Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Příští týden od 10. do 12. května, vždy od 18:00 hodin, připravila Aliance žen s rakovinou prsu pro metastatické pacientky a pacienty, jejich rodiny a blízké, tři webináře se zajímavými hosty. Webináře bude možné sledovat na Youtube kanále a Facebooku Aliance.
Tisková zpráva Amelie, z.s.: Asi všichni se shodneme na tom, že ačkoli se očkuje a rozvolňuje, současná situace je pro všechny složitá. I tak se ale mohou přidávat životní situace, které by samy o sobě byly hodnoceny jako velmi těžké – třeba onkologické onemocnění. Otázkou je, zda se tyto dvě situace a jejich dopady do života lidí sčítají, anebo jsou i oblasti, kde se jejich součet vyruší. Jak jsou na tom onkologicky nemocní v covidové době? Co se změnilo? Na to jsme se zeptali tří odborníků – sociálních pracovnic a psycholožky.
Praha, 19. 4. 2021. Tisková zpráva Hlasu onkologických pacientů – Rok poté. Tímto podtitulem by se dalo stručně charakterizovat dotazníkové šetření, se kterým právě dnes začal pacienty oslovovat Hlas onkologických pacientů (HOP). Cílem dotazníku je zjistit dostupnost onkologické léčby pro pacienty v České republice během podzimní a zimní vlny pandemie COVID-19 a zároveň výsledky porovnat s obdobným šetřením v loňském roce.
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha 30.3.2021: Také se vám to zdá divné, že by šel někdo do nemocnice, na onkologii dobrovolně? A že tam dokonce dobrovolně a opakovaně tráví svůj volný čas? A ještě ke všemu, že mu to dává smysl a dobrý pocit? Ale je to tak. Do nemocnic na onkologie či k onkologickým lůžkům míří ročně více než stovka dobrovolníků. A většina z nich je zapojená přes Amelii, z.s. Proč to dělají?
Doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA, předsedkyně ČOS ČLS JEP reaguje na dopis PhDr. Ivany Plechaté, koordinátorky platformy Hlas onkologických pacientů.
Vážená paní docentko,
dovolte, abychom se s Vámi podělili o zpětné vazby od pacientů, kteří se obracejí na jednotlivé pacientské organizace sdružené v platformě Hlas onkologických pacientů k tématu očkování chronicky nemocných (vč. onkologických pacientů). Musíme konstatovat, že situace je pro mnohé pacienty nelehká, nepřehledná a mnozí z nich pociťují frustraci a mnozí také nespravedlnost, a to zejména z následujících důvodů:
Mnoho onkologicky nemocných po léčbě zjišťuje, že má problém s pamětí a to bez ohledu na věk. Vlastně to není nic zvláštního, je to velmi časté, jen se o tom moc nemluví. Amelie, z.s. nabízí kurz šitý na míru lidem po léčbě. Hezky online z domova a klidu.
Praha 26.2.2020. Tisková zpráva Amelie, z.s.: Přesně v duchu Tulipánového měsíce a tak, jak tulipány fungují. Prvního března začne měsíční maraton aktivit pro onkologicky nemocné a jejich blízké a na jejich podporu. Zapojit se může kdokoli a to fyzicky, online a nebo zprostředkovaně. 1. března začínáme – připojte se!
Praha, 4. února 2021, Tisková zpráva OnkoUnie, Veronica a Hippokrates: U příležitosti Světového dne boje proti rakovině startuje již druhý ročník osvětové kampaně BRCA nejsou jen PRSA. Společný projekt Nadačního fondu Hippokrates, ONKO Unie a Pacientské organizace VERONICA vyvrcholí 8. května v den Světového boje s rakovinou vaječníků. Karcinom vaječníku je v ČR ročně diagnostikován u více než 900 žen, kterým se díky moderní cílené léčbě zvyšuje šance na delší, a přitom kvalitní život.
Praha 2.2.2021, Tisková zpráva Amelie, z.s.: 4. února je již tradičně připsán světovému dni boje proti rakovině. Rakovina je velkou zátěží nejen pro nemocného, kterého ohrožuje na životě a omezuje v běžném životě, ale také pro rodiny a celkově i společnost. Světově se tomuto tématu věnují odborníci a i politici, pracuje se na strategiích boje s rakovinou. V tuto chvíli se připravuje revize Národního onkologického programu ČR a provázání se strategií Zdraví 2030, pak přijde na řadu akční plán. Rakovina se počítá na čas, lidské životy, kapacity, peníze, ale i poznání.
Praha 22.1.2021, Tisková zpráva: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a výstupy této sondy mezi téměř 400 lidmi potvrzují, že se v problematice spánku a jeho narušení v zásadě nelišíme od zbytku světa. Informace také naznačují cesty, kde se dá něco zlepšovat. Celkově však výzkum vzbuzuje i mnoho otázek. Mezi nimi například v oblasti služeb pro lidi s problémy se spánkem.
Tisková zpráva Amelie. z.s., Praha 8.1.2021: Paliativa je často skloňovaným slovem. Pro mnoho Čechů je však stále neznámé, k jejich škodě, bohužel. Paliativní péče a léčba je totiž velkým pomocníkem ve chvíli, kdy se člověk ubírá ke konci svého života, někdy v řádu let a někdy měsíců či týdnů. Je dobré vědět, jaké jsou ještě nejen medicínské, ale i sociální možnosti pomoci, co člověk prožívá a jak být prospěšně se svým blízkým i v tomto období. Tomu by měla napomoci i nová brožura Amelie, z.s. Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné a jejich blízké.
Tisková zpráva, Praha 4.12.2020: Dobrovolníky lze potkat na mnoha místech, u nepřeberného množství aktivit. Jejich ruka je třeba všude – a nejen ruka. Amelie, z.s. pracuje už více než 10 let s onkologicky nemocnými i jejich blízkými ve svých Centrech, ale i v nemocnicích. Dobrovolníci dochází do 6-ti nemocnic na 12 oddělení, nabízejí svůj čas a lidský zájem. Povídají si, předčítají, na ambulancích nabízí drobné občerstvení při čekání, vedou výtvarné či hudební dílny. V současné situaci jsou na tom však dobrovolníci stejně jako veřejnost – do nemocnic nemohou.
Tisková zpráva, Praha 16.11.2020: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a má již první výstupy. Z výzkumů v zahraničí vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice dosud chyběly, nyní se situace mění. Výsledky naznačují, že jsme na tom velmi podobně. Spánek je téma, které by nemělo zůstávat stranou.
Klub nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Ambicí spolku je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace všem pacientům s vzácným krevním nádorovým onemocněním – mnohočetný myelom, zprostředkovávat setkání s odborníky z různých oborů a pomáhat tak pacientům a jejich blízkým orientovat se v tíživé životní situaci. Kontakty naleznete na stránkách klubu.
