Platforma Hlas onkologických pacientů (HOP) sdružuje pacientské a podpůrné organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním.
Účelem platformy je vyvíjet aktivity zejména v oblasti zastupování, podpory a prosazování zájmů a komplexních potřeb pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním (dále jen s onkologickým onemocněním), a to napříč všemi diagnózami. Dále posilovat povědomí o těchto onemocnění u široké veřejnosti, včetně státní správy a dalších institucí, a to jak v ČR, tak v zahraničí.
Naplňování účelu platformy spočívá zejména v:
- Posilování povědomí veřejnosti, představitelů neziskových organizací, státních i nestátních institucí o problematice onkologických onemocnění.
- Obhajování a prosazování zájmů a naplňování komplexních zdravotně - sociálních potřeb onkologicky nemocných.
- Úzké spolupráci s odbornými společnostmi, zejména Českou onkologickou a Českou hematologickou společností ČLS JEP.
- Zlepšování možnosti přístupu pacientů a jejich blízkých k informacím o diagnostice, včasné, kvalitní a efektivní léčbě, dispenzarizaci i dalším zdravotním, psychologickým a sociálním službám a dávkám, včetně péče paliativní a péče o chronicky nemocné.
- Podpoře koncepčního a strategického přístupu k prevenci a léčbě onkologických onemocnění v podobě spoluvytváření Národního onkologického programu a Akčního plánu pro onkologická onemocnění.
- Podpoře vědeckého i klinického výzkumu v onkologii a sdělování jejich výsledků pacientům i jejich blízkým.
- Zlepšování kvality života s nemocí, vzděláváním pacientů, jejich blízkých i veřejnosti.
- Zastupování zájmů onkologických pacientů v ČR na mezinárodní úrovni.
Základním dokumentem Platformy je Memorandum shrnující potřeby onkologických pacientů:
- Zdravotní (dostupnost a komplexnost léčby, včetně nových léků a pomůcek, dostupnost tzv. druhého názoru, kvalita péče apod.).
- Psychologickou podporu (časově a místně dostupnou a hrazenou z v.z.p.).
- Sociální podporu (posuzování invalidity a příspěvku na péči, lhůty pro vyřízení a chování posudkových lékařů, problémy s dlouhodobým ošetřovným, doprava na léčbu apod.).
- Zapojení pacientských organizací do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví, důsledné nastavení principu: „Pacient v centru rozhodování“.
Ve spolupráci v odbornými společnostmi a dalšími zdravotníky.
Organizace platformy
Platforma pracuje ve složení:
- Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. – sdružuje více jak 40 pacientských organizací žen s rakovinou prsu.
- Amelie, z.s. – sociální a psychologické poradenství pacientům a jejich blízkým u většiny onkologických diagnóz.
- Asociace muži sobě, z.s. sdružuje a podává pomocnou ruku pacientům s rakovinou prostaty.
- České ILCO, z.s. pomáhá pacientům se stomií žít kvalitní život.
- Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), sdružuje nejen pacienty s plicními nemocemi a jejich blízké, ale také zdravotnické odborníky.
- Dialog Jessenius, o.p.s. – vzdělává pacienty i veřejnosti, důraz na prevenci všech onkologických onemocnění.
- Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s. sdružuje pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké.
- Lymfom Help, z.s. pomáhá pacientům trpícím maligním lymfomem i jejich blízkým. Sdružuje pacienty, jejich blízké i zdravotníky.
- Onko Unie, o. p. s. se věnuje zviditelňování informací o nemoci, léčbě a podpoře pacientek s onkogynekologickými onemocněními.
- Průvodce pacienta,z.ú. je zprostředkovatelem informací a průvodcem pacientů při zajišťování dostupné, včasné a efektivní zdravotní péče v České republice.
- Veronika, z.ú., je založen pro pacientky, které se léčí s karcinomem vulvy, dělohy, vaječníků nebo děložního hrdla.
Články
Česká onkologická společnost vyzývá všechny onkologické pacienty, aby pomohli zmapovat cestu pacienta k onkologické diagnóze v České republice a vyplnili dotazník Hlasu onkologických pacientů do 31. března 2024. Vaše odpovědi pomohou nastavit co nejefektivnější a nejlepší cesty pacientů onkologickou péčí v ČR.
Každou první neděli v červnu se koná National Cancer Survivors Day, mezinárodní akce ke zvýšení povědomí o rakovině, nemocných a přeživších. Letos akce připadá na 4. června. Při této příležitosti vás Hlas pacientů zve na 1. ročník akce DEN ONKOPACIENTŮ. Těšíme se na vás 4. června 2023 od 10:00 do 16:00 hodin, Tyršův dům, Újezd 450/40, Praha 1.
Praha, 13. 10. 2022. Tisková zpráva Hlasu Onkologických pacientů – Pacientské organizace v ČR dlouhodobě pracují na kvalitní podpoře nemocných, jsou ale také velkou hnací silou preventivní edukace veřejnosti ve spolupráci se špičkovými odborníky. „Pacientské organizace se stávají plnohodnotným členem multidisciplinárních týmů. Jejich podpora je pro pacienty a pečující nezastupitelná a jejich zkušenost pomáhá jak v začátku nemoci, při léčbě, tak při návratu do aktivního života,“ vysvětluje ředitel Masarykova onkologického ústavu prof. MUDr. Marek Svoboda, Ph.D., který se stal kmotrem prvního Katalogu pacientských a podpůrných organizací v onkologii.
