Pacientské organizace

Vážená paní docentko,
dovolte, abychom se s Vámi podělili o zpětné vazby od pacientů, kteří se obracejí na jednotlivé pacientské organizace sdružené v platformě Hlas onkologických pacientů k tématu očkování chronicky nemocných (vč. onkologických pacientů). Musíme konstatovat, že situace je pro mnohé pacienty nelehká, nepřehledná a mnozí z nich pociťují frustraci a mnozí také nespravedlnost, a to zejména z následujících důvodů:

Mnoho onkologicky nemocných po léčbě zjišťuje, že má problém s pamětí a to bez ohledu na věk. Vlastně to není nic zvláštního, je to velmi časté, jen se o tom moc nemluví. Amelie, z.s. nabízí kurz šitý na míru lidem po léčbě. Hezky online z domova a klidu. 

 Praha 26.2.2020. Tisková zpráva Amelie, z.s.: Přesně v duchu Tulipánového měsíce a tak, jak tulipány fungují. Prvního března začne měsíční maraton aktivit pro onkologicky nemocné a jejich blízké a na jejich podporu. Zapojit se může kdokoli a to fyzicky, online a nebo zprostředkovaně. 1. března začínáme – připojte se!

Praha, 4. února 2021, Tisková zpráva OnkoUnie, Veronica a Hippokrates: U příležitosti Světového dne boje proti rakovině startuje již druhý ročník osvětové kampaně BRCA nejsou jen PRSA. Společný projekt Nadačního fondu Hippokrates, ONKO Unie a Pacientské organizace VERONICA vyvrcholí 8. května v den Světového boje s rakovinou vaječníků. Karcinom vaječníku je v ČR ročně diagnostikován u více než 900 žen, kterým se díky moderní cílené léčbě zvyšuje šance na delší, a přitom kvalitní život.

Praha 2.2.2021, Tisková zpráva Amelie, z.s.:  4. února je již tradičně připsán světovému dni boje proti rakovině. Rakovina je velkou zátěží nejen pro nemocného, kterého ohrožuje na životě a omezuje v běžném životě, ale také pro rodiny a celkově i společnost. Světově se tomuto tématu věnují odborníci a i politici, pracuje se na strategiích boje s rakovinou. V tuto chvíli se připravuje revize Národního onkologického programu ČR a provázání se strategií Zdraví 2030, pak přijde na řadu akční plán. Rakovina se počítá na čas, lidské životy, kapacity, peníze, ale i poznání.

Praha 22.1.2021, Tisková zpráva: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a výstupy této sondy mezi téměř 400 lidmi potvrzují, že se v problematice spánku a jeho narušení v zásadě nelišíme od zbytku světa. Informace také naznačují cesty, kde se dá něco zlepšovat. Celkově však výzkum vzbuzuje i mnoho otázek. Mezi nimi například v oblasti služeb pro lidi s problémy se spánkem.

Tisková zpráva Amelie. z.s., Praha 8.1.2021: Paliativa je často skloňovaným slovem. Pro mnoho Čechů je však stále neznámé, k jejich škodě, bohužel. Paliativní péče a léčba je totiž velkým pomocníkem ve chvíli, kdy se člověk ubírá ke konci svého života, někdy v řádu let a někdy měsíců či týdnů. Je dobré vědět, jaké jsou ještě nejen medicínské, ale i sociální možnosti pomoci, co člověk prožívá a jak být prospěšně se svým blízkým i v tomto období. Tomu by měla napomoci i nová brožura Amelie, z.s. Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné a jejich blízké.

Tisková zpráva, Praha 4.12.2020: Dobrovolníky lze potkat na mnoha místech, u nepřeberného množství aktivit. Jejich ruka je třeba všude – a nejen ruka. Amelie, z.s. pracuje už více než 10 let s onkologicky nemocnými i jejich blízkými ve svých Centrech, ale i v nemocnicích. Dobrovolníci dochází do 6-ti nemocnic na 12 oddělení, nabízejí svůj čas a lidský zájem. Povídají si, předčítají, na ambulancích nabízí drobné občerstvení při čekání, vedou výtvarné či hudební dílny. V současné situaci jsou na tom však dobrovolníci stejně jako veřejnost – do nemocnic nemohou.

Tisková zpráva, Praha 16.11.2020: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a má již první výstupy. Z výzkumů v zahraničí vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice dosud chyběly, nyní se situace mění. Výsledky naznačují, že jsme na tom velmi podobně. Spánek je téma, které by nemělo zůstávat stranou.

Klub nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Ambicí spolku je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace všem pacientům s vzácným krevním nádorovým onemocněním – mnohočetný myelom, zprostředkovávat setkání s odborníky z různých oborů a pomáhat tak pacientům a jejich blízkým orientovat se v tíživé životní situaci. Kontakty naleznete na stránkách klubu. 

Autorem knížky je muž, který onemocněl rakovinou prsu. I on měl tuto nemoc za čistě ženskou. Když mu ji v jeho 43 letech diagnostikovali, byl to pro něj šok. Oporou v těžkých dobách léčby mu byla jeho paní, té věnoval i svou knihu o důležitosti podpory blízkých. 

Dialog Jessenius vydal další kapitolu svého Průvodce onemocnění karcinomem prsu s názvem: Je v léčbě časného karcinomu prsu vždy nutné podávat chemoterapii? Herečka Michaela Kuklová se ptá odborníků na genomové testování. 

Tato bezplatná nabídka je určená všem onkologicky nemocným a jejich blízkým, všem na koho nastávající situace padá, obává se vycházet, stahuje se z kontaktů s blízkými i vzdálenějšími lidmi, neví, co dělat a nebo je prostě na situaci a svou nemoc sám. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. nabízí telefonický kontakt.

Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha 12.10.2020: Onkologické onemocnění překvapí a je jedno jestli u sebe nebo u blízkého. Mnohdy vyžaduje rychlé změny, které umožní léčbu. Ta vytrhne člověka na dlouhý čas z běžného fungování - v rodinách se mění role, v práci nemocný čerpá neschopenku, musí svůj čas podřídit nepředvídatelnému režimu, do vztahů se rakovina vetře jako nepříjemné téma. Náhlost a rozsah změny může člověka i jeho blízké zanechat v izolaci a bezradnosti, ale také ve finanční úzkosti nebo dalších neřešených obtížích. Co s tím? Na to dopovídá nabídka Center Amelie. 

Pozvánka od Amelie, z.s. na online podpůrné setkávání pro onkologicky nemocné.