Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 26. 2. 2020: I v letošním březnu vyzývá Amelie, z.s. k podpoře a zapojení se ve prospěch onkologicky nemocných i jejich blízkých. Osmý ročník Tulipánového měsíce informuje a vybízí k akci nejen v Praze, Olomouci, Liberci a Středočeském kraji, ale i napříč celou ČR. Každý si může vybrat, jak se zapojí. Připojíte se a pomůžete přivolat s jarem i naději?
Praha 10.2. 2020, Tisková zpráva Amelie, z.s.: Současné zvýšení minimální mzdy nemá jen pozitivní dopady. To možná při lednové výplatě poprvé pociťuje řada lidí pracujících na zkrácené úvazky u jednoho zaměstnavatele. Musí totiž ze svého dorovnat odvod na zdravotní pojištění, jako by měli příjem v minimální výši, který ovšem nemají. „Těm nejzranitelnějším, s nejnižšími příjmy takto stát ještě bere. A s každým zvýšením minimální mzdy to bude horší,“ vzkazuje Amelie, z.s.
Praha 6. 2. 2020 – Ve vydavatelství Mladá fronta, divize Knihy, vychází knižní novinka s názvem O mamince, která si ostříhala vlásky. Autorkou příběhu je Lenka Pelánková, ilustrátorkou Lenka Kurovská. Kniha vznikla v rámci víceletého projektu Říct to dětem a odpovídá na otázky, jak mluvit s dětmi o maminčině onkologickém onemocnění.
Slavnostní křest knihy s autogramiádou autorek se koná ve čtvrtek 13. února 2020 od 16 hodin v Paláci knih Luxor (Václavské náměstí 41, Praha 1).
Tisková zpráva OnkoUnie a Nadačního fondu Hippokrates, Praha 4. února 2020. U příležitosti Světového dne boje proti rakovině zahájil Nadační fond Hippokrates společně s ONKO Unií, o.p.s. osvětovou kampaň, kterou chtějí upozornit na důležitost genetického testování u indikovaných pacientek. Genetická mutace BRCA1 a BRCA2 nesouvisí pouze s rakovinou prsu, ale hraje velmi důležitou roli u pacientek se zhoubným onemocněním vaječníků.
Amelii, z.s. se díky spolupráci se zahraničními odborníky a Mezinárodní psychoonkologickou společností (IPOS) podařilo připravit překlad pracovního sešitu pro onkologicky nemocné. Ten si nemocní budou moci vzít domů a sami dle svého tempa a potřeb pracovat na tom, jak lépe zvládnout vpád nemoci do vlastního života. Onkologické onemocnění totiž zasahuje nejen tělo, ale také psychiku a sociální okolí nemocného.
Amelie revidovala a aktualizovala brožuru "Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“ pro lidi navracející se po rakovině do práce. Vydání aktualizované brožury podpořila Liga proti rakovině. Druhé aktualizované a doplněné vydání přináší po dvou letech ucelené informace a návody pro usnadnění návratu do pracovního procesu nejen onkologicky nemocným. „Brožura je praktická a postavená na zkušenostech z reálné sociální práce, kterou nemocným v Amelii poskytujeme v rámci odborného sociálního poradenství,“ říká autorka a sociální pracovní Šárka Slavíková. „Zároveň obsah reflektuje změny v pracovně právní a sociálně právní legislativě a také potřebu onkologicky nemocných mít některá témata podrobněji vysvětlená,“ doplňuje Slavíková.
Nezisková organizace Amelie, z.s. ve spolupráci se Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze vás zvou na konferenci, která bude zaměřená na komunikaci se specifiky jednotlivých profesí i týmů. V přednáškách a workshopech se dostane na podtémata jako jsou: sdělování diagnózy, doporučování pacientovi podpůrné péče psychologa a dalších pomáhajících profesí, komunikace na pracovišti a syndrom vyhoření pracovníků, komunikace v terminální fázi nemoci, intervize a supervize, časový prostor pro komunikaci atd.
Pacientský spolek Společně k úsměvu, který podporuje děti, adolescenty a mladé dospělé během onkologické léčby a věnuje se pozdním následkům, si Vás dovoluje pozvat na druhý ročník benefičního koncertu HVĚZDY PRO ÚSMĚV. Koncert se koná 22.9.2019 od 17:00 v brněnském Sono centru. Výtěžek koncertu bude věnován na podporu onkologicky léčených dětských pacientů, adolescentů a mladých dospělých a na jejich následnou péči.
ARCUS - onko centrum, z.s. vás zve na Mezinárodní onkologický kongres ve Znojmě v Louckém klášteře. Akce je určena pro lékaře, pro pracovníky ve zdravotnictví i onkologické pacienty. Záštitu nad kongresem převzala předsedkyně Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR prof. MUDr. Věra Adámková, CSc.
Září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty o onkogynekologických onemocněních, tedy zhoubných onemocněních děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy. Po celém světě je také 20. září ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je “Gyne-Oncology”, vznikl GO DAY. GO Day proběhne v pátek 20. září 2019 ve 22 zemích světa včetně České republiky, kde se akce koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha.
Dne 28. května zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů seminář pro veřejnost. Tématy byla dispenzarizace onkologických pacientů a personalizovaná léčba karcinomu prsu. Seminář se konal pod záštitou ministra zdravotnictví.
Vystoupení předsedkyně České onkologické společnosti Doc. MUDr. Jany Prausové, Ph.D., MBA na semináři pro veřejnost, který organizovalo Centrum informací onkologického pacienta pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Paní předsedkyně hovořila o důvodech a dosavadních výsledcích nové organizace péče o onkologické pacienty v remisi. U naší největší pojišťovny přešlo do péče praktického lékaře za první tři měsíce roku 550 pacientů po úspěšné onkologické léčbě.
Přednáška o personalizované medicíně zazněla v rámci semináře pro veřejnost, kterou 28. května 2019 zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Dozvíte se, jak pokročila léčba karcinomu prsu, jaké jsou její výsledky, co je to genomové testování a hlavně, co to znamená adjuvantní léčba (zajišťovací) a také, jak lékaři poznají, zda ji podat, protože z ní bude mít pacientka přínos nebo naopak, zda to potřeba není a pacientka může být uchráněna nežádoucích účinků zajišťovací chemoterapie, aniž by se zhoršila její perspektiva.
Pacientská organizace Veronica s celorepublikovou působností sdružuje pacientky se zhoubným onemocněním endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. Pod hlavičkou ESGO (Evropská společnost gynekologické onkologie) a ENGAGe (Evropská pacientská organizace) a ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates, vydává sérii edukačních letáků pro onkogynekologické pacientky (ke stažení v plném znění).
Projekt Hlas onkologických pacientů připravil dotazník na téma: "Dispenzarizace dlouhodobých onkologických pacientů u praktických lékařů". Cílem dotazníku je zjistit aktuální situaci v informovanosti o dané problematice. Pomoci zachytit dílčí rozdíly a realizaci změny v praxi. Zjistit zpětné vazby od samotných pacientek a pacientů.