Zápis z jednání Sekce pediatrické onkologie obsahuje také seznam otevřených klinických studií na KDHO FN Motol a KDO FN Brno, návrh doporučení pro následnou péči dle PCFU modelu a aktualizovaný seznam preparátů off label k projednání s plátci zdravotní péče.
Účastníky přivítal prof. Starý a prof. Štěrba, připomenuli, že vzhledem k uplynutí funkčního období předsedy a vědeckého sekretáře sekce se jedná o setkání volební s cílem zvolit nové vedení sekce.
Úvodní sdělení měl prof. L. Dušek, ředitel ÚZIS, který rozebral aktuální situaci s dostupností dat v dětské onkologii v ČR a spolu s kolegy z ÚZIS představili první z řady možných analýz využívající data z NOR, NRHOSP, ev. data reportovaná plátcům péče. Tato datová základna bude společně využívána oběma pracovišti s cílem dokumentovat jak potřebu další péče po léčbě zhoubného nádoru v dětství, tak trajektorii pacienta v období před dg vlastního nádoru s cílem identifikovat slabá místa v obou těchto obdobích.
Czech Childhood Cancer Information System - datová základna onkologických onemocnění dětského věku - FN Brno a FN Motol
Sekce konstatovala, že standardem léčby v dětské onkologii je léčba dětí v rámci akademických diagnosticko-léčebných studií, které ve své naprosté většině obsahují léčiva používaná u dětí mimo schválená rozmezí SPC /off label/. Dostupnost těchto život zachraňujících preparátů / a to jak moderních, nových, tak i desítky let starých a v praxi osvědčených/ je významně komplikována administrativní a časovou náročností procesu schvalování a jeho nepredikovatelností.
Doc Demlová, přednostka Farmakologického ústavu LF MU Brno představila úspěšný evropský teamingový projekt CREATIC, který by měl zabezpečit dostupnost moderních buněčných a genových terapií také pro onkologicky nemocné děti v ČR /https://creatic.muni.cz/
Dr. Zápotocký představil možnosti, které se pro děti s nádory v ČR otevřely zapojením KDHO FN Motol do evropské sítě ITCC.
Dr. Zápotocký a dr. Pokorná představili jednotlivé diagnostické modality a algoritmy vyšetřování pacientů se solidními nádory a lymfomy v Praze a v Brně.
Následně byly diskutovány jednotlivé diagnostické skupiny, kdy pro naprostou většinu pacientů je k disposici společný postup první linie.
Během čtvrtku i pátku probíhala elektronicky volba nového vedení sekce, předsedou byl na další 3 roky zvolen prof. Štěrba, vědeckým sekretářem/místopředsedkyní sekce doc. Šrámková.
Obě centra připraví návrh aktualizovaného seznamu nezbytných léčiv pro onkologicky nemocné děti mimo SPS a členové sekce pověřili předsedu a vědeckého sekretáře/místopředsedkyni vedením jednání s plátci péče ohledně úhrad off label preparátů, bez nichž je dnešní moderní léčba dětí s nádory nepředstavitelná.
Sekce diskutovala otázku „Práva na stejné podmínky“ („Right to be forgotten“). POS ČOS podporuje kroky vedoucí k úpravě české legislativy v tomto duchu.
Sekce diskutovala potřebu standardizovaných doporučení pro následnou péči vyléčených dětských onkologických pacientů (doporučení viz Příloha). V této souvislosti sekce diskutovala potřeba navýšení úhrad pro preventivní dispenzární follow-up vyšetření a pověřuje dr. Kepáka (FN Brno) a dr. Kruseovou (FN Motol) k vypracování návrhu pro jednání s plátci zdravotní péče, a to v součinnosti s výbory ČOS a ČHS.
Sekce konstatuje, že pro optimalizaci dlouhodobého sledování pacientů je nutná průběžná aktualizace dat o chronických onemocněních z databází nemocnic do ÚZIS.
Přílohy:
- Program jednání sekce
- Seznam otevřených klinických studií na KDHO FN Motol a KDO FN Brno
- Návrh doporučení pro následnou péči dle PCFU modelu
- Aktualizovaný seznam preparátů off label k projednání s plátci zdravotní péče. (dostupné i jako Excel)
zapsal J.Štěrba, kontrola L. Šrámková, 10.3.2023
