Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Největší ženská pacientská organizace pro pacientky s rakovinou prsu slaví letos 20 let od svého vzniku. Podívejte se, jakou cestu za těch 20 let ušla.
Už 20 let se snažíme nezištně pomáhat. Proč? Protože samy moc dobře víme, jaké to je, když se vám život obrátí vzhůru nohama. Když se o něj začnete bát. Když se ptáte, proč právě já? Když nevíte, co vás čeká. Když máte strach, že to nezvládnete. Když…
Dvacet let našeho poctivého snažení lze shrnout do jednoduché statistiky, z níž snad můžeme mít dobrý pocit. Ale příběhy žen, které od nás odcházejí s nadějí a znovuobjevenou vírou v sebe sama, vypoví mnohem víc…
Přednáška z konference PREVON 2018, kterou organizovalo Národní screeningové centrum ÚZIS ČR, byla věnována problematice programu screeningu karcinomu prsu z pohledu pacientské organizace Aliance žen s rakovinou prsu.
Už podesáté se v Praze koná mezioborové onkologické kolokvium PragueONCO. Významnou součástí jeho programu je i v letošním roce pacientský seminář, který organizuje obecně prospěšná společnost Dialog Jessenius. Zahrnuje 9 přednášek, na kterých vystoupí odborníci se zkušenostmi s léčbou onkologických pacientů, ale i badmintonista Petr Koukal či bloggerka Tereza Schillerová. Pacientská sekce pro zájemce z řad veřejnosti je přístupná ve středu 23. ledna od 14 hodin.
Amelie, z.s. hledá současné i bývalé onkologické pacienty, kteří by se zapojili do on-line dotazníkového šetření na téma míry uspokojování potřeb, které souvisí s onkologickým onemocněním.
Pacientský spolek Společně k úsměvu, který podporuje děti, adolescenty a mladé dospělé během onkologické léčby a věnuje se pozdním následkům, si Vás dovoluje pozvat na benefiční koncert, který se koná 23. 9. 2018 v Sono centru Brno.
Po čtyřech letech je opět k dispozici revidované třetí vydání brožury Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Amelie ji v tuto chvíli distribuuje na onkologická pracoviště a do organizací, které o ni mají zájem. Brožura je zároveň volně k dispozici na webu Amelie, z.s.
Připravili jsme letáčky a vizitky zvoucí na Linkos.cz. Letáčky jsou určeny především pro potřeby pacientských organizací, onkologické ambulance a ambulance praktických lékařů. Jsou určeny onkologickým pacientům a zájemcům o onkologickou prevenci. Můžete si je stáhnout a vytisknout. Do vyčerpání zásob si také můžete napsat o již vytištěné na info@linkos.cz.
Česká televize natočila v rámci cyklu Infiltrace dokument o léčebných praktikách jednoho pražského zařízení psychosomatické medicíny. Česká onkologická společnost byla již v roce 2014 znepokojena některými aktivitami tohoto zařízení, na něž byla upozorněna onkologickými pacientkami. Odborné stanovisko z roku 2014 najdete na Linkos.
Ministerstvo zdravotnictví ČR připravilo nový Portál pro pacienty a pacientské organizace, obsahující především kontakty na pacientské organizace a informace o činnosti Pacientské rady, která je stálým poradním orgánem ministra zdravotnictví.
Tisková zpráva. Amelie realizuje již pošesté Tulipánový měsíc. Je to akce plná skutečných i namalovaných tulipánů na onkologických ambulancích i lůžkových odděleních nemocnic. Kampaň má za cíl udělat měsíc březen plný porozumění a naděje pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Rakovina je vyčerpávající a stresující nemoc, psychosociální podpora je pro lidi s touto diagnózou velmi důležitá, měla by na naplnit komplex potřeb jak nemocných, tak jejich blízkých. Bohužel u nás zatím není příliš rozšířená.
Pacientská organizace Mamma HELP se spojila s agenturou Young & Rubicam k vytvoření nového spotu na podporu ojedinělého projektu Mamma HELP center v České republice - poskytování individuálního bezplatného poradenství a podpůrné péče ženám s rakovinou prsu a jejich rodinám.
České ILCO je dobrovolné sdružení stomiků. Ve vedení Českého ILCO a klubech stomiků pracují stomici, kteří již život se stomií zvládli a mají dostatek informací a zkušeností, které mohou předávat dál. Poslání a projekty sdružení pacientů České ILCO.
Uzel na kapesníku jako připomínka NEZAPOMEŇ na… je symbolem, který má připomenout ženám pravidelné samovyšetřování prsu, ale i návštěvu mamografu. Uzel lze samozřejmě uvázat na čemkoli co je zrovna po ruce, a nemusí to být jen záležitost ženy samotné. Do hry je dobré vtáhnout i mužskou polovinu lidstva, pánové tím mohou dát najevo svou lásku a starost o zdraví té, na které jim záleží.. Kampaň pacientské organizace Mamma HELP.
Cílem projektu Říct to dětem je usnadnit onkologickým pacientkám, matkám zejména mladších dětí i jejich partnerům, komunikaci s dětmi, především v období po sdělení diagnózy, ale i v průběhu vážné nemoci matky.
Jeho vzniku předcházel průzkum mezi zdravými ženami, matkami různě starých dětí. Zajímalo nás, kdy a jakým způsobem by řekly svým dětem, že jsou vážně nemocné, a zda vůbec. Ukázalo se, že z 500 dotázaných by jich téměř 20 % před svými dětmi diagnózu rakoviny prsu tajilo. Děti by podle nich taková zpráva příliš vystrašila (69 %), případně by ji správně nepochopily (32 %). Nejvíce by se ženy zdráhaly mluvit o své nemoci s dětmi předškolního věku (21 %), žákům prvního stupně by se svěřilo více než 37 % dotázaných žen a necelých 26 % by se o své nemoci bavilo až s dětmi navštěvujícími druhý stupeň základní školy. Odborníci však varují, že nejhorší cestou je snažit se vše utajit.
