Zápis z pracovního setkání ČOS-POS dne 20. - 21.3.2025 na KDO Brno

Přečtěte si zápis z dvoudenního jednání Sekce pediatrické onkologie, které se konalo na Klinice dětské onkologie FN Brno.

Účastníci : viz prezenční listina

20.3.2025 

  1. Prof. Šterba přivítání účastníků setkání, seznámení s programem a organizací
  2. Informace o Konferenci PSDH a POS ČOS 2. - 4. 10. 2025 v Brně, shoda účastníků na více onkologické směřování, podpůrnou terapii, personalizovanou medicínu, a problematiku vaskulárních malformací, které jsou stále více k systémové léčbě směřovány na onkologická pracoviště. Pozvaní řečníci – prof. Miika Viikula Brusel, prof. Leo Schulze Kool ,Nijmegen -VASCA leaders, další budou upřesněni.
  3. Problematika off label léčby u dětí v onkologii – konstatováno, že byť léčba off label není námi preferována, je to v řadě případů jediná cesta, jak zajistit dětským pacientům přístup k efektivní terapii. POS-ČOS vyvěsí na stránkách onkologické společnosti LINKOS seznam léčivých přípravků pro použití v dětské onkologii a hematoonkologii off label.
  4. Diskuse na téma veřejné sbírky pro jednotlivé konkrétní pacienty – POS ČOS je v případě potřeby připravena poskytnout plátcům, ev. organizátorům zdravotní péče odborná stanoviska k jednotlivým případům z naší oblasti.
  5. Prof. Valík – presentoval aktuální situaci centra excelence CREATIC i 15 leté zkušenosti s výrobou individualizovaných buněčných terapií a výhled do budoucna.
  6. Prof. Dušek: 
  • Standardizace obsahu zdravotnické dokumentace a možnosti analýz.
    Projednáván – minimální datový standard dětské onkologie pro zavedení v jednotlivých nemocničních infromačních systémech, centrová léčba a plánované další kroky a možnosti event. datových analýz.
    Ad centrová léčba: údaje podle § 16 zákona č. 48/1997 Sb., o v.z.p.  explicitně sledovány nejsou. Návrh řešení : *sledování centrové léčby : měsíční hlášení minimalizované sady parametrů o podaných přípravcích, ideálně zajištěné automaticky B2B službou ,start k 1.5. /1.6. 2025 se zpětným dohlášením dat od 1.1. 2025
  • sledování přípravku podaných podle paragrafu 16 :  minimalizovaná sada parametrů o  žádostech a přípravcích,  za roky 2022 – 2024 , následně kvartálně hlášení B2B              službou. Sběr dat proběhne na základě souhlasu vedení MZD jako statistické šetření ÚZIS
  • Integrace dat sociálních a zdravotních služeb v jednom systému, sdílení dat mezi poskytovateli péče, součinnost mezi resorty , NZIS – NSIS – velké možnosti pro analýzu pacientských dat, v podstatě populační data.
  • Minimální datový standard - Dětská onkologie jako model+hematoonkologie a solidní onkologie dospělých
  1. PharmDr. Kozáková : Paragraf 16 a centrová léčba v Brně – seznámení se zadáváním, schvalováním a účtováním v nemocničním systému ve FN Brno

Odborná část :

  1. presentace souhrnu nových pacientů mladších 19 let, dg C, ev. D v lokalizaci CNS
  • a) dr.Sumerauer : přehled všech nově dg. pacientů v roce 2024 na KDHO Motol :

celkem 238 (194 solidní tu+44 leukémie):  CNS 54, muskuloskeletální celkem 28  - kosti 15+MMT 13  (RMS 9x -všichni meta ), NHL 19x , HL 17x, NBL 19x,  Kidney 13x, GCT test. 7x, GCT ovar. 5x, CGT 3x, HB/HCC 4x, RTBL 4x, CA 6x, Melanom 2x, LCH 10x, akutní leukémie 44x

cizinci : 34 nově léčených pacientů v roce 2024

  • b) prof. Štěrba Brno - 149 nových pacientů C + D CNS, (ale včetně leukémií) sa kostí a měkkých tkání 20, CNS 49, lymfomy 14, germinální tu 7, NBL 4, RBL 3, tu jater 4, LCH 4, 6 tu ledvin
  1. dr.Pavelka – přehled a léčba pacientů s tu CNS na KDO Brno – celkem nově dg. 49 pacientů za rok 2024
  2. dr. Bajčiová přehled léčby hepatoblastomu na KDO Brno za 27 let, nádory ledvin-retrospektivní analýza za 27 let
  3. dr.Švojgr KDHO Motol– info SIOPEL , case report 2 pacientů s hepatoblastomem
  4. dr.Múdry: Prediagnostické intervaly a iniciální management u paratestikulárního rabdomyosarkomu – tři případy během tří měsíců , ani jeden nenavštívil pediatra

Informace :  Studie FaR RMS a  Studie MyKids

  1. Dr.Zápotocký – case report pilocytární astrocytom a tovorafenib
  2. Dr. Pavelka- studie FIREFLY02 – zařazeno 5 pacientů
  3. Dr.Kýr - 10 NBL (6xLR, 2xIMR, 2xHR),3x UA (1x relaps - HR, 1x rozléčen – IMR, 1x refraktory – IMR -> case present),1x relaps KDO (HR – case present) ,6x de novo (LR; paraneoplastické projevy -> 1x OMA, 1x malabsorbce, ..)
  4. Prof.Šterba - cévní malformace – VASCA 2024 25 nových pacientů vyžadující systémovou onkologickou terapii
  5. Dr. Mazánek – CMP u suponované vaskulární malformace, správná dg: infantilní myofibromatosa - multidisciplinární spolupráce v praxi

21.3.2025 – odborná část

  1. dr.Pavelka, dr.Bernatíková  – case report ATRT s následnou T-ALL po léčbě tazemetostatem
  2. 2.dr.Pilátová – představení centra excelence CREATIC – výroba buněčných terapií – 2. generace dendritických autologních vakcín – produkce předpokládána od 1/2026, anti GD2 cílené CAR-T, event. CAR NK/CAR-makrofágy – zatím vývoj produktu, výroba nejdříve 2027
  3. prof.Šterba– představení klinické studie s dendritickými buňkami s metronomickou léčbou zaměřenou na nádorové mikroprostředí pro relabované pacienty.
  4. Dr.Samek – informace o práci na GD2 CARs
  5. Přehled ukončených, probíhajících a plánovaných klinických studií – doc. Šrámková za KDHO Motol, mgr. Martin Brož za KDO Brno
  6. doc.Kruseová, dr.Kepák – Tranzice, následná péče, strategie dlouhodobé následné péče o vyléčené pacienty, plánováno rozšíření péče ve FN Brno, zdůrazněna důležitost pokračování spolupráce s ÚZIS. 11.4. plánovaná schůzka na MZd ohledně ERN aktivit. Prim. Láryšová zmínila plánované otevření nové ambulance pozdních následků při ODHO v Ostravě, ve spolupráci s dospělou HO klinikou.
  7. dr.Švojgr – problematika ERN Paed Can, registrů v rámci ERN a plnění ERN indikátorů. Konstatována významná administrativní náročnost, která není adekvátně zohledněna v rámci klinických úvazků ve FN.
  8. diskuse o možnostech analýz dat ve spolupráci s ÚZIS – budou připraveny konkrétní dotazy na ÚZIS v kohortách vyléčených pacientů (doc.Kruseová, dr.Kepák)

Prof. MUDr. Jaroslav Štěrba PhD.

Doc. MUDr. Lucie Šrámková PhD.