Konference a diskuzní fórum pro lékaře, členy pacientských organizací i všechny, kteří se zajímají o život po onkologické léčbě. Cílem konference je poukázat na komplikace, kterým pacienti čelí v průběhu nemoci a zejména po ukončení léčby při návratu do zaměstnání a dalších aktivit běžného života. Na konferenci by se měli diskusně potkat názory institucionální s praktickými.
Tisková zpráva ČOS, HOP a Roche, Praha, 22. července 2021.
Stejně jako je každý člověk jedinečný, je jedinečné i jeho nádorové onemocnění.
A tomu by měla odpovídat i jeho léčba. V případě pacientů s nádorovým onemocněním může mít zásadní přínos genomové testování nádorové DNA, jehož výsledky pomáhají k nastavení efektivnější, na míru přizpůsobené léčby. Jedinečný přístup může v klinické praxi pomoci lékařům optimalizovat léčbu a pacientům poskytnout cílené a účinnější léčebné možnosti. Nyní ho vysvětluje nový vzdělávací materiál Medikomiks: Precizní onkologie.
Tisková zpráva HOP, Praha, 24. června 2021 - Platforma Hlas onkologických pacientů uskutečnila již druhý průzkum mezi onkologickými a hemato-onkologickými pacienty s cílem zmapovat dopady pandemie COVID-19 na jejich léčbu. Tentokrát za období zimní a jarní vlny pandemie. Průzkumu ve formě online dotazování se v období 6. 4. – 31. 5. 2021 zúčastnilo celkem 579 respondentů. 41 % respondentů v době vyplnění dotazníku podstupovalo některý typ onkologické léčby, tedy chemoterapii, biologickou léčbu, radioterapii, případně byli před nebo po operačním zákroku. Ostatní byli již po léčbě.
Praha, 19. 4. 2021. Tisková zpráva Hlasu onkologických pacientů – Rok poté. Tímto podtitulem by se dalo stručně charakterizovat dotazníkové šetření, se kterým právě dnes začal pacienty oslovovat Hlas onkologických pacientů (HOP). Cílem dotazníku je zjistit dostupnost onkologické léčby pro pacienty v České republice během podzimní a zimní vlny pandemie COVID-19 a zároveň výsledky porovnat s obdobným šetřením v loňském roce.
Doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA, předsedkyně ČOS ČLS JEP reaguje na dopis PhDr. Ivany Plechaté, koordinátorky platformy Hlas onkologických pacientů.
Vážená paní docentko,
dovolte, abychom se s Vámi podělili o zpětné vazby od pacientů, kteří se obracejí na jednotlivé pacientské organizace sdružené v platformě Hlas onkologických pacientů k tématu očkování chronicky nemocných (vč. onkologických pacientů). Musíme konstatovat, že situace je pro mnohé pacienty nelehká, nepřehledná a mnozí z nich pociťují frustraci a mnozí také nespravedlnost, a to zejména z následujících důvodů:
PRAHA (28. května 2020). Tisková zpráva sdružení Hlas onkologických pacientů (HOP) – Koronavirová doba nevedla jen k obavám populace z nákazy onemocněním COVID-19, ale také ke strachu vážně nemocných z odsunutí jejich léčby v důsledku změněného režimu v nemocnicích i ambulancích. Jak vyplynulo z dotazníkového šetření Hlasu onkologických pacientů (HOP), které proběhlo v termínu 15. 4. - 16. 5. 2020, byla naprostá většina dotázaných onkologických pacientů opatřeními proti šíření nemoci způsobené virem COVID-19 nějak zasažena.
Platforma Hlas onkologických pacientů, která sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.
Dne 28. května zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů seminář pro veřejnost. Tématy byla dispenzarizace onkologických pacientů a personalizovaná léčba karcinomu prsu. Seminář se konal pod záštitou ministra zdravotnictví.
Vystoupení předsedkyně České onkologické společnosti Doc. MUDr. Jany Prausové, Ph.D., MBA na semináři pro veřejnost, který organizovalo Centrum informací onkologického pacienta pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Paní předsedkyně hovořila o důvodech a dosavadních výsledcích nové organizace péče o onkologické pacienty v remisi. U naší největší pojišťovny přešlo do péče praktického lékaře za první tři měsíce roku 550 pacientů po úspěšné onkologické léčbě.
Přednáška o personalizované medicíně zazněla v rámci semináře pro veřejnost, kterou 28. května 2019 zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Dozvíte se, jak pokročila léčba karcinomu prsu, jaké jsou její výsledky, co je to genomové testování a hlavně, co to znamená adjuvantní léčba (zajišťovací) a také, jak lékaři poznají, zda ji podat, protože z ní bude mít pacientka přínos nebo naopak, zda to potřeba není a pacientka může být uchráněna nežádoucích účinků zajišťovací chemoterapie, aniž by se zhoršila její perspektiva.
