientovi s onkologickým ochorením, aby si pred návštevou lekára v bodoch napísal, čo sa chce spýtať a čo chce povedať,
  • pri návšteve ho môže sprevádzať člen rodiny či blízky priateľ – je psychickou oporou a ďalším „uchom“, ktoré v emočne náročnej situácii zaznamenáva
  • informácie lekára.


Čo môže pomôcť ochorenie a liečbu zvládnuť:

  •   Kvalitná komunikácia s lekárom, informácie o ochoreniu a možnostiach jej liečby.
  •   Aktívny postoj k ochoreniu a liečbe.
  •   Udržiavanie dobrej psychickej kondície.
  •   Podpora rodiny a priateľov.


Čo môže ochorenie a liečbu komplikovať:

  • Tendencia vyhýbať sa informáciám o ochoreniu, uzatváranie sa do seba /Rahn, Mahnkopf, 2008/.
  • Pasívna odovzdanosť ochoreniu.
  • Psychická dekompenzácia a nevyhľadanie odbornej pomoci.
  • Nízka úroveň podpory zo strany rodiny a priateľov.

Ako komunikovať s rodinou?
Je veľmi sporné, či pacientovi s onkologickým ochorením prospieva, keď vie rodina o jeho zdravotnom stave a prognóze viac ako on sám.

Často to brzdí spontánnosť v prejavoch a vedie k potláčaniu skutočných, pravých, ničím nefalšovaných emócií. Nie je jednoduché zabezpečiť, aby pacient s onkologickým ochorením nespoznal, že niečo nie je v poriadku (a výsledkom je, že rodina vie, pacient tuší a každý sa trápi sám „po svojom“ – teda každý extra a nie spolu, čo môže skresľovať a zavádzať, viesť k nedôvere a vzájomnému odcudzeniu).
Oveľa prijateľnejšia cesta je podporiť pacienta s onkologickým ochorením a rodinu, aby spolu hovorili aj – ale nielen – o ochorení. Je to nová životná situácia, ktorá mnohé mení, môžu sa sprehľadniť a zlepšiť vzájomné vzťahy, doriešiť nekonečné konflikty a najmä, pacient s onkologickým ochorením nezostane so svojimi pocitmi a so svojim strachom sám. Samozrejme, nemožno to použiť paušálne ako postup pri všetkých rodinách, pretože niektoré nie sú na takúto otvorenosť v komunikácii pripravené, nepoznajú to, nikdy to u nich tak nebolo.

Sociálna podpora je jedným z najdôležitejších protektívnych faktorov pri zvládaní stresu z ochorenia a liečby, a to najmä v období, keď pacient s onkologickým ochorením nedisponuje dostatočnými osobnostnými protektívnymi zdrojmi. Pacienti s onkologickým ochorením, ktorí dostávajú od rodiny a priateľov dostatok emocionálnej podpory, sú v procese liečby veľakrát aktívnejší, majú väčšiu motiváciu bojovať, neopúšťať sa.

25 – 40 % pacientov s onkologickým ochorením trpí rôznym druhom psychickej poruchy. U niektorých sa jedná o krátkodobé reakcie, ktoré odznejú v krátkom čase, u iných sa môžu fixovať, spájať a vyústiť do obrazu afektívnej poruchy.

Pacienti s onkologickým ochorením veľakrát svoje psychické ťažkosti skrývajú, pretože ich považujú za vlastné zlyhanie. Preto, ale aj pre nedostatok vedomostí ošetrujúceho personálu v tejto oblasti a neprítomnosť psychológa či psychiatra na onkologickom oddelení, ostávajú psychické problémy pacientov nediagnostikované a neošetrené. a v tomto stave to rozhodne nemôže ostať!!! Vyžaduje si to zmenu prístupu, zmenu manažmentu zvládania uvedených problémov.

Prežívanie ochorenia pacientom s onkologickým ochorením a možnosti pomoci zo strany lekára.

Obdobie
ochorenia
Prežívanie pacienta
s onkologickým ochorením
Na čo sa treba u pacienta
s onkologickým ochorením
okrem samotnej liečby
sústrediť
Obdobie diagnózy • prvotný šok
• pocitový zmätok
• úzkosť
• aby neostal s informáciou
o ochorení nedobrovoľne
sám
•„nezavaliť“ pacienta
s onkologickým ochorením
informáciami, dať mu čas
stráviť ich
• emocionálna podpora
sociálneho prostredia
Obdobie liečby • stres z priebehu liečby
• adaptácia na zmenený
spôsob života, zmena pozície
a úloh v rodine
• neustála prítomnosť reality
ochorenia
• postupné dávkovanie
informácií
• priestor na rozhovor
a ventilovanie emócií
• vytvorenie systému
podpory
Remisia • vďačnosť, úľava
• úzkosť zo zníženia kontaktu
s lekárom
• obavy z návratu do
„normálneho“ života
• prílišné sebapozorovanie
• strach zo straty kontroly
nad ochorením
• pomoc pri integrácii nového
sebaobrazu
• podpora v znovuzaradení
do života
• priestor na ventilovanie
negatívnych emócií
Relaps ochorenia • spochybnenie účinnosti
akejkoľvek liečby
• pocity viny zo zlyhania
• hnev voči sebe aj okoliu
• depresia
• pochopenie pre takéto
prežívanie
• hľadanie novej cesty nielen
v liečbe, ale aj v prebudení
záujmu a viery pacienta, že je
možné pre neho niečo urobiť
Terminálne
štádium
ochorenia
• myšlienky na blížiaci sa
koniec vlastnej existencie
• separácia od milovaných
• strach z bolesti
• strach zo straty dôstojnosti
pri umieraní
• uistenie, že nebudú trpieť
• že nezostanú v umieraní
opustení
• sprevádzanie procesom
umierania
• priestor a atmosféra na
vyslovenie akýchkoľvek
obáv
• uistenie, že ich blízki ich
odchod zvládnu



Použitá literatúra

  1. Grumanová, J.: první dny s vážnou diagnózou. Praha, Ikar. 2008. 287 str., ISBN 978-80-247-1164-9
  2. Komárková, R., Slaměník, J. Výrost et al.: Aplikovaná sociální psychologie III. Praha,Grada. 2007, 224 str., ISBN 80-247-0180-4
  3. Kondáš, O., Kratochvíl, S., Syřišová, E. 1998. Martin, Osvete. Psychoterapia a reedukácia. 1898
  4. Křivohlavý, J.: Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, 2002, 198 str., ISBN 80-247-0179-0
  5. Křivohlavý, J. 1988. Praha. Svoboda. Jak si navzájem porozumíme.1988
  6. Rahn, E., Mahnkopf, A.: Psychiatrie. Praha, Grada. 2008, ISBN 80-7169-964-0
  7. Trachtová, E. A kol.: Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Brno: NCO NZO,2006
  8. Zacharová, E., Šimíčková – Čížková, J.: Základy psychologie pro zdravotnické obory. Praha, Grada. 2011. 278 str., ISBN 978-80-247-4062-1


Adresa autorky: Prof. PhDr. Ivica Gulášová, PhD., Narcisová 40, 821 01 Bratislava

Sborník

Datum přednesení příspěvku: 6. 1. 2012